Le tout dernier Résurgences

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résurgences 49 15 euros juin 2014 semestriel Revue de l’UNAFTC, des AFTC, des Groupes d’Entraide Mutuelle et des établissements et services Retour sur L’assemblée générale du 28 mars 2014 social Affaire Vincent Lambert : l’UNAFTC et FTC prennent la parole Recherche Recommandations de bonnes pratiques pour les troubles du comportement chez les traumatisés crâniens

Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014 Une peinture de Marc Bismuth Présentée à l’exposition Mosaïque de vie en couleur, hôtel de ville de Sens, mai 2012. r

Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014 3 Le 25 septembre 2013, MarieArlette Carlotti déclarait que la politique du handicap ne peut prendre toute sa force que dans la coopération et la transversalité. Elle rappelait que les inégalités liées au handicap se manifestent dans la plupart des domaines, qu’il est essentiel d’agir partout. Elle concluait en rappelant qu’il était impératif d’avancer sur le chemin de l’accessibilité universelle, soit l’accès de tous à tout. Le 26 février 2014, le Premier ministre, Jean-Marc Ayrault, annonçait le report de l’accessibilité universelle ; le réalisme pragmatique l’emportait sur le volontarisme politique, le gouvernement faisant le constat de l’impuissance d’un État à appliquer ses propres lois. Ces trois événements sont le reflet d’une société incapable de mettre en œuvre les droits élémentaires qu’elle proclame par ailleurs. La ministre Marie-Arlette Carlotti indiquait, à l’occasion du comité interministériel du handicap, que l’échéance de 2015 fixée par cette loi ne pouvait manifestement être tenue. Elle déclarait avoir voulu sortir de l’hypocrisie et susciter une mobilisation inédite pour réussir le pari de l’accessibilité : concertation, élaboration d’agendas pour une accessibilité programmée, recrutement de mille ambassadeurs de l’accessibilité, soutien financier des grandes banques publiques, etc. Tout est en place pour enfin passer des mots aux actes ! Et ainsi, précisait-t-elle, faire en sorte que l’égalité républicaine ne reste pas un principe abstrait mais une réalité concrète. Lutter contre l’exclusion sociale des handicapés « MarieArlette Carlotti déclarait avoir voulu sortir de l’hypocrisie et susciter une mobilisation inédite pour réussir le pari de l’accessibilité […] » Il y a trois ans, le 3 février 2011 exactement, le fonds Handicap et Société organisait à l’Assemblée nationale un colloque sur l’accès aux soins. À l’occasion de cet événement, le cœur de la représentation nationale se révélait incapable de permettre l’accès de la tribune au président de la Halde, aucune accessibilité de celle-ci n’ayant été prévue.

4 Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014 4 « Il ne peut y avoir de souscitoyens, ceux qui seraient exclus parce que la société est incapable de les reconnaître comme membres à part entière, ceux à qui l’on annoncerait que l’égalité n’est que formelle, ceux qui se verraient repoussés à la périphérie du cœur social. » Il n’est pas banal qu’un ministre acte trois étapes du pouvoir citoyen : 1. l’État consacre les droits fondamentaux, d’ailleurs contraint, puisque les traités internationaux l’y obligent ; 2. l’État indique ensuite ne pouvoir les mettre en œuvre, après les avoir reconnus dans une loi qu’il n’applique pas ; 3. l’État indique ensuite que ne pas acter sa carence serait hypocrite, et renonce à son propre agenda. Ilnepeutyavoirdesous-citoyens, ceux qui seraient exclus parce que la société est incapable de les reconnaître comme membres à part entière, ceux à qui l’on annoncerait que l’égalité n’est que formelle, ceux qui se verraient repoussés à la périphérie du cœur social. Une société dite inclusive n’est qu’incantatoire, si elle se limite à constater l’aveu d’échec de ce que l’on ose appeler la puissance publique. Le défaut d’accessibilité est un acte d’exclusion, ne pas faire n’est pas une inaction, c’est un choix par abstention. L’exclusion sociale n’est pas une anodine carence, c’est une violence coupable, un acte délibéré de passivité politique et juridique. Il n’y a pas d’impuissance politique, il n’y a que des défaillances d’engagement. Émeric Guillermou, Président de l’UNAFTC

5 Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014 UNAFTC 03 Titre 06 Introduction aux textes concernant l’affaire Vincent Lambert : - Communiqué de l’UNAFTC - Communiqué de France Traumatisme Crânien - Intervention de l’UNAFTC devant le Conseil d’État Ph.P et F.T 10 Journée EVC/EPR Philippe Petit 12 Recommandations de bonnes pratiques pour les troubles du comportement chez les traumatisés crâniens Jacques Luauté - Jean-François Mathé 18 Les troubles à expression comportementale chez le traumatisé crânien Brooke Maddux 24 Familles solidaires : où en est ce projet ? Jean Ruch 26 Enquête épidémiologique en Picardie Joël Letiche, Dr Elisabeth Lewandowski, Pascal Sellier, Dr Alain Brié 31 Retour sur l’assemblée générale 2014 33 Motion adoptée 35 Deux administrateurs quittent l’UNAFTC, le Président leur rend hommage 35 Pour un Fonds de dotation de l’UNAFTC Frédéric Hild 37 Formations et partenariats 39 Le colloque « Phénomènes délirants et traumatisme crânien » Jean Foret 41 France Traumatisme Crânien François Tasseau 42 Au fil des pages (sommaire en images) 54 Colloques et formations 56 Bibliographie et documentation 62 Textes du GEM de Montpellier Babeth, Julien, Alex 63 Sur la méthode Padovan Sandrine Poncet 63 Itinéraire mouvementé 65 Poème Marc FTC

6 débat sociétal Auteurs Philippe Petit, administrateur UNAFTC1 François Tasseau, président de France Traumatisme Crânien2 Dans le contexte actuel d’une médiatisation surfant sur l’émotion que suscite l’affaire Vincent Lambert, comme jadis celle de Vincent Humbert, du débat sociétal sur la fin de vie et l’euthanasie en vue d’une évolution législative qui autoriserait les médecins à provoquer délibérément la mort dès lors que le patient lui-même ou un consensus familial la souhaite, l’Union Nationale des Associations de Familles de Traumatisés crâniens et de Cérébro-lésés (UNAFTC) voudrait faire entendre la voix des familles qui militent en son sein et qu’elle représente, en particulier celles des personnes en état végétatif chronique (EVC aussi appelé aujourd’hui état d’éveil nonrépondant) ou en état paucirelationnel (EPR aussi appelé état de conscience minimale). Les trois textes ci-après se rapportent à l’affaire Vincent Lambert. Les deux premiers ont été rédigés après la décision du tribunal administratif de Châlons-enChampagne rendue le 15 janvier 2014. Ils relatent la réflexion et la position des représentants des familles (UNAFTC) et des professionnels (France Traumatisme Crânien). Ces deux textes ont été communiqués dans un envoi commun cosigné par les présidents des deux associations à différentes instances et personnes concernées par cette question. Ils ont également été mis en ligne sur les sites des associations. Le texte suivant explique comment l’UNAFTC s’est engagée dans la procédure d’appel introduite auprès du Conseil d’État. Il se trouve que le Conseil d’État s’est réuni le 13 février 2014 et que le même jour avaient lieu à Paris à l’hôpital européen Georges Pompidou les journées annuelles EVC/EPR, dont un résumé fait suite à ces trois textes. Ph. P. et F. T. Communiqué de presse de l’UNAFTC Vincent Lambert 1. Union Nationale des Associations de Familles de Traumatisés Crâniens. 2. France Traumatisme Crânien, association des professionnels au service des traumatisés crâniens. Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014

7 débat sociétal Dans les situations que nous accompagnons, il y a toujours en amont des états végétatifs chroniques ou pauci-relationnels une phase de soins médicaux intensifs faisant appel à des techniques de réanimation qui conditionnent la survie. Les progrès récents de l’imagerie fonctionnelle et les travaux sur l’électrophysiologie permettent de faire une évaluation de plus en plus précise des lésions et de leur pronostic, et ceci en fonction des étiologies (par exemple le pronostic précoce des lésions traumatiques est beaucoup plus difficile à établir que celui des lésions anoxiques sévères). Nous considérons que c’est à ce stade que l’option d’une éventuelle limitation des thérapeutiques actives peut être envisagée, dans le cadre d’une discussion loyale entre les professionnels et l’entourage familial en vue de dégager un consensus. La famille doit être informée du pronostic tel qu’il se présente, les directives anticipées quand elles existent doivent être prises en compte et la personne de confiance, le cas échéant, doit être entendue. Cette information de la famille est un exercice difficile qui ne s’improvise pas et qui incombe au médecin réanimateur. Il est souvent ressenti comme extrêmement violent. La famille a besoin d’un peu de temps pour réaliser la situation, or les familles rapportent parfois des pressions inacceptables qu’elles ont subi, au motif du manque de places en réanimation et de la perte de chance que leur retard à décider pourrait causer à d’autres blessés au pronostic meilleur. Pour nous cela est insupportable. Ces décisions douloureuses ne peuvent se prendre que dans la collégialité et le consensus. Toute autre voie méprise l’éthique et la loi, et conduit à renforcer l’incompréhension entre médecins et familles. Cela ne peut qu’engendrer des contentieux dont certains seront portés devant la justice. Quand les soins ont été poursuivis et qu’après cette phase initiale l’état des patients s’est stabilisé de façon durable, nous pensons que la limitation thérapeutique, pour les personnes en EVC ou EPR ne devrait s’envisager que dans les périodes critiques ou de décompensation où leur vie pourrait se trouver maintenue par des traitements que l’on pourrait alors qualifier d’obstination déraisonnable. La loi Leonetti a pour nous bien encadré la procédure de décision qui est acceptable par tous quand elle repose sur un consensus entre les professionnels qui le suivent et la famille. L’absence de ce consensus conduit là aussi à des impasses, des drames familiaux et des procédures judiciaires qui traumatisent tout le monde. Il n’est pas normal que la question de l’obstination déraisonnable se pose pendant ces phases de vie où les fonctions vitales sont en équilibre, même si cela nécessite le recours à une alimentation et une hydratation administrées artificiellement. Dans les affaires où la question de leur interruption s’est posée, cette demande était soustendue par un épuisement des accompagnants et des désaccords familiaux qu’on a demandé à la justice d’arbitrer. Il est choquant que la mort soit alors provoquée par dénutrition et déshydratation, ce qui a pour nous quelque chose d’inhumain. Certaines familles redoutent qu’on en arrive à envisager, pour des raisons de rationalité économique, de supprimer les bouches inutiles. Nous sommes assez prudents en matière de directives anticipées : elles peuvent aider à faire émerger le consensus quand la personne elle-même avait souhaité anticiper une situation où elle serait dans l’incapacité de s’exprimer. Le problème, c’est qu’elles reposent sur une projection et une représentation qui peuvent être complètement différentes lorsqu’on est en situation. Elles constituent pour nous une indication sur ce que la personne aurait pu souhaiter, mais il nous semblerait dangereux de les rendre opposables sans rechercher par tous les moyens possibles une revalidation par la personne elle-même. Nous considérons que les personnes en EVC/EPR sont des personnes en situation de dépendance extrême mais elles ne sont pas en fin de vie. Une fois passée la période de réanimation où le pronostic vital est engagé à chaque minute et où la question des traitements raisonnables peut légitimement se poser, elles vivent tout simplement, et parfois très longtemps. C’est d’ailleurs pour répondre aux spécificités de cet accompagnement dans la durée qu’une circulaire ministérielle du 3 mai 2002 a préconisé la création dans chaque région de petites unités dédiées. Dès lors, seule la problématique de la façon dont Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014

8 débat sociétal elles sont prises en charge doit se poser. Comment sont-elles considérées, que fait-on pour favoriser l’émergence d’interactions avec l’environnement, aussi modestes soient-elles ? Quelle est la place de l’entourage ? Quel est le sens de cet accompagnement pour les professionnels ? Comment prévient-on l’épuisement des équipes ? Qu’est-ce qui fait sens et les reconnait comme des personnes humaines ? Contrairement à une idée répandue, le sens n’est pas uniquement tributaire des moyens et des ressources : il est d’abord conditionné par les représentations que nous avons de leur situation et le regard que l’on porte sur elles. Beaucoup de choses simples font sens pour les familles et leur entourage et elles passent par un nursing irréprochable,uneattentionportéeàla présentation physique et la tenue, destempsaufauteuilsuffisantsqui permettent de quitter la chambre quand on leur rend visite, à chaque fois que leur état le permet. Dans un environnement favorable, les personnestraumatiséescrâniennes accèdent le plus souvent à un état pauci-relationnel qui vient nourrir la relation avec l’entourage et les professionnels et donner un support objectif à la relation qu’on s’efforce d’entretenir. Nous aimerions que le débat se déplace un peu sur ces questions liées à leurs conditions de vie et à leur projet de vie, plutôt que de ne s’intéresser à ces personnes que lorsqu’un contentieux touchant à la fin de vie constitue un scandale national. Dans l’affaire Vincent Lambert, nous espérons la confirmation du jugement du tribunal administratif dans la mesure où nous considérons que : • La nutrition et l’hydratation administrées artificiellement sont des soins d’entretien palliant une déficience, et pas des thérapeutiques actives. Elles ne sauraient être considérées comme un traitement relevant de l’obstination déraisonnable. • Ce patient n’est pas en fin de vie : il est dans une situation de handicap sévère et de complète dépendance mais son pronostic vital n’est pas engagé à court terme par une pathologie d’évolution terminale. • La mort provoquée par arrêt de la nutrition et de l’hydratation a pour nous quelque chose d’inhumain. Elle ne relève pas du laisser mourir au sens de la loi mais d’une euthanasie, elle est donc illégale. • En l’absence de processus fatal à court terme (situation de fin de vie) et de traitement relevant de l’obstination déraisonnable (par exemple le recours à des manœuvres techniques de réanimation au cours d’un épisode critique), l’euthanasie ne peut s’appréhender que sous l’angle d’une vie qui ne vaudrait plus la peine d’être vécue : quelle instance ou quelle juridiction pourrait arbitrer cette question du sens de la vie ? Quand bien même notre société évoluerait vers ce recours à une mort choisie, cela ne règlerait en rien la question posée par les personnes en EVC/EPR qui vivent en équilibre, une fois passé le cap de l’urgence, et ne sont plus en capacité d’exprimer leur volonté. Qui pourra juger à leur place de l’inutilité de cette vie ? « Le droit au respect de la vie, rappelé notamment par l’article 2 de la Convention européenne de sauvegarde des droits de l’homme et des libertés fondamentales, constitue une liberté fondamentale au sens des dispositions de l’article L. 521-2 du code de justice administrative » (CE, sect., 16 nov. 2011, Ville de Paris, Société d’économie mixte Parisienne, n° 353172; AJDA 2011. 2207). Émeric Guillermou, Président de l’UNAFTC Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014

9 débat sociétal Communiqué de presse de France Traumatisme Crânien Maintenir ou arrêter la nutrition et l’hydratation des patients en état végétatif chronique (EVC) ou en état pauci-relationnel (EPR) ? À propos du cas de Vincent Lambert qui serait en état pauci-relationnel depuis plusieurs années après un traumatisme crânien grave. L’ampleur médiatique et judiciaire de l’affaire Vincent Lambert à Reims a conduit les membres du conseil d’administration de France Traumatisme Crânien (association nationale des professionnels au service des traumatisés crâniens) à exposer ce qu’une longue expérience professionnelle auprès de ces patients, les données de la science dans ce domaine et une réflexion approfondie dans le domaine éthique, leur ont permis de savoir : • Une bonne appréciation de l’état clinique, par des examens cliniques et complémentaires répétés et adaptés, est la base de la réflexion. Concernant l’EPR posttraumatique on sait par l’imagerie fonctionnelle et l’électrophysiologie, que ces patients ont des activités cognitives et parfois des îlots de conscience, même si la communication avec eux est réduitevoirepresqueindétectable. • Les patients en EVC/EPR ne sont pas en fin de vie et ne relèvent pas d’une prise en charge dans des unités de soins palliatifs. Ils sont des patients très lourdement handicapés, totalement dépendants, pris en charge d’abord dans les services de MPR puis dans de petites unités dédiées créées par la circulaire du 3 mai 2002. • Le cadre législatif permet de répondre à certains questionnements. L’EVC/EPR est une situation chronique où des limitations thérapeutiques peuvent être discutées en cas de complications médicales graves dans le cadre de la loi Léonetti pour éviter tout acharnement thérapeutique. L’alimentation et l’hydratation, comme les soins d’hygiène et de confort, font partie, pour nous, des soins de base dus à tout patient dans cette situation de stabilité clinique. • La médecine et en particulier la réanimation permettent depuis 2 à 3 décennies, de maintenir en vie des patients qui auparavant seraient décédés ; certains d’entre eux évoluent vers un EVC ou un EPR. On sait depuis peu que des traumatisés crâniens en EPR peuvent, de façon non exceptionnelle, évoluer plus favorablement que prévu, pendant plusieurs années, parfois jusqu’à la récupération d’un état de conscience appréciable, leur permettant de communiquer de façon fiable. Ces remarques nous conduisent à rappeler les risques inhérents à toute catégorisation, chaque situation étant singulière et devant être traitée au « cas par cas ». Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014

10 Auteur Philippe Petit, administrateur UNAFTC 1. Voir, à ce sujet, l’article paru en octobre 2006 dans le n°34 de Résurgences : « État végétatif et nutrition artificielle : un débat fondamental », sous la signature du dr. François Tasseau. Intervention de l’UNAFTC devant le Conseil d’État Ces dernières semaines, M. Vincent Lambert a été au centre d’un drame familial et d’une procédure judiciaire largement relayés par les médias. Sa situation de personne en état pauci-relationnel, après un grave traumatisme crânien, vient en effet percuter le débat sociétal actuel sur la fin de vie et l’euthanasie. « L’affaire Vincent Lambert » a fait l’objet d’une procédure judiciaire d’urgence, d’abord en référé devant le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne, puis en référé également devant le Conseil d’État. Sur contestation d’une partie de la famille, le tribunal administratif avait suspendu une mesure de limitation thérapeutique qui avait pour effet d’arrêter l’alimentation et l’hydratation entérales. Deux autres parties de la famille et le CHU de Reims ont fait appel de la décision du tribunal administratif devant le Conseil d’État. En raison de l’inquiétude exprimée par de nombreuses familles et du risque de voir la décision judiciaire faire jurisprudence pour de nombreux blessés crâniens dans la même situation, le bureau de l’UNAFTC a considéré que notre association ne pouvait pas rester silencieuse. Nous avons déposé une intervention volontaire devant le Conseil d’État, malgré notre souhait de ne pas interférer dans une affaire privée. Nous l’avons fait avec beaucoup d’humilité et de respect pour la douleur familiale qui soustend cette procédure, mais avec la légitimité de la représentation nationale de familles concernées inquiètes. Le droit à la vie est un droit fondamental de toute personne humaine, en particulier des plus fragiles. Nous avons défendu qu’une personne en état végétatif ou pauci-relationnel n’est pas en fin de vie et ne relève pas des soins palliatifs : elle est en situation de handicap sévère et de grande dépendance et relève d’une prise en charge dans une unité dédiée, telle que prévue par la circulaire de mai 2002, ou à domicile, ou, pour certaines d’entre elles, en maison d’accueil spécialisée. Dans ces situations, la nutrition et l’hydratation ne sont pas des thérapeutiques actives, mais des soins nécessaires1 . La question d’éviter un traitement déraisonnable ne devrait s’envisager que lors de la survenue d’un épisode critique ou de décompensation. Une telle mesure n’est alors, selon nous, envisageable que dans le cadre d’un consensus entre les membres de la famille et l’équipe médicale. Enfin, nous avons exprimé le souhait qu’on s’intéresse « Une personne en état végétatif ou pauci-relationnel n’est pas en fin de vie. » débat sociétal Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014

11 accompagnement « Le droit à la vie est un droit fondamental de toute personne humaine. » aussi aux conditions de vie de ces personnes, qui vivent parfois de longues années, à ce qui a du sens pour elles-mêmes, leurs proches et les professionnels, et pas seulement à la façon dont elles doivent mourir. Notre intervention a été jugée recevable par le Conseil d’État et nous sommes maintenant dans l’attente des résultats de l’expertise complémentaire qu’il a ordonnée. Simultanément, le conseil d’administration de l’UNAFTC a été consulté pour formuler la position de notre association dans cette problématique. Elle peut se résumer en quelques principes essentiels : • les personnes en EVC ou EPR ne sont pas en fin de vie ; • elles ne relèvent pas des soins palliatifs ; • elles sont dans une situation de handicap extrême et de grande dépendance,nécessitantunaccompagnement adapté au long cours. Cet accompagnement est un chemin de vie que familles et professionnels doivent parcourir ensemble, dans le respect mutuel, en ayant le souci permanent de la recherche du consensus. C’est la seule voie possible pour que s’installe la confiance et que l’on puisse prendre, dans les moments critiques, une décision de limitation thérapeutique qui pourra être acceptée par tous, parce que son caractère raisonnable s’imposera de lui-même. La journée EVC/EPR 2014 Le jeudi 13 février 2014, s’est tenue, à l’hôpital européen Georges Pompidou à Paris, la journée annuelle des états végétatifs chroniques et pauci-relationnels, organisée par le Centre ressources francilien du traumatisme crânien (CRFTC). cadre juridique de la loi Léonetti, dans un contexte sous tension du fait de l’actualité et de l’affaire Vincent Lambert, examinée le même jour par le Conseil d’État en formation collégiale. Malgré cette actualité, les débats furent sereins et les échanges de grande qualité, témoignant d’une certaine maturité acquise dans les échanges entre familles et professionnels. De l’avis unanime, une belle expérience à renouveler ! Cette journée de formation s’adresse aux professionnels des unités EVC/EPR. Cette année, les organisateurs avaient souhaité associer les familles qui bénéficiaient d’un tarif spécifique pour participer à cette journée placée sous le patronage du professeur Truelle. La matinée fut consacrée à des exposés denses et riches témoignant du professionnalisme et du dynamisme de nombreuses équipes, avec la présentation de plusieurs expériences innovantes d’accompagnement. L’après-midi était organisée en table ronde autour de 3 thèmes : • les attentes des familles ; • les limitations thérapeutiques et la loi Léonetti ; • les relations familles/professionnels. Cette table ronde était coanimée par Emmanuel Hirsch, professeur d’éthique médicale, Emeric Guillermou, président de l’UNAFTC, Philippe Petit, administrateur de l’UNAFTC, François Tasseau, président de France Traumatisme Crânien et Catherine Kiefer pour le CRFTC. Elle permit l’expression de témoignages de familles exposés avec pudeur et sensibilité, et auxquels les professionnels ont été très attentifs. Marc-André Ceccaldi, avocat, nous exposa de façon très claire le Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014

12 Recommandations de bonnes pratiques pour les troubles du comportement chez les traumatisés crâniens Pour les établissements susceptibles d’accueillir les personnes victimes d’un traumatisme crânien, les troubles sévères du comportement peuvent constituer un motif de refus d’admission, compte tenu de la complexité de la prise en charge et des moyens que cela nécessite. Les familles sont alors démunies. Face à cette situation, le programme d’action gouvernemental, proposé en février 2012, en faveur des traumatisés crâniens a préconisé qu’une réflexion soit engagée sur la base de recommandations de bonnes pratiques. Le texte suivant rapporte le travail réalisé à ce propos par la Société française de médecine physique et de réadaptation (Sofmer) pour la Haute Autorité de santé (HAS). François Tasseau sur les troubles du comportement après la période de réanimation chez le patient adulte victime d’un traumatisme crânien grave. La méthodologie a été conduite à travers 3 groupes de travail et 4 étapes : - comité de pilotage pour la rédaction d’une lettre de cadrage et de 6 questions ; - groupe de bibliographie et de travail pour la sélection et l’analyse de la littérature internationale, et la rédaction des réponses aux 6 questions posées ; - groupe de lecture critique ; - au final 121 recommandations sont proposées et présentées au comité ad hoc HAS. Un colloque sur les troubles du comportement après traumatisme crânien a eu lieu à Nantes, Les troubles du comportement constituent une séquelle fréquente, qui peuvent survenir chez certains patients victimes d’un traumatisme crânien, leur retentissement sur les familles et la société est parfois majeur. La connaissance, l’évaluation, la prise en charge et l’indemnisation de ces troubles, qui peuvent survenir à toutes les périodesdel’évolution,nesont ni simples ni systématisées. Dans ce contexte, la Société française de médecine physique et deréadaptation(Sofmer)aproposé d’élaborer des recommandations de bonnes pratiques sur cette thématique, sous l’égide de la Haute Autorité de santé (HAS). En outre, il a été convenu de centrer le travail recherche le 12 octobre 2011, et a marqué une étape importante et inaugurale de ce travail. En janvier 2012, un groupe de pilotage a fixé le cadre des recommandations sous la forme d’une lettre de cadrage validée par la HAS. Six questions ont ainsi été retenues : 1. Types de symptômes perturbateurs et accessibles à un traitement. 2.Démarchediagnostiqueetoutils. 3. Techniques de soin et interventions non médicamenteuses. 4. Interventionsmédicamenteuses. 5. Stratégies de prise en charge. 6. Suivi et prévention des troubles du comportement. Un groupe de travail constitué par legroupedepilotageainterrogéles différentes bases de données pour chaque question. L’analyse bibliographique a été réalisée de janvier Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014

13 recherche Pr. Jacques Luauté Centre hospitalier universitaire de Lyon, service de rééducation neurologique. Centre de recherche en neuroscience de Lyon (CRNL), équipe IMPACT, INSERM, U1028, CNRS, UMR5292. France Traumatisme Crânien. Pr. Jean-François Mathé Service de médecine physique et de réadaptation neurologique, centre hospitalier universitaire de Nantes, hôpital Saint-Jacques. 1990 à février 2012. Les recommandations pour les 6 questions ont été rédigées pour mars 2013 sous la forme de modification ou de reformulation des recommandations. Au total, 121 recommandations ont été retenues avec une gradation selon leur niveau de preuve : A (preuve scientifique établie) ; B (présomption scientifique) ; C (faible niveau de preuve) et AE (accord d’experts). On peut noter que la très grande majorité des recommandations étaient basées sur un accord d’expert en raison de l’absence de preuve scientifique établie. Des fiches de synthèse ont été produites pour répondre à l’invitation du collège de la HAS qui, après avis de la commission « recommandations de bonnes pratiques », a donné un avis favorable le 25 juillet 2013 à l’attribution du label méthodologique de la HAS. Ce travail a été présenté à la Sofmer de Reims le jeudi 17 octobre 2013. Plusieurs interventions ont également eu lieu auprès des associations et réseaux locaux afin de diffuser les résultats. L’ensemble des documents est accessible gratuitement sur le site de la Sofmer (www.sofmer.com). Principaux résultats Question 1 : quels sont les types de symptôme perturbateur et accessible à un traitement ? Il est nécessaire que tous les acteurs partagent des définitions etunenomenclaturecommunedes troubles du comportement (AE). Les troubles du comportement peuvent être classés en : perturbations des comportements par excès ; perturbations des comportements par défaut ; troubles du comportement secondaires à la dépression, l’anxiété et la psychose ; tentatives de suicide et suicide. Font partie des troubles du comportement par excès : l’agitation, l’opposition, les comportements de déambulation inadaptés, la désinhibition, l’irritabilité, l’impulsivité, les cris, les prises de risque, la boulimie, les addictions, l’hypersexualité, l’exhibitionnisme, le syndrome de Kluver et Bucy1 , l’hostilité, l’agressivité, et la violence verbale et physique. Font partie des troubles du comportement par défaut observés chez les patients TC : l’apathie, l’apragmatisme, l’athymhormie2 , et l’aboulie. Question 2 : démarche diagnostique et outils -Ilestrecommandéquelesprofessionnels impliqués acquièrent une connaissance et une expérience dans la prise en charge du TC, et notamment des troubles cognitifs consécutifs au traumatisme crânien, étant donné leur très forte intrication avec les troubles du comportement. - Il est indispensable de réaliser une première évaluation des troubles comportementaux par une observation directe du patient (par le médecin, le soignant, le psychologue). - Si l’autoévaluation (évaluation des patients par eux-mêmes) est indispensable, l’hétéroévaluation (évaluation par une autre source) est nécessaire, d’autant plus que le patient n’a souvent pas conscience de ses symptômes (anosognosie). - Les troubles du comportement doivent être caractérisés précisément, notamment via l’anamnèse, selon leur ancienneté, leur fréquence, leur sévérité et le retentissement sur la vie quotidienne et l’entourage. Également leur nature, leurs mécanismes, leurs 1. Ensemble de troubles du comportement comprenant notamment l’apathie, l’hyperphagie et l’hypersexualité. 2. Ce mot désigne un état d’indifférence affective. Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014

14 recherche contextes d’apparition doivent être repérés. - Le degré d’urgence et de dangerosité doit être évalué. Il convient notamment d’aborder la question durisquesuicidaire(onpeuts’aider de l’échelle d’intentionnalité suicidaire de Beck) et de la violence. - La répercussion sur les aidants (conséquences psychologiques notamment) devrait être mesurée et répétée dans le temps. - Dans l’idéal, l’évaluation des troubles du comportement doit s’appuyer sur des outils. L’outil n’est ici pas une fin en soi, mais offre un cadre méthodologique fiable, rigoureux pour l’évaluation. Par conséquent, les outils utilisés doivent être validés. Enfin, l’utilisation d’outil est souhaitable, mais non suffisante, et doit être complétée par l’observation et l’entretien. -L’évaluationécologiqueencondition de vie réelle qui complète les bilans neuropsychologiques est fortement recommandée. Question 3 : techniques de soin et interventions non médicamenteuses Les articles ont été classés selon 6 catégories d’approche : 1. Thérapies holistiques et institutionnelles ; 2. Thérapies cognitives et comportementales (TCC) ; 3. Approches systémiques familiales ; 4. Thérapie psychanalytique ; 5. Approches à médiation corporelle ; 6. Techniques de soin. - La prise en charge non médicamenteuse des troubles du comportement du patient traumatisé crânien et des familles est recommandée en première intention, et ceci à tous les stades évolutifs. Celle-ci doit être réalisée par des thérapeutes connaissant les troubles neuropsychologiques des patients traumatisés crâniens, en concertation et en relation avec l’équipe de soins ou de suivi. - La prise en charge non médicamenteuse comprend différentes approches psychothérapiques et aussi des activités occupationnelles (bénévolat, activités physiques, culturelles ou artistiques, etc.) ou professionnelles adaptées au handicap, ainsi qu’une adaptation des comportements de l’entourage et des équipes de soins. - Des approches psychothérapeutiques différentes peuvent être combinées dans le cadre d’une approche intégrative (approches mixtes) en fonction de la prédominance de certains symptômes ou comorbidités qui nécessitent des prises en charge psychothérapiques spécifiques. - Un programme d’activités occupationnelles (sportives, artistiques, culturelles) ou un projet socio-professionnel (lorsqu’il est possible), faisant appel à des structures médico-sociales (telles que les SAMSAH, SAVS, GEM, UEROS) en lien avec les MDPH, sont recommandés en raison de leur rôle structurant, socialisant et valorisant sur le plan personnel. Ces programmes doivent être intégrés à la prise en charge globale du patient. - Des études complémentaires seraient souhaitables pour évaluer l’adéquation et l’efficacité des mesures ou des programmes de réinsertion sociale ou professionnelle. Thérapies holistiques3 et institutionnelles L’approche holistique, même si son accès demeure limité par l’importance des moyens nécessaires à sa mise en œuvre, est recommandée en particulier pour les patients ayant des difficultés d’intégration sociale. Un effort doit être effectué à l’échelon national pour développer et évaluer la faisabilité des programmes holistiques au niveau national. Thérapies cognitives et comportementales (TCC) Malgré certaines limites liées à l’intensité des déficiences cognitives et à la nécessaire faculté d’auto-analyse, les TCC sont recommandées notamment chez les patients souffrant de manifestations anxio-dépressives, d’irritabilité ou de colère. Quand les troubles cognitifs (en particulier mnésiques et exécutifs) sont trop prononcés, il est recommandé de s’orienter vers de interventions plus proprement comportementales. Uneffortdoitêtreeffectuéàl’échelon national pour développer et évaluer les TCC qui sont sous-utilisées en France, malgré de nombreuses études scientifiques internationales suggérant un intérêt dans certains troubles du comportement des patients TC (AE). « En l’absence de programme structuré, il existe certains principes de prise en charge et d’approche relationnelle qui peuvent être appliqués par les soignants et l’entourage du patient. » 3. Une thérapie holistique traite la personne de manière globale. Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014

15 recherche Approches systémiques familiales Une offre d’écoute, d’information, d’accompagnement et de prise en charge des familles, selon une approche systémique familiale si besoin, est recommandée dans toute structure institutionnelle et extra-institutionnelle accueillant ou accompagnant des patients TC et leurs familles (cf. circulaire DHOS 2004). Thérapie psychanalytique Malgré certaines limites liées au défaut d’évaluation scientifique, la psychothérapie psychanalytique peut être proposée aux patients par des thérapeutes ayant une connaissance des séquelles du traumatisme crânien, notamment des troubles cognitifs en articulation et en complémentarité avec la prise en charge globale. Approches à médiation corporelle Il s’agit d’un intitulé très général et non homogène pour classer un certain nombre d’approches utilisant le corps comme support à la mentalisation et au soin des troubles psychologiques et comportementaux des traumatisés crâniens. Ce sont des techniques utilisées en marge des approches traditionnelles qui pourraient être intéressantes pour certains symptômes thymiques, tels que les troubles anxieux et les syndromes post-traumatiques. La respiration est utilisée dans la relaxation, les mouvements du corps dans le taichi, l’audition dans la musicothérapie, les sensations corporelles dans l’hypnose, les mouvements des globes oculaires dans l’EMDR (Eyes Movement Desensitisation Reprocessing). Ces techniques n’ont pas fait l’objet de recommandations, compte tenu du faible nombre de travaux scientifiques et de la faible expérience des experts. Techniques de soins et approches relationnelles En l’absence de programme structuré et d’études validées, il existe certains principes de prise en charge et d’approche relationnelle qui peuvent être appliqués au quotidien par les soignants et l’entourage du patient, tels que les ont décrits Croisiaux et son équipe du centre de La Braise à Anderlecht en Belgique. Ces conseils ou recommandations reposent sur la prise en compte systématique du handicap invisible des traumatisés crâniens, c’est-à-dire les troubles cognitifs et psycho-comportementaux, dans la relation avec le patient : • tenir compte des difficultés cognitives (ne pas faire deux choses à la fois, éviter les distractions, les tâches trop longues) ; • tenir compte de la fatigue et de l’état psychologique de la personne ; • éviter les changements trop importants et les imprévus : la personne a besoin d’un maximum de stabilité ; • être structuré, clair et précis ; • respecter la personne et son besoin d’autonomie : ne pas agir ou penser trop vite à sa place ; • ne pas prendre pour soi les énervements, l’agressivité ; • ne pas répondre à l’agressivité par l’agressivité ; • repérer les sensations de tension grandissante et savoir s’isoler dans ces situations ; • analyser et prévenir les facteurs déclenchants et aggravants ; • avoir un membre référent apaisant dans les situations de crise ; • encourager les rencontres avec les familles d’autres personnes ayant eu un TC, ou avec le milieu associatif. Question 4 : Interventions médicamenteuses - Il n’y a pas de preuve suffisante pour développer des traitements standardisés dans la prise en charge de l’agressivité, l’agitation, l’irritabilité, l’impulsivité, l’apathie, la dépression après un traumatisme crânien. - Les traitements médicamenteux des comorbidités psychologiques (anxiété, dépression, bipolarité, troubles du sommeil, délires, etc.) doivent suivre les recommandations propres à ces comorbidités, en tenant compte de la réponse individuelledupatientetdelacérébro-lésion, notamment en ce qui concerne l’adaptation des doses. - Conseils d’utilisation des psychotropes chez le TC : •démarreràfaibledose(startlow) ; • augmenterlentementetprogressivement les doses (go slow) ; • réévaluer régulièrement ; • rechercherladoseminimaleutile et nécessaire (ALARA) ; • un seul produit à la fois (monothérapie). « Il est nécessaire que tous les acteurs partagent des définitions et une nomenclature communes des troubles du comportement. » Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014

16 recherche Bêta-bloquants Les bêta-bloquants (propanolol) peuvent améliorer l’agressivité après un traumatisme crânien (prescription hors AMM). Neuroleptiques Prescription en cas d’urgence ou de crise : « états d’agitation, d’agressivité et anxiété associée à des troubles psychotiques ou à certains troubles de la personnalité ». L’usage au long cours doit être évité du fait des effets secondaires, sauf maladie psychiatrique antérieure. Les anticomitiaux thymorégulateurs L’utilisation des anticomitiaux suggère une efficacité de la carbamazépine, du valproate ou divalproate de sodium pour traiter l’agitation et l’agressivité. Recommandation en première intention. Prescription hors AMM. Les antidépresseurs Les antidépresseurs sont utilisés pour traiter la dépression (AMM). Ils peuvent être utilisés après un traumatisme crânien. Les antidépresseurs sont efficaces indirectement sur l’agitation et l’agressivité en traitant dépression et/ou anxiété. Les inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine ont un meilleur profil d’effet indésirable que les antidépresseurs tricycliques (notamment vis-à-vis du risque d’épilepsie) et pourraient avoir un effet bénéfique sur la plasticité cérébrale. Autres Les benzodiazépines peuvent être utilisées en situation de crise, mais ne doivent pas l’être au long cours contre l’agitation ou l’anxiété. L’usage sera limité aux situations où l’anxiété prédomine en privilégiant une utilisation de courte durée (prescription symptomatique). Une amélioration de l’apathie a été rapportée dans des études de cas avec l’amantadine et le zolpidem. Il s’agit de prescriptions, hors AMM, qui doivent être évaluées au cas par cas. Question 5 : stratégies de prise en charge Crise d’agitation en unité d’éveil Les services de rééducation postréanimation (SRPR) ou les unités d’éveil sont les plus adaptés pour répondre à la spécificité de la crise d’agitation, lors de l’éveil de coma. Le recours à un psychiatre doit être possible rapidement. L’utilisation d’un traitement pharmacologique ne doit être une réponse, ni unique ni systématique. Le choix du traitement pharmacologique se discute au cas par cas, en fonction du symptôme cible et des signes associés comme l’épilepsie, la dépression, l’anxiété, les douleurs neuropathiques, etc. Arbre décisionnel devant une crise d’agitation en période d’éveil de coma (inspirée de Lombard & Zafonte 2005) Traitement en urgence NL à visée sédative ou/et BZD Durée de traitement la plus limitée possible Favoriser la reprise d’un rythme veille-sommeil Adaptation du traitement Comportement agité Unités d’éveil ou SRPR Rechercher une cause organique : - douleur - sepsis Sevrage alcool / drogue ? Effet néfaste des traitements ? Adaptation de l’environnement : - suppression contraintes - aménagement de la chambre (repères, objets personnels.) - calme et confort Traitement de fond en première intention Thymorégulateur ou béta-bloquants traitement hors AMM Traitement de fond en seconde intention Antidépresseurs ou NL atypiques traitement hors AMM Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014

17 recherche Crise en institution médico-sociale et à domicile Voici les mesures à mettre en place en cas de crise ou à titre préventif : • connaître le résident, son environnement ; • miseenplaced’untempsd’écoute, desynthèses,degroupesdeparole pour les soignants ; • avismédicaletrecourséventuelà un traitement médicamenteux ; • recours au psychologue et aux approches psychiatriques, notamment dans le cadre de la psychiatrie de liaison ; • après la crise, il est important d’échanger avec le résident, de comprendre les raisons de cet acte, de rappeler les règles de fonctionnement en communauté au sein de l’établissement, de communiquer les informations auseindesmembresdel’équipe; • mise en place d’activités physiques et occupationnelles ; • mise en place des techniques de soins. Incidence médico-légale L’expert judiciaire désigné doit avoir une expérience clinique du TC afin d’appréhender aussi justement que possible les troubles affectant la personne et la mesure de protection la plus adaptée. Des questions concernant les antécédents de traumatisme crânien devraient être ajoutées au questionnaire médical d’entrée, proposé aux détenus à leur arrivée en détention, de façon à ce que soit proposée une prise en charge adaptée. Concernant la réparation du dommage corporel et la réparation juridique, il est recommandé : • de s’informer rapidement de l’éligibilité à une indemnisation ; • de mettre en place une indemnisation précoce sous forme de provision, si le patient est éligible ; • les outils médico-légaux doivent évoluer pour mieux prendre en compte les spécificités des séquelles. Concernant le recours à l’institution psychiatrique, en cas de mise en danger du patient ou d’autrui, il peut être nécessaire d’avoir recours à des soins sans consentement du patient, selon les modalités de la loi du 5 juillet 2011 relative aux droits et à la protection des personnes. Question 6 : suivi et prévention des troubles du comportement - Il est recommandé d’élaborer le plus précocement possible, avec le patient et sa famille ou ses référents, un projet d’accompagnement qui comprend le projet de vie et le projet de soins. - Il est recommandé d’informer les aidants sur les supports sociaux tout au long du parcours de soin, car cette information est un élément déterminant du fonctionnement familial, de l’intégration à domicile du blessé et de l’intégration sociale à terme. - Il est recommandé une coordination des équipes de soins hospitalières et extra-hospitalières, en faisant appel aux services et réseaux existants selon la région et la situation du patient (SAMSAH, SAVS, etc.). Les personnels de ces structures et les aidants doivent être formés à la spécificité de cette prise en charge. - La mise en place d’aides humaines, adaptée à chaque situation, doit être anticipée pendant l’hospitalisation en lien avec la MDPH,ens’attachantàuneégalité nationale de prise en charge. - Des séjours de répit en foyer de vie, en maison d’accueil spécialisée ou en foyer d’accueil médicalisé doivent pouvoir être envisagés. Cette possibilité d’accueil temporaire nécessite une orientation MDPH à anticiper. En l’absence de telles structures sur un territoire, il peut être proposé une hospitalisation de répit en secteur sanitaire. - Il est recommandé d’encourager le développement de programmes d’éducation thérapeutique pour la formation et l’accompagnement des blessés et des aidants, en s’appuyant notamment sur les stratégies de résolution de problèmes. - Un suivi régulier est recommandé. Un suivi téléphonique peut être utile pour diriger les blessés vers les services spécialisés et pour aider à la résolution de problèmes. - Si un projet professionnel est envisagé, celui-ci devrait être préparé de façon multidisciplinaire et en lien avec la médecine du travail, les équipes COMETE et les antennes UEROS, selon les cas. Perspectives Une table ronde a été organisée lors du 19e congrès européen de médecine physique et de réadaptation / 29e congrès de la Société française de médecine physique et de réadaptation, qui a eu lieu à Marseille le lundi 26 mai 2014. L’objectif était de réfléchir à la possibilitéd’élargirlesrecommandations françaises à l’échelle européenne. L’aventure continue ! Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014

18 Les troubles à expression comportementale chez le traumatisé crânien : point de vue d’une psychanalyste Une première version de ce texte a été présentée par le docteur Brooke Maddux, lors d’une journée d’étude organisée le 30 novembre, par le réseau des traumatisés crâniens Midi-Pyrénées sur le thème « Symptômes à expression comportementale après traumatisme crânio-cérébral. Comment les reconnaître et les prendre en charge ? » Auteur Brooke Maddux, psychiatre et psychanalyste travaillant auprès de personnes cérébrolésées et de leurs familles au Centre de rééducation fonctionnelle et au Centre d’insertion de Saint-Blancard (Gers) Je m’intéresse ici à l’accompagnement des familles, en particulier à la place des groupes de parole dans les prises en charge des TC ayant des troubles à expression comportementale1 . Si tout symptôme recèle une part de mystère, les symptômes à expression comportementale présentent des défis particuliers et invitent à une grande humilité. Depuis Freud, on définit le symptôme psychique ou somato-psychique comme témoignant, par son déplacement, et représentant, par une substitution, un contenu refoulé. Celui-ci serait empêché de s’exprimer directement, de rechercher la satisfaction pulsionnelle qui y gît, par la culpabilité et la honte, par le désir de s’assurer l’amour et l’approbation de l’autre. Ces freins à la libre poursuite de la satisfaction du désir sont inscrits chez le sujet par les coordonnées de sa culture et tout d’abord, au moins sous nos cieux, telles que celles-ci opèrent dans l’unité sociale appelée la famille. La répression qui garantit l’ordre social et renforce la norme est déléguée à la famille qui a la charge dès la plus tendre enfance de ses membres, de la traduire en refoulement, de faire en sorte qu’elle se trouve peu à peu chevillée au corps de ses membres. C’est ce qu’on appelle l’éducation. Nous avons choisi d’appeler ces troubles « symptômes à expression comportementale », formule empruntée au docteur Mathias Russick, psychiatre responsable de l’unité pour malades difficiles (UMD) de l’hôpital Paul Guiraud à Villejuif (Val-de-Marne). Cela permet de souligner la qualité de signe que nous attribuons à ces troubles et pour les situer clairement – comme les signes langagiers – dans le champ de la relation à l’autre, réel ou fantasmé. accompagnement des familles 1. Résurgences a déjà publié plusieurs articles de Brooke Maddux, notamment un article sur les troubles du comportement chez le traumatisé crânien dans le n°43 : « Les troubles du comportement chez le traumatisé crânien : mieux comprendre pour mieux répondre ». Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014

19 accompagnement des familles Pour dire qu’on ne peut tenter de s’en occuper qu’en tenant compte de toutes les subjectivités dans ce champ, où nous rencontrons donc nos principaux protagonistes : le ou la traumatisé(e), nous – c’est-àdire l’ensemble des accompagnateurs professionnels –, et la famille aveclaquellenousavonsbeaucoup plus à tricoter ensemble que nous n’avons maille à partir. Attitudes des TC Dans les services hospitaliers comme dans les lieux de vie et en famille, les patients revendiquent avant tout leur « liberté ». Mais cette liberté ressemble plus au libre-arbitre de l’anarchiste en herbe qu’à celle de l’éthique kantienne qui s’arrête là où celle de l’autre commence. Les professionnels ont appris cela à leurs dépens. Un exemple : Mlle B. est accompagnée régulièrement par un animateur d’unité mobile à un atelier de sculpture en ville. L’éducateur a de nobles intentions – il sait à quel point cette personne, avec ses troubles exécutifs, est en difficulté pour s’organiser, pour être à l’heure. Il pense qu’il faut « tenir le cadre ». Mais Mlle B ne comprend pas, elle reproche à son éducateur son manque de souplesse. « S’il veut vraiment m’aider, dit-elle, il faut qu’il me propose d’y aller quand j’en ai envie. » Elle ressent le fait qu’un autre prétende savoir mieux qu’elle ce qui est bon pour elle, au mieux comme un manque de respect, au pire comme une tentativeperversedelamanipuler. Ou prenons un de mes patients, lui-même médecin, aujourd’hui hémiplégique, aphasique et souffrant de troubles cognitivocomportementaux complexes depuis un accident de voiture il y a 20 ans... et qui s’alcoolise compulsivement. Les accompagnateurs de la structure qui reçoit ce patient en hospitalisation de jour ont tenté sans succès tout ce que l’on trouve dans l’arsenal usuel de la prise en charge de l’alcoolisme. Comme outil, s’inspirant sans doute des TCC (thérapies cognitivo-comportementales), ils lui ont présenté un petit carnet dans lequel il devait consigner ses abstinences. En séance, Monsieur T. m’explique en toute simplicité et sans vergogne comment il remplit ce carnet – de façon totalement aléatoire, qu’il ait bu ou non. Il prend bien soin, pour plus de crédibilité, d’y faire figurer quelques « petites rechutes ». Il ne montre aucun mépris pour les intervenants qu’il « roule dans la farine », affirme qu’il les aime beaucoup et ne met point en doute leur désir sincère de l’aider à résoudre son problème d’alcool. Ainsi, lorsqu’on confronte un traumatisé crânien, atteint de la sorte, à ses comportements, pour tenter d’en avoir l’explication et, si possible, un effet inhibiteur sur leur reproduction, on se trouve démuni devant l’attitude et le discours. Soit un déni qui se maintient malgré toutes les évidences. Ou alors, le patient passe rapidement aux aveux sans trace de honte ou de culpabilité, se justifie mollement pour la forme, ne soumet son comportement à aucune introspection, nous confiant simplement que « c’est comme ça, je ne sais pas pourquoi, ce n’est pas bien je sais, j’en avais envie, c’est tout. » Il y a quelque chose de proprement scandaleux, voire révolutionnaire dans ces attitudes. Toute l’organisation sociale basée sur la répression des désirs, normalement intériorisée par le truchement du refoulement, est mise à mal. Notre influence ne dure que le temps d’un entretien et parfois se trouve aussitôt bafouée par l’amnésie. La familiarité, le tutoiement facile, tout témoigne d’une volonté d’horizontaliser les rapports – et voilà érodés les fondements mêmes de notre pouvoir. Ce pouvoir pyramidal basé sur le savoir supposé, dont il est aujourd’hui de bon ton de dire que nous n’en voulons pas, est pourtant celui sur lequel on s’appuie le plus souvent pour exercer un effet thérapeutique, notamment par la suggestion. Avec nos patients, cela semble peine perdue. De façon générale, les leviers du contrôle social ne fonctionnent pas. C’est comme si, à ces patients, manquaient l’aidôs et le diké, attributs fournis aux humains in extremis par Hermès, le dieu messager, sur ordre de Zeus, selon le mythe de Protagoras : aidôs, respect ou pudeur ou peut-être civilité et diké, le sens de la justice (littéralement, la règle et la norme).1 À l’instar du schizophrène, le patient TC ou cérébro-lésé est peu mobilisable au niveau de sa honte ou sa culpabilité (ce qui ne l’empêche pas de s’en trouver submergé par ailleurs pour des raisons irrationnelles) et opère ce queDeleuzeetGuattaridansL’Anti-Œdipe appellent le « décodage social » – dans le sens de défaire un code et non pas de le déchiffrer. Nous nous trouvons bien à court d’arguments devant tel patient qui refuse les contraintes du vivreensemble. Pourquoi, en effet, se 1. D’après la philosophe et helléniste Françoise Vallon. Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014

20 accompagnement des familles laver, manger aux heures fixées par un autre, limiter sa consommation de sucreries ou du tabac, résister aux plaisirs du cannabis ? Pourquoi, se demande (et me demande) une de mes patientes, doit-ellecesserunerelationamoureuse avec le chauffeur du taxi qui l’emmène à son club de loisirs ? « Je l’aime. Où est le mal ? » Souvent, m’entendant moi-même avancer avec énergie une bienpensance que j’espère partager, je me demande ce que je raconte. Est-ce que je sais vraiment, pour en convaincre l’autre, pourquoi il faut se lever le matin, pourquoi il faut obéir aux règlements, pourquoi il faut avoir un projet de vie – et en plus « personnalisé » – pourquoi faut-il vivre tout court ? Lors des hospitalisations initiales des blessés ou de leurs séjours dans des structures médico-sociales, les familles, lorsqu’elles apprennent que nos patients nous donnent du fil à retordre, se trouvent déchirées entre une solidarité viscérale avec leur progéniture (solidarité démultipliée dans le cas des personnes accidentées, du fait de leur souffrance réelle et supposée), leurs propres étonnement et incompréhension devant des conduites qu’elles réprouvent et qui leur font parfois honte, leur désir de coopérer avec les professionnels et leur dépendance (et inévitablement leur ambivalence) à l’égard de ceux-ci. À nous, face à eux, de contextualiser ces souffrances et de tenir compte dans toutes nos interactions de ce tableau complexe et douloureux. Que pouvons-nous faire ? Essentielles à ce stade et réclamées par toutes les familles : des informations données dans un langage clair, répétées et reformulées aussi souventqu’illefaut,adaptéesdans leur formulation à la personne qu’on a devant soi – c’est-à-dire tenant compte de son lien avec le blessé, son état psychique, moral et parfois physique, ses capacités de compréhension, l’étape où il se trouve sur le chemin ardu de l’acceptation, de toute façon impossible, de ce coup de matraque du destin qui fera que sa vie ne sera plus jamais pareille. Comme nous, rééducateurs, thérapeutes et accompagnateurs en tous genres, le premier réflexe de ces accompagnateurs novices, que sont les familles, est de sauver, guérir, ou sinon œuvrer pour le rétablissement, autant que possible, de l’état antérieur. Lors du retour en famille, sorti(e) des nombreux sas provisoires qui l’auront protégé(e) tout au long de sa rééducation et qui lui auront souvent permis de se maintenir avec les siens dans l’illusion de retrouvailles rapides avec celui/ celle qu’il/elle fut, il /elle tente sa « re-entry » dans l’univers commun. Les familles se trouvent alors pétries d’anxiété, dans un état proche de celui des parents qui quittent la maternité avec leur nouveau-né, confiance dans l’avenir en moins. Tiraillées entre l’espoir fou que tout pourrait s’arranger et la hantise de séquelles durables impossibles à gérer, tentées par le déni qui aurait la grâce d’annuler les deux, elles sont appelées à devenir des accompagnateurs par défaut, sans formation, porteurs de l’histoire et soumis à la dynamique propre à leur famille, mais supposés suppléer à toutes les tâches assurées jusquelà par des professionnels. Et c’est dans ce contexte, d’emblée ou au bout d’un certain temps, que vont apparaître, persister ou s’aggraver les symptômes qui nous préoccupent ici. Il y a, bien entendu, une distinction à faire entre les symptômes comportementaux qui représentent un danger pour l’individu et/ou l’entourage (violence) et qui sont du ressort du médico-légal, et les dits « troubles du comportement » que l’on désigne comme tels, du fait qu’ils ne sont pas conformes à la norme sociale. Les troubles du comportement mettant clairement en péril la sécurité du blessé ou celle de son entourage sont certes dramatiques. Mais la survenue d’un tel passage à l’acte dans le milieu familial ou dans le milieu institutionnel pose dans l’après-coup la question de sa prévention. Comme dans les établissements de soins, ce n’est qu’une fois l’urgence jugulée qu’on peut réfléchir ensemble sur ce qui s’est passé et tenter d’en tirer quelque leçon. Les groupes de parole pour les familles proposés par les associations ou, trop rarement en « Essentielles et réclamées par toutes les familles : des informations données dans un langage clair, répétées et reformulées aussi souvent qu’il le faut. » Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014

21 accompagnement des familles par ses attitudes et ses actes la bien-pensance, la bienséance, les règles du vivre-ensemble, les conventions et le discours – tout ce qui, pour citer le linguiste Noam Chomsky, « fabrique le consentement » ? Nous, les supposés experts de la relation, nous recourons à notre savoir théorique : tel patient qui ose défier toutes les identifications ne saura pas, pensons-nous, échapper à nos catégories diagnostiques, que cellesci soient descriptives ou structurelles. On déchante vite. Mais pour sa famille, le patient est étranger à double titre. Il est non seulement étranger, là où il ne correspond pas aux présents critères de la normalité (ou même à ceux de la marginalité), il est devenu aussi étranger dans le sens où il n’est plus celui ou celle qu’on a connu(e) – qu’on a élevé(e), avec qui on a grandi, qu’on a épousé(e) ou choisi(e) comme partenaire. Et pourtant, devant cette épreuve extrême de l’altérité, quelque chose du lien qui, en général transcende le rejet et la stupéfaction initiale, persiste. Pour la plupart des familles, la fuite, l’abandon ne sont tout simplement pas une option. Nous devons nous en souvenir avant de prescrire le deuil, ce signifiant devenu un fourre-tout bien trop commode. À l’isolement du blessé, plus ou moins enfermé dans sa pathologie, correspond l’exil des familles. Autour d’eux et passés les premiers moments de soutien dans l’urgence, de compassion inaugurale, le désert affectif s’installe et s’étend. Cet isolement constructions symptomatiques qui font échec à l’évaluation quantitative, ainsi qu’à toute réduction dichotomique qui prendrait appui sur des distinctions corps/ esprit, moi/l’autre, sujet/objet. Pourtant, il faut bien l’admettre, dépourvus d’outils d’évaluation et de conceptualisation, nous serions aussi perdus que les patients égarés dans leur errance cognitive. Primo Levi le formule bien dans son essai testamentaire de 1986, I Somersi e i Salvati, (mal) traduit en français en 1989 sous le titre Les Naufragés et les Rescapés. « Sans profonde simplification, le monde autour de nous serait une emmêlée infinie et indéfinie qui remettrait en cause notre capacité à nous orienter et à décider de nos actions... Nous sommes obligés de réduire le connaissable au schématique. » Il parle du travail de l’historien, mais il nous semble que son propos s’applique aussi au thérapeute, lequel, à l’instar de l’historien, « doit rassembler tous les matériaux et perspectives pertinents... mais doit aussi faire de cette massedematérielunobjetcohérent de pensée et de jugement. »2 Comment aider ces familles à tenir la longueur et à intégrer de nouveau dans leur foyer cette personne, connue le plus souvent depuis toujours et soudain devenue un empêcheur de tourner en rond, apte à faire dérailler les fonctionnements normatifs les mieux rodés ? La ré-entrée dans le microcosme familial de ce familier devenu extra-terrestre malgré lui est un événement bouleversant. Que faire de ce révolutionnaire malgré lui, ce proto-nihiliste doux ou enragé qui remet en question France, par les établissements euxmêmes, s’adonnent à cette tâche avec des résultats intéressants. Leur fonctionnement s’apparente plus qu’on ne pourrait le penser aux groupes d’analyse des pratiques proposés parfois (et à mon avis indispensables) aux équipes soignantes. La psychothérapie institutionnelle ou systémique familiale nous a appris comment un comportement individuel problématiquepeutexprimerunnondit, une incohérence, un conflit non élucidé dans une équipe soignante comme dans une famille. Le groupe de paroles permet le partage d’expériences – on se sent moins seul, écouté, reconnu. On peut échanger des solutions qui ont fait leur preuve, en imaginer des nouvelles. La présence d’un intervenant extérieur qui fait le « plus 1 » donne un peu de distance. Certaines structures vont jusqu’à considérer les familles, ou tout au moins les membres les plus impliqués dans l’accompagnement, comme d’authentiques collaborateurs, voire comme des co-thérapeutes à former. C’était le parti pris par Yehuda Ben-Yishay au Brain Injury Day Center de la New York University à New York, que j’ai fréquenté un temps. Comme devant tout symptôme, résultat d’une alchimie mystérieuse qui résiste toujours à sa réduction quantitative et conceptuelle, le respect et l’humilité s’imposent à nous. Notre pouvoir de praticien qui nous rassure et nous flatte, fondé depuis toujours sur les savoirs théorique et empirique, se trouve particulièrement fragilisé par la complexité de ces 2. Texte cité et commenté par Mark Lilla dans son article « Arendt et Eichmann » dans le New York Review of Books, novembre 2013, traduit de l’anglais par moi. Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014

22 accompagnement des familles « À l’isolement du blessé, plus ou moins enfermé dans sa pathologie, correspond l’exil des familles. » s’accentue lorsque des troubles du comportement, avec leur inévitable connotation morale pour les non avertis, éloignent famille, voisins, amis. Nous voyons ces familles, cherchant une syntonie avec leur blessé, condition d’une certaine sérénité, s’y adapter en altérant leur façon « d’être dans le monde » pour se trouver dans un univers de vie aux antipodes de ce que la société propose et sanctionne aujourd’hui comme modèle. Un peu de sérénité est à ce prix. Dans les groupes de parole pour les familles, j’entends souvent les vieux routiers de l’accompagnement – ceux et celles dont le proche blessé est déjà à quelques années du trauma initial – conseiller aux nouvelles recrues, qui souvent s’acharnent à obtenir tel ou tel comportement de leur fils, fille ou conjoint, de réfléchir à tout ce qu’ils peuvent « laisser tomber » comme exigences. J’ai longtemps cherché une image – mythologique, littéraire ou autre – pour parler du retour à la vie, ensuite à la famille, de nos patients TC. Parfois mes patients, dans leur côté à la fois innocent et rusé, me font penser au Petit Prince, mais à un Petit Prince tombé, non pas de sa planète, mais de la nôtre qui fut d’antan la siennepropre–unPetitPrincequi, à la différence du héros du génial Saint-Exupéry, ne peut relater son expérience que par une prose souvent maladroite, parfois incompréhensible et qui semble peu inspirerseslocuteurs.Unêtrepropulsé dans un lieu aussi peu connu que la mort, dans les banlieues mêmes de cette cité mystérieuse et effrayante et qui en revient, empêché d’en rendre compte parce que les mots, même ordinaires, lui manquent. D’où l’intérêt des mots des autres, les nôtres parfois qu’on peut lui proposer, mais aussi ceux des poètes, des chansonniers. Cet être au Moi dilacéré, éclaté, dont le réseau interne des représentations endommagé ne lui permet plus de tester la validité de ses perceptions – que cela concerne la réalité du monde des objets, des autres ou de lui-même – ni d’évaluer sa situation, de s’y adapter avec discernement, de penser tout court, tente sa ré-entrée, tel un satellite emporté sur une orbite chaotique, sorti de sa trajectoire. Et l’atterrissage est terriblement rude, pour lui comme pour l’entourage. Dans l’aide que nous espérons apporter aux familles pour faire face aux symptômes à expression comportementale, nous pouvons donc proposer des dispositifs:entretiensindividuels, groupes de parole, y compris pour lesfratries,miseàdispositiond’un psychologue ou psychiatre au sein des structures, soutien et entraide associatifs, séjour de rupture avec hébergement ou en hôpital de jour, GEM et autres clubs thérapeutiques. Mais parfois, tous ces efforts ne suffisent pas et le relais versunpsychiatres’impose.Nombreuses sont alors les familles qui décrivent un parcours du combattant pour trouver un psychiatre averti, rompu à la prise en charge de ces patients du troisième type ; confrontées à des troubles à caractère psychiatrique chez leurs blessés, elles me racontent comment le neurologue renvoie au psy et le psy au neurologue dans un « ce n’est pas pour nous » infernal. Il est difficile de comprendre aujourd’hui, alors que le modèle neurobiologique est de plus en plus la référence en psychiatrie, pourquoi persiste la réticence à recevoir ces malades. Les thèses étiologiques cherchant à expliquer la schizophrénie, l’autisme, la maladie bipolaire et jusqu’aux névroses, par la génétique et la neurochimie, n’amènent pas les psychiatres à abandonner cette clientèle – au contraire. Alors pourquoi ces patients, dont l’intrication dans leurs symptômes de causes diverses est exemplaire, intéressent-ils si peu ces praticiens spécialisés ? Il y a donc les dispositifs et puis ce que l’on met dedans : des conseils pratiques, élaborés à partir de notre savoir et de notre expérience. Pour commencer, encourager et aider à l’aménagement d’un environnement spatio-temporel qui tient compte des troubles dysexécutifs et des difficultés qu’ils provoquent, il faut un environnement ordonné et repérant, mais aussi plus souple, moins source de frustrations et d’humiliation. Cet environnement ne sera évidemment pas le même pour l’hyperactif désinhibé que pour l’apathique Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014

23 accompagnement des familles 3. Ce terme désigne les personnes dont les réactions psychiques sont lentes. 4. Je me suis inspirée notamment, dans la seconde partie de ce texte, de l’œuvre de la psychanalyste américaine Donna Orange, membre de « The Institute for the Psychoanalytic Study of Subjectivity » (New York/Rome), et notamment de ses deux ouvrages récents, « The Suffering Stranger :Hermeneutics for Every Day Clinical Practices » (2011), consacré à la pensée d’Emmanuel Lévinas, et « Thinking for Clinicians : Philosophical Resources for Contemporary Psychoanalysis and the Humanistic Psychotherapies » (2010), qui évoque longuement l’apport philosophique de Hans-Georg Gadamer. Qu’elle soit ici remerciée. bradypsychique3 . Nous pouvons aussi, avec une pédagogie respectueuse des adultes que nous avons en face, parler de la neuro-fatigabilité, des malentendus qui résultent d’erreurs cognitives, la labilité de l’humeur, les effets des troubles mnésiques sur le sentiment de continuité temporelle, le seuil abaissé à la frustration, l’émotivité – et tant d’autres facteurs, séquelles post-traumatiques, qui favorisent la survenue de troubles du comportement. Dans des conditions de confiance optimale, on peut aider une famille à mettre en place ce que les Américains appellent un « moi auxiliaire », une personne proche qui, avec l’accord du blessé, intervient au quotidien pour signifier une ligne rouge à ne pas franchir. Finalement, nous nous trouvons avec les familles dans une communauté de difficultés : ce qu’elles rencontrent ne nous est pas inconnu car nous-mêmes avons eu affaire aux troubles du comportement dans le service hospitalier, le centre de rééducation, ou le lieu de vie. On peut même, avec le philosophe Emmanuel Levinas, se demander si nous aussi ne serions pas des « traumatisés»,traumatisésparnotreénorme et incontournable responsabilité pour Autrui exacerbée par notre culpabilité de « survivant ». Une telle communauté de difficultés devrait inviter à l’horizontalité des échanges : ce qui suppose l’abandon du confort et de la jouissance liés à l’exercice d’un pouvoir fondé surlesavoir.Lephilosophephénoménologue Hans Georg Gadamer dirait qu’il faut que nous « venions avec eux en conversation ». Que nous visions avec eux une compréhension dialogique, ce que le mêmeGadamernomme«lafusion des horizons »4 . Mais horizontalité des échanges ne signifie pas pour autant une identification appropriatrice du vécu de l’autre. Une véritable empathie se doit de ne pas anéantir l’altérité. Bref, nous savons que se mettre à l’écoute d’un TC modérément ou gravement atteint exige que l’on jette aux orties ses cadres préétablis, sa boîte à outils habituelle, ses principes éducatifs et jusqu’à ses valeurs normatives, ses jugements de valeur. Nous devons aider les familles à faire de même. Soutenir avec nos connaissances, notre expérience et notre disponibilité émotionnelle ce que Levinas appelle « l’espoir radical ». Rien n’est plus parlant que notre exemple. Il y a une quinzaine de jours, j’ai enfin vu le célèbre film d’animation Kirikou et la Sorcière. Si vous l’avez vu, vous vous souvenez peut-être comment sa curiosité pousse le petit Kirikou à chercher pourquoi la sorcière est méchante. Le grand-père, le sage qui vit de l’autre côté de la montagne lui explique : elle est méchante parce qu’elle souffre, on lui a autrefois enfoncé une épine dans le dos. Celle-ci est mal placée, elle ne peut pas la retirer. Pourquoi, demande alors l’enfant, ne demande-t-elle pas à un ami ? Le sage lui répond : « Elle se souvient de la douleur atroce lorsqu’on la lui a mise et elle ne veut surtout pas vivre la même souffrance lorsqu’on la lui retirera. Et puis, c’est de cette épine et de cette douleur, de la rage et de la haine que cela lui provoque, qu’elle tire sa puissance. » Je pense à la violence manifestée par certains de nos patients, qui y trouvent sans doute, comme Karbala, un moyen de lutter contre leur sentiment d’impuissance, d’avoir un peu d’impact sur leur environnement. Nous n’avons pas la grâce de Kirikou, ni la petite taille qui lui permet de se glisser là où nul autre ne peut se mettre, Certes, nous ne pouvons arracher le mal, tel Kirikou avec les dents... Mais nous pouvons peut-être mettre notre intelligence en éveil, notre imagination aussi, pour voir, derrière les passages à l’acte, les manifestations diverses d’agressivité, l’écharde du traumatisme, cérébral mais aussi psychique, qui reste plantée dans la chair et dans l’âme de nos blessés et de leurs familles, et espérer intervenir avec quelque efficacité. Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014

24 logement Auteur Jean Ruch, président de l’association des familles de traumatisés crâniens d’Alsace AFTC Alsace et gérant bénévole de Familles solidaires huit familles et amis de personnes cérébro-lésées. Aujourd’hui, 28 actionnaires se partagent le capital social de 330 000 €, entièrement issu de la mobilisation de l’épargne de particuliers. La société développe une stratégie de mobilisation de l’épargne des particuliers dans un sens civique et solidaire. Pensé comme un outil au service des associations de familles, Familles solidaires investit dans des biens immobiliers adaptés sous la forme d’habitat mutualisé ou regroupé, au bénéfice des personnes cérébro-lésées. En témoignent les deux premières réalisations à Strasbourg. Résurgences : Parlez-nous du projet strasbourgeois de Familles solidaires Familles solidaires vient d’acquérir deux appartements dans un immeuble en construction dans le quartier de l’ancienne brasserie Kronenbourg, à Strasbourg. Situé Dans son numéro 471 , Résurgences avait présenté la création, à l’initiative de l’AFTC Alsace, de la société Familles solidaires. Il nous a paru intéressant de faire le point sur la progression des projets de la société. Jean Ruch, dirigeant de Familles solidaires, nous parle donc à nouveau de cette aventure de l’économie sociale et solidaire. Familles solidaires, fonds d’investissement pour le logement des personnes handicapées, a été créé ennovembre2012,àl’initiativede dans un quartier dynamique, près de l’hôpital de Hautepierre et à deux stations de la gare de Strasbourg, l’immeuble « K’HUTTE » est très particulier, tant architecturalement que dans la conception envisagée, fondée sur l’autopromotion. Le premier appartement, d’une superficie de 150 m2 et en rez-de-jardin, comprend quatre chambres, deux salles de bain, un magnifique salon-salle à manger avec cuisine américaine ; il est orienté plein sud, avec un jardin de 76 m2 . L’appartement est construit autour d’une accessibilité universelle pour ses futurs colocataires : une accessibilité physique du bâtiment, bien sûr, mais également une accessibilité relationnelle construite avec les futurs habitants de l’immeuble. R : Une accessibilité relationnelle ? Les futurs locataires de cet appartement en colocation entreront dans un collectif d’habitants qui, Familles solidaires : où en est ce projet ? Le logement, souci des familles. Une personne cérébrolésée physiquement autonome peut souhaiter un mode d’habitation qui lui assure l’indépendance, la protège de l’isolement et qui rassure sa famille. Une solution telle que la propose Jean Ruch mérite toute notre attention. Jean Foret Les fondations de l’immeuble K’hutte achevées, la construction a commencé en janvier 2014. 1. Résurgences, juin 2013, pages 8-9. Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014

25 logement « Il y a des énergies merveilleuses à l’action dans nos vies, pour rendre le futur plus envisageable par nos familles et nos proches qui sont blessés. » au travers du concept d’autopromotion, auront imaginé, embelli, rêvé leur immeuble, avec depuis le départ la présence des familles de l’AFTC Alsace. Autant dire que ce rêve partagé laissera une grande place à la tolérance et au vivreensemble pour le collectif de locataires. Vingt-quatre propriétaires occupants ou investisseurs ont, durant trente-six mois, construit leurfuturlieudevie,enparticipant à des ateliers bimensuels, hébergés… au sein de l’accueil de jour de l’AFTC ! D’auto-promoteur, le groupe est devenu un groupe d’amis,àtelpointqueseptpropriétaires, extérieurs aux problèmes des familles de l’AFTC, ont accepté d’apporter 130 000 € d’épargne pour acheter un second appartement dans l’immeuble ! Lorsque l’on parle de la perte de lien social en France, on oublie qu’il y a des énergies merveilleuses à l’action dans nos vies, pour rendre le futur plus envisageable par nos familles et nos proches blessés. R : Un second appartement, et un immeuble exemplaire ? Le deuxième appartement, un studio de 27 m2 au 1er étage, est vu comme un tremplin pour un locataire nécessitant un filet de sécurité, qu’incarnera la présence des auxiliaires de Vie sociale dans l’appartement du rez-de-jardin. Si je ne sais plus éteindre ma plaque de cuisson, ou remettre mon compteur électrique en route, ou si tout simplement, comme tout le monde, j’ai besoin de lien social, je peux aller sonner de temps en temps chez les voisins du rez-dejardin et, pourquoi pas, chez les voisins de palier. Et l’immeuble se prête bien à une construction collective de lien social, avec, sur le toit, une terrasse de 270 m2 , végétalisée en s’inspirant du concept de permaculture, avec des ruches implantéessurlespignons,unlocal de buanderie collective avec lavelinge et sèche-linge. Au rez-dejardin, le jardin de l’appartement Famillessolidairescomprendrades bacs de culture adaptés aux personnes à mobilité réduite. Un travail énorme a été fait sur l’impact environnemental de l’immeuble, quant au choix des matériaux et à la conception des espaces partagés comme la buanderie ou l’atelier de réparation des vélos. R : Familles solidaires se développe donc comme prévu ? Grâce à la confiance témoignée par les premières familles, l’aventure se poursuit. L’enjeu pour Familles solidaires est maintenant d’étendre son activité sur d’autres projets et d’autres territoires. Cela passe forcément par le soutien de nouveaux actionnaires : l’investissement dans Familles solidaires, accessible à partir de 100 €, permet des avantages fiscaux importants. Cet investissement est vu par nos familles comme une diversification de leur patrimoine dans une entreprise rentable, solidaire et d’avenir. R : Quel est votre vœu pour l’année en cours ? De nouveaux chantiers s’ouvrent à nous : de nouveaux territoires à conquérir, de nouveaux défis à relever. Nous avons de bons contacts avec un réseau bancaire national pour permettre de passer à l’étape suivante : celle de l’appel public à l’épargne, par le biais de produits bancaires solidaires ou socialement responsables. D’autres aides à l’amorçage sont demandées, mais le rôle de pionnier est difficile : ce que je nous souhaite, c’est de trouver de nombreux appuis dans les AFTC pour concrétiser de magnifiques projets, inclusifs et créateurs de liens sociaux.Carsij’aiapprisunechose depuis 10 ans au sein de l’AFTC Alsace, c’est que le plus dur à vivre pour nous, familles, c’est la fragilisation du lien à l’autre. Et ce rôle de présence de premier cercle auprès de notre proche cérébro-lésé doit être relayé par tous… AFTC Alsace 57 avenue André Malraux 67400 Illkirch Graffenstaden 06 62 58 15 90 Fax : 09 72 13 14 03 Mail : aftc.alsace@traumacranien.org Site : www.aftcam.org http://familles-solidaires.com Les co-constructeurs de l’immeuble dans le jardin de l’accueil de jour de l’AFTC Alsace. Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014

26 sensibilisation en partenariat avec le service de recherche clinique du CHU d’Amiens, pour mener une enquête épidémiologique rendant compte de l’incidence des lésions cérébrales en Picardie. Le conseil régional de Picardie a accepté de financer cette opération qui a également bénéficié du soutien actif de l’association des médecins urgentistes de Picardie. L’enquête s’est déroulée sur trois semainesdistinctes,lapremièreau cours du dernier trimestre 2011, lesdeuxsuivantesaucoursdupremier semestre 2012. Elle concerne les adultes âgés de 18 ans et plus, victimesd’untraumatismecrâniocérébral (TCC), accueillis dans les services d’accueil d’urgence (SAU) des centres hospitaliers publics de Picardie. Pour les trois semaines de recueil supervisées par les docteurs Alain Brié et Olivier Bonef, le nombre de TCCreprésentait2,9%dunombre total de passages d’adultes au service d’accueil d’urgence (2,9 % L’AFTC Picardie, qui couvre les départements de l’Aisne, de la Somme et de l’Oise, a participé, dès 2009, à une réflexion avec les professionnels en vue de la mise en place, au niveau régional, d’un réseau d’accompagnement et de suivi des personnes traumatisées crâniennes. Un comité de pilotage du projet de réseau s’est constitué associant, outre l’AFTC de Picardie, le centre hospitalier de Saint-Quentin et la maison du Sophora de Gauchy (foyer d’accueil médicalisé spécialisé dans l’accueil de personnes cérébro-lésées), avec le soutien du professeurDanielLegars,doyende la faculté de médecine d’Amiens et du docteur Johann Peltier, chef de service de neurochirurgie du centre hospitalier universitaire (CHU) d’Amiens. Afin de constituer le dossier de réseau et de sensibiliser les décideurs, l’AFTC de Picardie a sollicité l’observatoire régional de la santé et du social (OR2S), la première semaine de recueil, 3,0 % la deuxième et 2,7 % la troisième). Cette proportion est de 2,6 % au sein des centres hospitaliers du département de l’Aisne, 2,3 % dans l’Oise et 4,1 % dans la Somme. Ces pourcentages ne reflètent qu’une partie de la réalité, et ce, pour plusieurs raisons : - le repérage et le diagnostic se font uniquement au sein d’un SAU ; or, certains blessés ne consultent jamais (près de 20 % dans les séries anglo-saxonnes) ; - la situation géographique de la Picardie entraîne des hospitalisations d’urgence dans les centres hospitaliers de Reims, Lille, Rouen ou d’Île-de-France. Commentaire de l’enquête Un des objectifs de cette enquête étaitd’estimerl’incidencedestraumatismes crâniens de différents niveaux de gravité et bénéficiant d’une prise en charge hospitalière en Picardie. Tous niveaux de gravité confondus, l’enquête a permis Une enquête épidémiologique en Picardie Cet article rassemble des textes rédigés par Joël Letiche, président de l’AFTC Picardie et les trois signataires de l’enquête, le docteur Elisabeth Lewandowski, présidente de l’OR2S, Pascal Sellier, ancien président de l’AFTC Picardie, et le docteur Alain Brié, médecin urgentiste du CH de Saint-Quentin. On peut accéder aux données de l’enquête, sur le site de l’OR2S Picardie. Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014

27 sensibilisation d’obtenir une proportion de 2,9 % de traumatisés crâniens parmi les patients adultes admis dans les services d’urgence. Ce résultat, extrapolé à la totalité des passages aux urgences de patients adultes recensés sur une année en Picardie (soit 415 000 en 2011 et 406 000 en 2012), permet d’estimer le nombreannueldepassagesdetraumatisés crâniens adultes dans les servicesd’urgencedePicardiedans unefourchettede10000à14 000, comptetenudelaprécisiondel’estimation issue de l’enquête. Concernant les traumatismes crâniens graves (score de Glasgow inférieur ou égal à 8), le nombre de cas couverts par l’enquête est trop faible pour permettre une extrapolation, d’autant plus que leur proportion dans ces résultats apparaît plutôt faible au regard de certaines données de la littérature et de l’expérience des médecins urgentistes de la région. Une validation par d’autres données n’est pas possible pour les traumatismes considérés comme graves selon le score de Glasgow, mais les données de l’enquête peuvent être confrontées à celles de l’activité hospitalière en ce qui concerne les traumatisés crâniens hospitalisés, sachant toutefois que les critères amenant à décider l’hospitalisation d’un traumatisé crânien sont multiples, et donc ne se limitent pas au seul score de Glasgow. Une analyse des données du programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI), effectuée sur l’année 2011 auprès des patients domiciliés en Picardie, a identifié 5 700 séjours en hospitalisation avec un traumatisme crânien en diagnostic principal ou non, dont 3 900 séjours après passage aux urgences. Ceci correspond à une moyenne de 75 hospitalisations par semaine, supérieure à celle des trois semaines de la présente enquête qui est de 50. Les données du PMSI suggéreraient donc une incidence des traumatisés crâniens graves plus élevée que celle pouvant être estimée par l’enquête, en observant toutefois qu’avec la baisse régulière du nombre d’accidents de la circulation, une diminution de l’incidence des traumatismes crâniens entre 2011 et 2012 est vraisemblable. Il est possible que l’enquête n’ait pas pu recenser tous les traumatisés et notamment les plus sévères. Compte tenu des fluctuationsdel’incidencedesTCCgraves d’une semaine sur l’autre, et même si ce biais a été en partie contrôlé par la conduite de l’enquête sur trois semaines étalées au cours de l’année, on ne peut exclure que l’observation ait coïncidé avec des périodes de faible incidence des traumatismes, ou en tous cas des plus sévères d’entre eux. Compte tenu de ces limites et incertitudes, un seul recueil ne peut permettre d’approcher parfaitement la situation épidémiologique. D’autres études, intégrant des durées d’observationplusétenduesassociéesà un suivi du devenir à moyen terme des patients, seront évidemment nécessairespourobteniruneobservationpréciseetfinedespersonnes cérébro-lésées dans la région. Remarques de l’AFTC Picardie L’objectif de cette enquête était précis et limité : faire un état des lieux, dans le cadre des travaux d’appui à la mise en place d’un réseau de suivi des personnes traumatisées crâniennes et cérébro-lésées. Elle n’avait pas d’autre ambition que de rendre une «photographie» de l’incidence du traumatisme crânien sur un territoire plutôt rural à partir des passages aux urgences adultes. L’AFTC est interpellée néanmoins par les caractéristiques des 628 observations de cette étude : • peu de TC graves dans ce recueil et prépondérance des TC dits légers, mais avec une part non négligeable de lésions cérébrales au scanner ; • net recul des accidents de la route, la première cause étant les chutes à domicile, suivies par les agressions ; • place particulière des personnes sous traitement anticoagulant. Le docteur Alain Brié travaille à l’exploitation des résultats pour en tirer tous les enseignements épidémiologiques. Notre association, quant à elle, a pris contact avec l’ARS de Picardie pour relancer la réflexion sur le réseau régional de suivi des personnes cérébro-lésées, et reprendre le dossier laissé ouvert par l’ARH. Informations : Observatoire de la santé http:/www.or2s.fr Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014

Conçu à partir du vécu du handicap et assemblé en entreprise adaptée, Fini les trottoirs insurmontables, des personnes à mobilité réduite www.newlive.fr MAGIX, la liberté autrement ! La société New Live est née en 2009 pour proposer aux personnes handicapées un fauteuil qui facilite leurs déplacements sur tous les types de terrains (à la ville, en forêt, à la neige ou sur la plage...). Le principe du MAGIX  : un fauteuil électrique compact – avec un petit châssis pour passer les portes des maisons ou entrer dans les magasins – qui puisse franchir les trottoirs et qui dispose d'un lift releveur de siège. Ce concept Innovant créé par un papa pour répondre aux besoins de sa fille handicapée, a été récompensé par une dizaine de prix français et internationaux, comme le Concours Lépine en 2010. Le concept innovant du Magix : un fauteuil électrique polyvalent › compact et maniable pour passer dans les endroits et les portes étroits › 6 roues motrices pour franchir aisément les trottoirs et les terrains difficiles › un lift releveur de siège et un design attractif pour briser la barrière du handicap UN PRIX ABORDABLE POUR UN USAGE DURABLE Acheter un nouveau fauteuil est souvent un investissement financier conséquent pour la personne handicapée ou sa famille. C'est pourquoi le MAGIX est un fauteuil abordable et fabriqué pour durer. Il est distribué par des revendeurs en circuit court, pour limiter le nombre d'intermédiaires et donc son coût. Alors, n'hésitez plus : rapprochez-vous de votre revendeur habituel et commandez-lui un fauteuil MAGIX. L'essayer, c'est l'adopter ! FRANCHISSEMENT D'OBSTACLES JUSQU'À 20 CM Petit bijou de technologie, à l'image des robots Rover de la NASA sur Mars, le fauteuil MAGIX utilise pourtant un maximum de pièces standards, à l'exception du châssis, pour limiter les coûts d'industrialisation. Ses performances parlent d'elles-mêmes  : franchissement de trottoirs de 14 cm de haut (ou plus suivant les conditions et capacités de l’utilisateur) grâce à ses six roues motrices  ; lift électrique de série... Avec le MAGIX, plus besoin de faire des centaines de mètres avant de pouvoir trouver un bateau et monter sur un trottoir. Pas de risque non plus de basculer en essayant de franchir un obstacle ou en se déplaçant sur un sol accidenté. CERTIFIÉ ET HOMOLOGUÉ Alors que la majorité des fauteuils ne sont pas homologués comme siège conducteur ou passager d'un véhicule, le MAGIX est certifié aux normes Crash-test ISO 7176-19 avec 4 points d'attache et avec station d'arrimage rapide. Le fauteuil a également passé avec succès les tests de stabilité statique et dynamique du Centre d'Études et de Recherche sur l'appareillage des Handicapés (CERAH), ainsi que les tests de fatigue. UN FAUTEUIL ADAPTABLE AUX DIFFÉRENTS HANDICAPS Depuis sa création, le MAGIX a été pensé pour répondre aux besoins d'autonomie des personnes en situation de handicap physique, tout en tenant compte également des possibles troubles cognitifs, ou encore de la perte d'autonomie des personnes âgées. Le fauteuil se doit donc d'être facilement contrôlable. Il permet de passer des obstacles, comme les nids-de-poule, sans danger. Car l'autonomie n'est possible que lorsque l'on peut se promener seul, sur tous les types de terrain et dans les meilleures conditions de sécurité.

design : Studio Graphique Chloé Bergerat ASSISE Structure de l'assise à plaques multi-réglages et coussin profilé. Dossier modulable de série avec coussins latéraux réglables en largeur, hauteur et en incurvation pour un positionnement optimal. SYSTÈME 3 ROUES Un système d'entraînement unique à 6 roues motrices articulées et breveté New Live (dont 4 omnidirectionnelles increvables) qui offre au fauteuil une excellente compacité et motricité ainsi qu'une incroyable stabilité et tenue de trajectoire. LIFT ÉLECTRIQUE Tous les fauteuils MAGIX sont équipés de série d’un lift électrique avec une élévation de 43 cm à 78 cm. ACCOUDOIRS Relevables avec compensation ergonomique et réglables en inclinaison, en hauteur et en profondeur. Avec le soutien de le fauteuil électrique MAGIX est le premier né de la marque New Live. NEWLIVE révolutionne le quotidien avec son FAUTEUIL MAGIX ! PUBLIREPORTAGE REPOSE-PIEDS Palette monobloc, réglable en hauteur et en inclinaison. Possibilité de la faire poser au sol pour faciliter les transferts. Relève-jambes électrique en option. KIT ÉCLAIRAGE ROUTE de série sur tous les Magix COMMANDE Contrôleur PG Drives Technology: VR2 ou Evolutive R-Net Support escamotable PROTÈGES-VÊTEMENTS Escamotables avec fonction planche de transfert et porte-gobelet. INFORMATIONS GÉNÉRALES Fauteuil électrique Fabrication française (Alsace), Assemblé en entreprise adaptée de l'APF Prix entre 7 000 € TTC et 10 000 € TTC suivant options, 6 roues motrices MESURES ET POIDS Longueur déplié : 107 cm Longueur mini plié : 94 cm Largeur : 60 cm Hauteur d’assise sous coussin : de 43 à 78 cm PERFORMANCES Autonomie des batteries : de 30 à 35 km Franchissement /norme EN 12184: 14 cm Vitesse maximale : de 6 à 10 km/h Rayon de giration : 55 cm CERTIFICATIONS Normes CE Crash test ISO 7176-19 ISO 10542-1 Certification CERAH MAGIX, UN CONCENTRÉ D’INNOVATIONS POUR L’AUTONOMIE NEW LIVE • Société à responsabilité limitée - Gérant : Michel Ohruh - Capital social : 35 000 euros N°SIRET: 51789407700018 - code APE : 4646Z / 3 rue de Soultz 67510 CLIMBACH Contact : info@newlive.fr / www.newlive.fr

u n a f t c 31 Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014 31 Retour sur l’assemblée générale de 2014 L’assemblée générale de l’UNAFTC a eu lieu le 28 mars 2014 à Paris, à l’auditorium mis gracieusement à notre disposition par la Fédération française des sociétés d’assurance (FFSA). Après l’introduction de la journée, par Stéphane Pénet (FFSA) et Émeric Guillermou (UNAFTC), c’est Charles Gardou, anthropologue et professeur à l’université Lyon 2, qui nous a invités à la réflexion avec son intervention « Les fondements et les enjeux d’une société inclusive ». Intervention de Charles Gardou : les fondements d’une société exclusive Aujourd’hui, même si on agite beaucoup l’idée de lien social, ce qui est le plus souvent constaté, c’est que nos sociétés laissent peu de place aux personnes fragiles. Une société inclusive serait un édifice à construire en commun. Sur quels fondements ? - Nul ne peut seulement vivre, chacun doit pouvoir aussi exister. Il ne faut pas restreindre les personnes à des nécessités, ne voir que leurs besoins biologiques. Il n’y a pas de vies minuscules. - Il faut essayer de pallier les inégalités et ne pas renvoyer aux périphéries ceux qui sont différents. - La norme fait disparaître la singularité des personnes : on doit voir, non pas un handicapé, mais une personne. - Les sociétés vivent avec des exclusivités. Or une société n’est pas un club. Que nous soyons solides ou fragiles, nous sommes tous des héritiers de ceux qui nous ont précédés, et d’un capital collectif. Il faut écarter toute captation de patrimoine. - À noter que les dérives menacent : l’exclusion peut aller loin, si on pense, par exemple, à la récente loi belge sur l’euthanasie des mineurs. Faire naître une société inclusive, c’est permettre à tous de bénéficier de l’ensemble des biens sociaux. Et d’abord développer l’accompagnement, mettre en quelque sorte « des plans inclinés ». S’agit-il d’utopie ? Il y a des progrès possibles dans la manière de considérer la vulnérabilité et de voir le fonctionnement social. À la suite de cette stimulante intervention, Émeric Guillermou, président de l’UNAFTC, a présenté le rapport moral. Le rapport moral dans ses grandes lignes Il rappelle que l’UNAFTC s’efforce d’apporter, en complément

Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014 32 u n a f t c de l’action des AFTC, une aide aux familles de TC et à leurs proches handicapés. Cette aide se traduit notamment par les chèques-vacances, la formation, des conseils de gestion du patrimoine, un partenariat efficace avec la mutuelle Intégrance. À travers le développement du GCSMS, les travaux de groupes de réflexion, (tels que le groupe consacré aux personnes EVC/ EPR), mais aussi par la participation à de nombreuses instances externes vouées au handicap, l’UNAFTC a manifesté son engagement au service des blessés et de leurs proches. Notre action n’est possible que grâce à notre militantisme, constamment soucieux de démocratie et d’efficacité. Nous devons rester fidèles à notre spécificité, défendre nos valeurs et mener une action persévérante de sensibilisation au handicap cognitif. Malgré l’épuisement qui nous incite parfois à renoncer, il ne faut pas oublier que notre expertise d’usage est irremplaçable. Tout comme l’UNAF, il faut redire que l’aide aux aidants doit instaurer des solutions de répit et avoir le souci, non d’alléger la solidarité nationale, mais de la renforcer. Dans la conjoncture actuelle, où l’État pourrait avoir la tentation de substituer la solidarité familiale à la solidarité sociale, il n’est pas inutile de lui rappeler qu’une société n’aidant pas la famille participe à son propre effritement. Le rapport moral et le rapport financier ont été approuvés à l’unanimité. Charles Gardou (anthropologue) Denis Gagner (administrateur UNAFTC et directeur du FAM Pastel de Loire ) Gérard Guéneau (vice-président UNAFTC) et son épouse Stephane Pénet de la FFSA

Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014 33 u n a f t c Motion adoptée lors de l’assemblée générale du 28 mars 2014 Les personnes dans un état dénommé « paucirelationnel », ou atteintes d’un syndrome d’éveil non répondant, encore dénommé improprement « état végétatif », ne sont pas des personnes en situation de fin de vie mais nécessitent une prise en charge et un accompagnement adaptés. Les personnes en état végétatif chronique ou pauci-relationnel sont des personnes handicapées dont la situation est celle d’une dépendance extrême et d’altération majeure de la conscience. Elles ne relèvent pas du concept de soins palliatifs. Elles relèvent d’un accompagnement adapté, dans la durée, par les unités créées pour les accueillir par la circulaire du 3 mai 2002, ou d’une prise en charge à domicile accompagnée et soutenue par un réseau approprié, ou d’un accueil en maison spécialisée quand leur état le permet. On ne parle de ces personnes, aujourd’hui, que pour évoquer leur fin de vie et la façon dont elles doivent mourir. L’UNAFTC souhaite : • que le débat public se déplace sur la qualité des accompagnements mis en place, qu’on s’intéresse à ce qui a du sens pour ces personnes elles-mêmes, pour leurs familles et pour les professionnels qui s’en occupent, et ce qui constitue leur projet de vie ; • que les autorités publiques prennent l’engagement qu’en aucun cas, la gestion de lits dans les services hospitaliers, ou la qualité de vie future présupposée du patient, ne deviennent un critère d’arrêt du soin. La situation des jeunes traumatisés crâniens ou cérébro-lésés est préoccupante, d’une part parce que beaucoup ne sont pas repérés comme tels malgré leurs troubles du comportement, de l’attention et de la concentration, et d’autre part parce que les réponses spécialisées sont trop rares sur le territoire national. L’UNAFTC souhaite : • des procédures de repérage plus efficientes au sein de l’Éducation nationale et des acteurs du champ sanitaire comme médico-social ; • le développement de réponses spécifiques et ouvertes à tous ; personnalisées, prenant bien en compte les séquelles de la lésion cérébrale acquise et l’environnement familial ; souples et adaptées, elles devraient permettre aux jeunes TC/CL de suivre un parcours scolaire, de formation et d’orientation à leur rythme, d’aller ainsi au plus loin de leurs possibilités et de faciliter leur parcours de vie jusqu’au passage à l’âge adulte (25, voire 30 ans pour ces jeunes gens). Toutes les régions devraient en bénéficier, afin d’obtenir un maillage du territoire et d’éviter les gaspillages et les souffrances dus au manque d’accompagnement adapté pendant les années cruciales de la jeunesse. Accès à la prestation de compensation du handicap (PCH) et modes d’attribution de celle-ci. De nombreuses personnes deviennent handicapées un peu après 60 ans, en particulier les personnes victimes d’accident vasculaire cérébral. Elles n’ont alors pas accès à la compensation et doivent se contenter de l’allocation personnalisée d’autonomie. À l’heure où le droit à une retraite à taux plein est reporté à 66 ou 67 ans, il est paradoxal de refuser aux personnes de 60 ans et plus, le droit à la compensation du handicap. Le législateur avait d’ailleurs prévu de supprimer les critères d’âge pour l’accès à la PCH, au maximum 5 ans après l’adoption de la loi du 11 février 2005. Les études réalisées (en particulier Handeo) révèlent que les taux

34 u n a f t c Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014 34 horaires de PCH : - sont nettement inférieurs aux taux horaires réellement pratiqués ; - ne tiennent pas compte des tarifs pratiqués en soirée, pendant le week-end et les jours fériés, ni des congés des salariés (pour le moment ce taux fixé par l’État est identique suivant les jours et heures, y compris fériés). Force est de constater qu’il existe, la plupart du temps, une inadéquation entre les taux horaires de la PCH et le coût réel des interventions facturées par les services d’aide à domicile, qu’ils soient associatifs ou privés. L’UNAFTC souhaite : • la suppression de la barrière d’âge dès 60 ans ; • que les taux horaires de la PCH soient en adéquation avec les coûts réels des prestataires observés. Compensation et indemnisation L’UNAFTC rappelle que la PCH est une obligation de la solidarité nationale qui, de par cette nature, est subsidiaire, car elle n’est attribuée que s’il n’y a pas, par ailleurs, d’autres financements. La PCH compense l’existence d’un handicap, elle n’a pas vocation à réparer un préjudice, elle n’a donc pas un caractère indemnitaire, Lorsqu’une indemnisation est due par un assureur, les modalités de prise en charge par celui-ci doivent être actées comme principales. L’UNAFTC souhaite qu’un texte spécifique soit rédigé conciliant deux impératifs, du fait de cette nature subsidiaire : • éviter le préfinancement par la PCH d’obligations assurantielles ; • ne pas copier les modalités du recours subrogatoire des caisses d’assurance maladie, ce qui revient à faire préfinancer par la solidarité le système assurantiel, mais organiser au contraire un préfinancement par les assureurs (système déjà existant de la provision prévue par le code de procédure civile) qui avait été évoqué dans la loi Lefrand. Dispositif d’alerte et de traitement des situations critiques Les personnes cérébro-lésées et leurs familles ont le droit d’obtenir des dispositifs médico-sociaux un accompagnement adapté à leurs séquelles, à la situation de handicap qu’elles vivent et à leur projet de vie. Un dispositif d’alerte sanitaire a été annoncé en novembre 2013parlaministreMarie-Arlette Carlotti. Une situation est reconnue « critique » s’il y a rupture du parcours de soins et danger pour la personne ou ses proches. Or, comme prévu dans le code de la santé publique, article L11105, « Toute personne a, compte tenu de son état de santé et de l’urgence des interventions que celui-ci requiert, le droit de recevoir les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l’efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité sanitaire au regard des connaissances médicales avérées ». L’UNAFTC souhaite : • que le dispositif d’alerte et de traitement des situations critiques soit généralisé à tout le territoire national et que son accès soit aisé, afin que les personnes ne se voient pas orientées vers des placements par défaut ; • que le critère de « rupture du parcoursdesoins»déclencheàluiseul une situation critique permettant d’alerter les MDPH, comme prévu dans le dispositif ; • que le bilan qui sera fait en fin d’année par les MDPH et ARS auprès de la CNSA soit publié. Report de l’échéance d’accessibilité de 2015 L’UNAFTC estime inacceptable le report de l’échéance d’accessibilité de 2015 et les agendas d’accessibilité programmée (ADAP). L’UNAFTC demande : • que le délai du report soit réduit, et que soient appliquées des sanctions progressives à ceux qui ne se mettraient pas en conformité dans les délais impartis.

35 u n a f t c Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014 35 Fonds de dotation de l’UNAFTC : un nouvel outil au service des actions des AFTC et de l’UNAFTC L’assemblée générale de l’UNAFTC a été l’occasion de présenter le nouveau projet de fonds de dotation. Le sens de ce projet a été validé à l’unanimité, sur la base d’une réflexion et de travaux préparatoires réalisés par un groupe de travail constitué d’administrateurs d’AFTC et de l’UNAFTC. Cet article est destiné à expliquer concrètement ce qu’est un fonds de dotation, sa finalité et son utilité pour les AFTC et l’UNAFTC. Il sera suivi, dans un prochain numéro de Résurgences, d’un article plus approfondi sur son fonctionnement et sur la notion de « gestion de patrimoine solidaire ». Qu’est ce qu’un fonds de dotation ? Il s’agit d’un organisme d’intérêt général à but non lucratif, fondé par des personnes physiques ou morales, publiques ou privées. Le Auteur Frédéric Hild Michel Viennot, membre de l’AFTC Île-de-France/Paris dont il a été président, a intégré l’UNAFTC en 1993. Il y a fait un important travail, notamment pour l’élaboration du projet associatif de l’UNAFTC et l’évolution des statuts. Il a été secrétaire général pendant plusieurs années et avait assuré la publication du bulletin interne. La qualité et la profondeur de ses écrits et réflexions ont particulièrement marqué son mandat et la délicatesse, avec laquelle il l’a exercé, a été appréciée par tous les administrateurs qui ont eu la Deux administrateurs quittent l’UNAFTC, le Président leur rend hommage chance de collaborer avec lui. Gérard Guéneau, membre de l’AFTC Loire-Atlantique, a rejoint l’UNAFTC en 1996, appelé par l’Amiral Picart pour représenter l’UNAFTC dans les instances européennes. Ilaconsacrésesdifférentsmandats à cette mission avec une grande implication au sein de la COFACE, la BIF et le CFHE. Il a su montrer l’intérêt d’une vision européenne de nos actions : 80% des textes qui régissent nos vies sont des textes européens. Il a également œuvré pour ouvrir et entretenir le dialogue avec les blessés et les familles des autres pays du continent. Il a approché les problèmes de nos associations avec une grande qualité humaine ; la modération de ses propos, l’équilibre de ses analyses et la nuance dans l’argumentation de ses avis ont fait la richesse de sa collaboration. Aujourd’hui il a introduit Dany Chalmé au CFHE. Dany succède donc à Gérard et elle vient d’être élue à l’unanimité membre du conseil d’administration. Gérard va poursuivre ses actions humanitaires auprès des personnes âgées de la ville de Nantes. fonds de dotation est dirigé par un conseil d’administration composé d’au moins trois administrateurs. Sa constitution et son fonctionnement sont proches de celui de l’association, moins complexes Michel Viennot Gérard Guéneau

36 u n a f t c Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014 36 perdre au fonds de dotation l’exonération sur les revenus et plusvalues issus de ses avoirs. La finalité du fonds de dotation est donc de financer des projets, des actions ou des activités des AFTC et de l’UNAFTC à partir de ressources propre et dédiées. Quel est le projet de l’UNAFTC et des AFTC ? Il s’agit de doter les AFTC et l’UNAFTC d’un outil pour trouver de nouvelles ressources, d’un troisième pilier de nature « économique », complémentaire des piliers « politique » et « opérationnel » de l’action associative. Il ne s’agira pas de substituer ces nouvelles ressources aux possibles manquements de la solidarité publique, mais de se donner des moyens complémentaires pour mener à bien des projets au service des personnes traumatisées crâniennes ou cérébro-lésées. Frédéric Hild & Alain Germain que celui d’une fondation. Il dispose toutefois d’une capacité juridique élargie, équivalente à celle d’une fondation. Cette capacité juridique lui permet de recueillir des dons, d’être bénéficiaire de contrats d’assurance vie et de recevoir des donations et des legs de biens mobiliers ou immobiliers. Quelle est sa finalité ? Son objet est de mener des actions d’intérêtgénéraloudesoutenirdes organismes d’intérêt général dans leurs actions. Il dispose pour cela des dons réalisés par les donateurs, particuliers ou entreprises, qui bénéficientdesréductionsd’impôt sur le revenu ou sur les bénéfices prévues par loi sur le mécénat (66 % pour les particuliers, 60 % pour les entreprises). Il dispose également des revenus issus des dotations (assurances vie, donations, legs) qui n’ont pas vocation à être consommées.Leurconsommation est toutefois possible, mais elle fait

37 u n a f t c Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014 37 En ayant une existence spécifique, le fonds de dotation permettra de distinguer le financement de certains projets des frais de fonctionnement de l’UNAFTC ou des AFTC. Ces dernières bénéficieront d’une visibilité plus forte pour leurs actions de collecte de fonds. Le fonds de dotation leur donnera la possibilité de bénéficier des fruits des donations, legs ou bénéfices d’assurance vie qu’elles ne pourraient pas recevoir toute seules, si elles ne sont pas reconnues d’utilité publique (notion différente de l’intérêt général). Le fonds de dotation sera ainsi un point d’appui pour construire des actions de collecte et des actions de communication, en interne et vers l’extérieur, au niveau local ou national. Pour conclure, il semble important de confirmer que ce projet doit être un projet commun à l’UNAFTC et aux AFTC pour pouvoir être utile. Porté par l’UNAFTC, il est bien destiné à créer un « patrimoine commun » au service de tous, à générer des « flux » non seulement d’argent, mais aussi de projets et d’idées. Des échanges sur les pratiques déjà existantes, des apports du plus grand nombre seront nécessaires pour faire naître, puis vivre ce projet. « En ce qui concerne l’avenir, il ne s’agit pas de le prévoir mais de le rendre possible », nous dit encore aujourd’hui Antoine de SaintExupéry. Le fonds de dotation de l’UNAFTC, par les moyens qu’il donne, mais aussi par le sens qu’il porte, peut y contribuer. Frédéric HILD, fondateur de Jiminyconseil,cabinetindépendantde conseil en gestion de patrimoine, spécialisé dans l’accompagnement des familles qui vivent une situation de handicap. Il accompagne l’UNAFTC dans ce projet au titre d’un bénévolat de compétence. Le partenariat UNAFTC/ANCV Le partenariat UNAFTC/ ANCV offre la formidable opportunité aux personnes traumatisées crâniennes et/ou cérébro-lésées et leurs familles aux ressources limitées de partir en vacances. L’UNAFTC et l’Agence nationale pour les chèques-vacances (ANCV) ont signé une convention de partenariat depuis 2010 qui propose deux types d’aide destinée aux personnes ayant des ressources limitées : -lesAPV(aidesauprojetvacances) apportent une aide financière à la personne sous forme de chèquevacances. Cette aide est réservée uniquement aux adhérents des GEM, des AFTC (personnes cérébro-lésées, aidants familiaux et/ ou accompagnateurs) et aux personnes prises en charge dans un établissement ou un service adhérant à l’UNAFTC, aux aidants familiaux et accompagnateurs éventuels de ces personnes, sous condition de ressources. - en 2013, une enveloppe de 106540 euros a été utilisée pour 198 bénéficiaires, dont 173 personnes cérébro-lésées, 3 accompagnateurs et 22 aidants. En 2014 une nouvelle convention UNAFTC/ANCVaétésignéeavec une enveloppe plus importante. Nous espérons pouvoir permettre un plus grand nombre de départs en vacances pour les personnes cérébro-lésées et leurs proches.

38 u n a f t c Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014 38 Dates à retenir Assemblée Générale UNAFTC La prochaine assemblée générale de l’UNAFTC aura lieu à Angers en 2015 etporterasurlethèmedubénévolat.La date sera précisée très bientôt (fin mars ou début avril). Journée de formation réservée aux adhérents de l’UNAFTC Public : AFTC, GEM, établissements et services Numéro d’enregistrement de déclaration d’activité formation : 11 75 43101 75 Thème : la parole des usagers dans les instancespubliquesetlescommissions Date : 3 octobre 2014 Lieu : MAS (Maison des associations de solidarités), 10/18 rue des Terres au Curé, 75013 Paris Contenu : Présentation des instances et des commissions, et rôle et responsabilités des usagers dans ses commissions Objectifs : connaître les instances et les commissions, favoriser la parole des usagers au sein des commissions, identifier les missions de l’usager et les moyens de les réaliser. Intervenants : Denis Gagner, directeur d’établissement et administrateur de l’UNAFTC, les présidents d’AFTC, les bénévoles associatifs Renseignements : nathalie.micolas@traumacranien.oprg Tél. : 01 53 80 80 10 Journée de formation et d’échange des GEM (groupes d’entraide mutuelle) À la demande des GEM adhérents à l’UNAFTC, une journée de formation des GEM va être proposée au premier trimestre 2014 à Paris. Il s’agira d’une journée d’apport théorique, mais aussi de rencontres et d’échanges de bonnes pratiques entre GEM. Au moment où nous imprimons cette revue, la date et le lieu ne nous ont pas été communiqués, mais toutes les informations seront envoyées en temps utiles et seront disponibles sur le site www.traumacranien.org Renseignements : nathalie.micolas@traumacranien.oprg Tél. : 01 53 80 80 10 Journée de formation et d’échange d’avocats et de médecins conseils de victimes Thème : indemnisation et compensation Date et lieu : vendredi 10 octobre 2014 à Paris Renseignements : nathalie.micolas@traumacranien.oprg Tél. : 01 53 80 80 10 Convention et partenariat UNAFTC avec la société Abus France SAS Le partenariat UNAFTC avec la société Abus France SAS, à savoir l’opération « avoscasques. fr », consiste à sensibiliser au port du casque à vélo dans toutes les actions de prévention des accidents. Les magasins de cycles remettront à tous les acheteurs un prospectus de l’UNAFTC. L’opération « avoscasques.fr » a reçu le soutien des deux principales fédérations dans le domaine du cyclisme, la FFCT (fédération nationale de cyclotourisme) et la FFFC (fédération française de cyclisme). Le site www.avoscasques.fr associe l’UNAFTC. Deux grandes manifestations ont eu lieu dans les régions, avec l’AFTC Alsace en mai 2013 et l’AFTC Loire Atlantique en août 2013. Abus reverse 5 € à l’UNAFTC par casque vendu.

39 u n a f t c Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014 39 Colloque France Traumatisme Crânien « Phénomènes délirants et traumatisme crânien » Ce colloque s’est déroulé à Paris le 13 décembre 2013, en lien avec le réseau TC Île-de-France, le CRFTC et l’UNAFTC, et s’adressait aux professionnels devant prendre en charge des patients et leurs manifestations de « dé-réalité », dans divers types de service. L’incapacité plus ou moins marquée à maintenir un contact normal avec la réalité extérieure (humains et monde matériel) est souvent liée à la construction d’un monde imaginaire : idées fixes, délires, hallucinations qui influent sur le comportement du patient. Le DSM IV (2013), la bible des symptômes psychiatriques, décrit en détail la sémiologie des délires, c’est-à-dire leur classification, mais ne masque pas le manque d’accord sur les définitions mêmes de ce qu’est un délire (JP Vignat). Auteur Jean Foret, AFTC Île-de-France Convention de partenariat UNAFTC et Jiminy Conseil Le souhait de l’UNAFTC de soutenir les AFTC dans leurs actions d’information auprès de leurs adhérents nous a conduits à élaborer, avec Jiminy Conseil, un guide pratique traitant spécifiquement de la gestion du patrimoine des familles touchées par un traumatisme crânien ou une cérébrolésion. Ce guide a été présenté lors du congrès de Nancy et de l’AG de l’UNAFTC, en mars 2013. Un exemplaire a été remis ou envoyé gratuitement aux président(e)s. Pour se le procurer, les personnes intéressées pourront le commander directement à l’UNAFTC ou auprès des AFTC, son prix de vente ayant été fixé à 10 €. Informations : secretariat@traumacranien.org Tél. : 01 53 80 66 03 Très sommairement, des troubles se manifestent au niveau : - du discours. Les idées bizarres peuvent devenir délirantes quand elles finissent par constituer un système important pour l’individu. Il s’agit d’idées générales ou centrées sur l’accident (complot, tiers responsables). Le sujet vit dans un système mental flou, mal organisé et souvent trop systématisé (P. Fayol). Sa construction se fonde sur des perceptions ou des interprétationsdesfaitsquirestent inaccessibles au raisonnement logique. Une idée assez partagée est qu’un délire serait une forme de compensation, voire une solution pour le patient à retrouver une cohérence psychique (H. Oppenheim). Mais une solution à quel problème ? - du comportement. Il peut refléter un délire non perceptible dans le discours, mais un extérieur fantasmatique et envahissant : influences malfaisantes, visions, voix qui déterminent le comportement. Le style de vie est particulier ou bizarre avec beaucoup

‘‘ 40 u n a f t c Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014 40 de ritualisation. Il peut prendre la forme d’un repli sur soi, mais aussi d’excès vers l’extérieur : hyperactivité, désinhibition, tendances destructrices. Les hallucinations proprement dites sont des perceptions sans objet. Leur variété est grande. Elles peuvent être sensorielles ou même corporelles : le patient ne reconnaît plus son corps ou un de ses membres. Ou encore psychiques : le patient refuse de reconnaître des individus qu’il connaît pourtant bien (syndrome de Capgras, de Fregoli). On décèle aussi chez les psychotiques des troubles cognitifs : troubles du raisonnement ; perte de distinction entre stimuli pertinents ou non pertinents; mauvaise distinction entre moi et non moi ; distorsions mnésiques qui conduisent à la fabulation (GF Dalla Barba). Dans la description des phénomènes délirants chez les psychotiques,biendesfamillesdetraumatiséscrâniensretrouventcequ’elles vivent avec leurs blessés. Faut-il donc conclure qu’une psychose plus ou moins prononcée s’est développée à la suite d’une lésion cérébrale ? Aucune étude médicale n’apporte de preuve indiscutable dans ce sens. On n’a pratiquement rienpubliésurdescasdedélirechez des patients traumatisés crâniens. (P. Brugière). L’importance de la personnalitéantérieureàl’accident dansledéveloppementdecomportements de type psychotique reste toujours aussi controversée (J.-J. Dumond). Au-delà de la théorie, des questions pratiques se posent aux psychiatres : en face d’individus, dont ils savent qu’ils souffrent de déficits neurobiologiques dus à un accident, peuvent-ils tenir compte des phénomènes focaux, c’est-àdire de certaines lésions aux effets prévisibles, en particulier celles qui provoquent des amnésies ? À celles-ci peuvent s’enchaîner des confabulations ou des délires de déni. Alors les psychiatres doiventils traiter les blessés qui ont des comportements délirants avec la même approche et les mêmes prescriptions que des malades mentaux classiquement répertoriés comme tels ? Au moins, ils possèdent une bonne expérience des traitements médicamenteux qui sont efficaces après l’accident pour restaurer le contact avec le patient. Au départ le traitement ne peut être que symptomatique mais il faut éviter les prescriptions chroniques (D. Plantier). Les participants à ce colloque ontmontréavechonnêteté que leur savoir, acquis auprès des schizophrènes, avait des limites quand il s’agissait des patients cérébro-lésés, ce qui laisse tant de familles de traumatisés crâniens dans la même cruelle incertitude : qui est le mieux à même de contenir et d’aider leurs blessés dans les phases délirantes ? Le psychiatre, le psychanalyste, le neurologue, le médecin de rééducation ? Pascale Pradat-Diehl et Anne Laurent-Vannier

41 Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014 41 @ www FTC f t c France Traumatisme Crânien Après la destruction par malveillance de son site web en mai 2013, France Traumatisme Crânien a mis en ligne son nouveau site début février 2014 : www.france-traumatisme-cranien.fr Il est encore en cours d’actualisation mais son ambition est toujours la même : favoriser, par un savoir commun et par l’identification des différents partenaires, la synergie de ceux qui interviennent auprès des traumatisés crâniens et de leurs proches. Il apporte à chacun, dans son domaine de compétences, des informations utiles à cette prise en charge. Les différentes rubriques du site Le site propose plusieurs rubriques : - « association », permettant de mieux connaître notre association ; - « enseignements et recherche », présentant les différents moyens de diffusion et d’approfondissement des connaissances choisis par l’association ; - « actions », ciblée sur des problématiques dans lesquelles France Traumatisme Crânien, par son action propre et/ou par celle de ses membres, est particulièrement investie ; -«régions»,visantàfaireconnaître les actions et richesses régionales. Il est également possible désormais de devenir membre de l’association, de renouveler son adhésion ou d’effectuer un don directement en ligne. Forums 2014 Le thème des forums 2014 est « Passage à l’âge adulte après un traumatisme crânien grave dans l’enfance ». L’objectif principal de ces journées est de préciser les difficultés spécifiques rencontrées lors de ce passage et de rechercher quelle organisation peut être mise en place pour les atténuer. Le premier forum se tiendra à Paris le 6 juin 2014 et le second à Marseille le 3 octobre 2014. Colloque 2014 Le colloque 2014 aura lieu le 14 novembre à Paris et abordera la question du pronostic du traumatisme crânien grave : peut-on anticiper le devenir précoce et lointain ? Le volet médical mais également les aspects professionnels et socio-familiaux seront abordés. Il se tiendra au ministère de la Santé, avenue Duquesne, salle Pierre Laroque. Conseil d’administration Comme le prévoient les statuts de l’association, le conseil d’administration a renouvelé la moitié de ses membres en novembre 2013. Six nouvelles personnes ont été élues : Daniel Bouton, Odile Kozlowski, Jean-Luc Le Guiet, Eric Schmidt, Jean Sengler et Hanna Touré-Pellen. Sept membres de l’ancienne équipe ont été réélus : Françoise Beuret-Blanquart, Alexandre Clément, Xavier Debelleix, JeanJacques Dumond, Françoise Laloua, Arièle Lambert et Jacques Luauté. Vous pouvez faire leur connaissance en consultant le trombinoscope dans la rubrique « association » du site. À l’issue de ce vote, nous nous réjouissons de constater un élargissement de la représentation régionale, ce que nous souhaitions. Lors du conseil d’administration du 12 décembre 2013, un nouveau président a été élu. Il s’agit du dr. François Tasseau qui prend ainsi le relais, après 10 ans de présidence du docteur Anne Laurent-Vannier. Dr. François Tasseau francetraumatismecranien@ gmail.com www.france-traumatisme-cranien. fr

Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014 42 Au fil des pages... 44 Alsace AFTC Alsace 45 Auvergne AFTC Auvergne 46 Haute-Normandie AFTC27 Eure 47 Île-de-France AFTC Île-de-France/Paris 48 Languedoc-Roussillon AFTC Languedoc-Roussillon 49 Pyrénées-Orientales Institut médico-éducatif La Perle Cerdane 50 Nord – Pas-de-Calais AFTC R’éveil Nord – Pas-de-Calais 51 Provence-Alpes Côte d’Azur Var 52 Poitou-Charentes Deux-Sèvres 53 Rhône-Alpes AFTC Isère AFTC Région lyonnaise AFTC Languedoc-Roussillon Les Beaux Arts du TC Montpellier 53 48 AFTC Région Lyonnaise Repas AFTC Région lyonnaise

Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014 43 Niort Le Jardin des sens 44 52 Poitou-Charentes GEM Niort Vélorail Pyrénées-Orientales Institut médico-éducatif “La Perle Cerdane” 49

Alsace Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014 44 Alsace AFTC Alsace Colloque sexualité et handicap : moment de réflexion et d’échange pour les professionnels Si depuis quelques années l’évocation de la sexualité des personnes en situation de handicap n’est plus aussi taboue que par le passé, elle reste néanmoins un sujet sensible pour les professionnels des milieux médico-sociaux. Quels que soient les conférences, les colloques et les formations autour de la thématique de la sexualité, nous avons remarqué que ce sont le plus souvent les personnes non handicapées qui parlent de la sexualité des personnes handicapées. D’où notre souhait de compléter notre colloque par d’autres actions. En octobre 2014, l’AFTC Alsace a choisi d’organiser des temps de rencontres autour de la thématique de l’intimité des personnes handicapées que nous côtoyons au quotidien. Le colloque : le vendredi 14 octobre 2014 La journée du 17 octobre 2014 est ouverte à tous les professionnels du champ médico-social, autour de la thématique de l’intimité des personnes cérébro-lésées, et plus largementhandicapées.Cettejournée, pour laquelle nous espérons environ 200 professionnels et étudiants, sera animée par Catherine Agthe Diserens, qui s’inspirera de la rencontre avec nos bénéficiaires laveille,pourproposerunejournée riche en sujet et en échange. Nous proposons également aux familles ou proches de pouvoir assister à cette journée s’ils le souhaitent. Lieu de rencontre : ciarus, 7 rue Finkmatt 67000 STRASBOURG www.ciarus.com/le-ciarus-enimage.html Domiciliée à Nyon, Catherine Agthe Diserens est sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes en Suisse, France et Belgique et coauteure du programme de formation « Du cœur au corps », qui avait obtenu le prix suisse de pédagogie curative, en 2001. Elle participe, à titre de conférencière, à de nombreux congrès et elle publie régulièrement dans des revues spécialisées. Un film documentaire a été réalisé à son sujet (« Au risque du désir », de Bernard Romy). Elle a également conceptualisé et dirigé, avec des collègues de l’association SEHP (Sexualité et handicaps pluriels) dont elle est la présidente, la première formation en langue française d’assistance sexuelle. Experte suisse au Conseil de l’Europe à Strasbourg, elle œuvre également pour la prévention des maltraitances sexuelles en lien avec les handicaps. Autour du colloque : les actions menées par l’AFTC Alsace - Pour les personnes victimes de traumatismes crâniens : le jeudi 16 octobre 2014 Un temps d’échange privilégié entre Catherine Agthe Diserens et les personnes handicapées adhérentes de l’AFTC Alsace aura lieu. Elle répondra à leurs questions posées anonymement et recueillies au cours des semaines précédentes lors du groupe de partage.

Auvergne Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014 45 En effet, soucieuse de donner un espace de parole et d’échange à ses adhérents et de préparer la rencontre du 16 octobre 2014 avec CatherineAgtheDiserens,l’AFTC Alsace propose depuis le mois de février et jusqu’à octobre 2014, un groupe de parole sur la vie affective, intime et sexuelle avec les personnes cérébro-lésées que nous accompagnons au quotidien. En collaboration avec un chargé de la médiation de la parole, Sébastien Guidoni, l’équipe d’animation de l’accueil de jour crée un espace de dialogue sur le sujet de l’intime. Tous les quinze jours, un groupe d’une dizaine de personne se réunit autour d’un thème qui cadre la rencontre. Ces thèmes ont été choisis avec les personnes ellesmêmes, parmi lesquels les questions de la rencontre, de la séduction, de la parentalité (être parent, devenir parent) ou encore du toucher (toucher amoureux, amical, médical ?). Lors de la journée des professionnels le 17 octobre 2014, nous évoquerons la mise en place de ce groupe de parole et partagerons ainsi cette expérience avec les professionnels présents. - Pour les familles de traumatisés crâniens : le samedi 18 octobre 2014 Nous proposons à des parents et proches de notre association d’échanger avec Catherine Agthe Diserens sur le sujet de l’intime, de la vie affective et de sexualité, qui peut faire l’objet de questionnements, souvent encore de manière taboue pour les familles et les proches. Professionnels, étudiants ou familles et proches, vous êtes intéressés par notre journée du 17 octobre ? N’hésitez pas à vous inscrire en vous adressant directement à Laura Lezzi sous le mail : laura.lezzi@aftcam.org. Pour plus de renseignements : AFTC Alsace 03 88 66 20 31 choix 4 ou sur www.aftcam.org. Auvergne Haute-Loire FAM Après «Ici, on n’est pas de numéros.» Frédéric Bénalouache, 50 ans et résident du FAM Après en accueil de jour, a dû remplacer au pied levé un autre résident, pour la rédaction d’un article de son choix. Ce n’est pas le premier écrit qu’il propose au journal. Flatteur pour la structure, certes (on prend volontiers !), cet article l’est bien plus pour son auteur qui – en quelques mots – parvient à mettre beaucoup de sens dans son propos. Traumatisé crânien, à la suite d’ un accident de la route survenu à l’âge de 18 ans, Frédéric a surmonté bon nombre de difficultés tout au long des années. Aujourd’hui il est parvenu à un certain équilibre, grâce notamment à son ouverture aux autres, son retour à l’emploi (restauration) et à sa joie de vivre. « Je voudrais profiter de l’occasion pour vous faire part de mes sentiments suite à ma venue régulière au FAM. Je m’y rends une fois par semaine (deux fois au début) depuis mai 2011 et je dois dire que le résultat se fait aujourd’hui sentir. Il faut dire qu’ici, on n’est pas des numéros. Le sentiment de l’humanité est, pour moi, retrouvé. Je suis bien chez moi, avec ma famille, mais cet épisode de ma vie, ici au FAM Après, finit par me faire accepter la différence, celle des autres, mais aussi la mienne... Je peux dire que les personnes ici ont su nous accueillir, je me répète,

Haute Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014 46 en bannissant la différence. Diverses activités sont proposées, remettant en valeur les qualités que l’on avait, ou que l’on a toujours et que l’on ne sait pas mettre en évidence. Pour moi, c’est un peu comme la main tendue (ce terme est certes un peu entendu), un aiguillage vers notre « après », où l’on ne court plus derrière un bonheur disparu. Plus qu’une simple graine plantée, nous sommes nous-mêmes les propresjardiniersdenotreexistence. Le bonheur n’est pas loin, il n’a pas de propriétaire et on y a tous droit. » Frédéric Bénalouache Extrait de Jour Après Jour n˚ 8, le journal du FAM Après. Frédéric Bénalouache : « les propres jardiniers de notre existence » Le FAM Après Ce foyer d’accueil médicalisé, qui dépend de l’association pour la sauvegarde de l’enfant à l’adulte (ASEA 43), est spécialisé dans l’accueil des personnes cérébro-lésées, notamment victimes de traumatismes crâniens et d’accidents vasculaires cérébraux. Il est ouvert depuis 2007, sur les hauteurs dominant la ville duPuy-en-Velay(Haute-Loire). L’établissement prend en charge une cinquantaine de résidents en file active, que ce soit en hébergement (fermeture les week-ends), en centre d’accueil de jour ou à domicile (SAMSAH). Renseignements : FAM Après, 14 chemin des Mauves, 43000 Le Puy-enVelay ; tél. 04 71 02 06 62 ; mail : apres@asea43.org. Directrice : Catherine Sandjivy Tél. 06 81 28 93 26 ; csandjivy@asea43.org. HauteNormandie AFTC Eure Handicap - L’AFTC, le Rotary et l’hôpital La Musse associés : week-end de détente pour douze traumatisés crâniens Offrir un moment de détente à un groupe d’une douzaine de traumatisés crâniens et donner un peu de répit aux familles qui s’en occupent toute l’année... Tel était le but du week-end qui vient d’être proposé par l’AFTC 27, avec le soutien de l’hôpital La Musse de Saint-Sébastien et l’aide financière du Rotary Evreux Beffroi. « Les trois quarts des personnes traumatisées crâniennes ou cérébro-lésées, qui présentent des troubles du comportement, de la mémoire, de l’humeur, vivent dans leur famille, explique Francine Maragliano, présidente de l’AFTC 27. Les hébergements temporaires sont confidentiels et même si des choses sont mises en place pour aider au maintien à domicile, les aidants ont aussi besoin de souffler un peu. Les moments de répit sont rares. Certains sont, eux-mêmes, partis en week-end, ce qu’ils ne s’autorisent généralement pas. » Les douze bénéficiaires et les accompagnateurs, professionnels et bénévoles, ont profité des structures et animations proposées par Center Parcs (piscine, mini-golf, karaoké, pédalo, équitation...) et de celles imaginées pour le groupe(jeud’animation,théâtreet repas final pris en compagnie des familles et des membres du Rotary). Le week-end a été l’occasion du tournage d’un film qui pourra

Île-de-France -Normandi Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014 47 Île-de-France AFTC Île-deFrance / Paris Accueil des blessés et familles Notre association fonctionne quatre jours par semaine de 9 h à 18 h. Les blessés et leurs proches sont accueillis dans nos bureaux en entretien individuel par quatre conseillères, trois avocats et une psychologue; il suffit de prendre rendez-vous au 01 40 44 43 94. Dans le salon des familles, sont organisées régulièrement des rencontresthématiqueset,unefoispar mois, « Le Dit du mardi », groupe deparolepourlesaidantsanimépar unepsychologue.Lecalendrierdes séancesestpubliédansnotreBulletin de Liaison trimestriel (à retrouver sur le site de l’UNAFTC). Bilan séminaire IX Le séminaire que nous organisons chaque année en novembre avec le Centre ressources francilien du traumatisme crânien (CRFTC) est toujours très suivi et, cette année encore, nous avons dû limiter les inscriptions. Il portait sur « Le projet de vie de la personne cérébrolésée ». La grande pertinence et les compétences des intervenants à la tribune, comme dans la salle, ont été particulièrement appréciées. La présence et l’intervention du directeur du pôle médico-social de l’ARS francilienne exprimaient la reconnaissance du TC/CL et de l’action conduite par l’AFTC et le CRFTC, de même que celles du directeur de la MDPH de Paris et de la responsable de l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH de Seine-Saint-Denis.Ànoteraussila servir à la formation des auxiliaires de vie et à mieux appréhender ce handicap invisible et méconnu. « On estime à 3 000 le nombre de traumatisés crâniens ou cérébro-lésés qui ne bénéficient d’aucune aide en Haute-Normandie, a évalué Francine Maragliano qui compte, dans les rangs de l’AFTC27, 250 familles euroises. Parfois par ignorance que de telles structures existent, d’autres fois par ignorance du handicap tout simplement. Il existe des enfants en grandes difficultés scolaires qui ont, en fait, été victimes d’une lésion cérébrale. Les familles sont isolées, souvent dans la culpabilité, parfois dans la honte. » Francine MaraglianoMorineaux Présidente de l’AFTC Eure communicationdudocteurCatherine Kiefer sur les solutions pour lespersonnesenétatdeconscience altérée, remarquée par sa qualité et par la place accordée aux familles. Travail en milieu ordinaire La problématique de l’accès à l’emploi, de l’intégration dans l’emploi et du maintien dans l’emploi en milieu ordinaire du travail de personnes traumatisées crâniennes et cérébro-lésées est appelée à mobiliserdeplusenplus l’AFTCÎle-deFrance / Paris, tant ces personnes, reconnues aptes au milieu ordinaire,suscitentl’incompréhension deleursdifficultésetsontl’objetde discriminations du fait des aspects «invisibles » de leur handicap. Afin d’aider notre association dans sa réflexion et son action pour contribueràuneaméliorationdelasituation,nousnoussommesadressésà touteslesAFTCpourqu’ellesnous fassent part de leur approche sur ce sujet, ainsi que des éventuelles solutions envisagées, des actions qu’elles ont pu mener et des avancées obtenues. « Recherche action » Le groupe de protection sociale Humanis a décidé de financer en 2014 une « recherche action » au profit des personnes avec lésions cérébrales acquises. Elle portera surleseffetsdeleuravancéeenâge, les réponses qui y sont apportées, ainsi que les préconisations à promouvoir pour améliorer la prise en charge et l’accompagnement des blessés comme de leurs aidants familiaux. L’étude sera menée par le CEDIAS-CREAI Île-de-France en liaison avec un comité de pilotage représentatif des différentes instances associatives et institutionnelles (ARS, MDPH, CNSA,

Langu Roussi Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014 48 etc.). Soutenue par les AFTC Îlede-France / Paris, Alsace et MidiPyrénées, cette initiative doit profiter à toutes les AFTC et aboutir à une meilleure (re)connaissance de la situation des personnes traumatisées crâniennes et cérébro-lésées. Rencontres L’assemblée plénière du mois de décembre, consacrée à « la finance solidaire au service des logements accompagnés », a permis aux adhérents de découvrir Familles Solidaires, présentée par Jean Ruch. À l’occasion de l’assemblée générale, le 5 avril à La Note bleue, sont commentés, par leurs auteurs, deux ouvrages récents : La Course de la mouette de Barbara Halary, dont le conjoint est traumatisé crânien, et Résilience de Vincent Bernard, lui-même victime d’un accident. La journée annuelle des familles aura lieu le 21 juin à la guinguette Le Martin pêcheur à Champignysur-Marne,avecaccueilenmusique. Inter GEM Le 28 juin, les six GEM franciliens que parraine l’AFTC (L’Astrolabe, La Boussole, Le Cap, LOGIS, LoisirsetProgrès,Versailles/Yvelines) réuniront leurs adhérents et leurs animateurs dans le cadre de l’Inter GEM.Lajournée,àlafoisstudieuse et festive, aura pour thème « jouer ensemble, tout en gardant le plaisir » ; elle sera encadrée par deux formateurs le matin et consacrée à la pratique l’après-midi. Elle devrait être suivie d’une autre matinée entre animateurs pour des échanges d’informations et de bonnes pratiques et une réflexion sur les éventuelles difficultés et les problèmes qu’ils rencontrent. Françoise Foret LanguedocRoussillon AFTC LanguedocRoussillon GEM « Les beaux arts des TC » 2013 fut une année très dense où nousavonsfaitbeaucoupd’actions à tous les niveaux : mise en place du GEM « Les beaux arts des TC » qui a pris de l’extension avec plus d’adhérents, d’ouverture de plages horaires dans la semaine avec des activités diversifiées, grâce à Héloïse, la première animatrice, et maintenant l’arrivée de Miloud qui apporte aussi un nouveau souffle plus sportif. Il faut ajouter aussi le mardi convivial de Cathy qui amène du monde pour un repas pris en commun. Réseau spécifique TC/CL Nous travaillons toujours sur la création du réseau spécifique TC/ CL sous l’égide du directeur général du CHRU de Montpellier, Philippe Domy, et les directeurs des hôpitaux de Nîmes et de Perpignan. Une grande journée de sensibilisation sur la prise en charge de la personne cérébro-lésée sera organisée à Montpellier en octobre 2014 avec tous les professionnels concernés, et bien sûr l’AFTC Languedoc-Roussillon. Handeo Des PRL (pôles ressources locaux) Handéo sont créés pour accompagner et susciter l’offre des prestataires dans les départements. Ces pôles regroupent les associations locales représentatives du handicap et ont un rôle à jouer dans le contrôle local. Le dernier né est héraultais,Handéo34,etregroupe au sein d’un GCSMS (groupement de coopération sociale et médico-sociale):l’Adages,l’AFTC Languedoc-Roussillon, l’APF, l’APSH34, l’association Thierry Albouy, l’Apec. L’AFTC Languedoc-Roussillon est représentée par une de ses administratrices, Claude Lewandowski. L’exemple des pionniers montre que cette structure trouve rapidement sa place dans le dispositif médico-social, à la croisée des services à la personne et des institutions, afin de mieux les articuler et assurer une continuité dans l’accompagnement des personnes handicapées faisant le choix de vivre à domicile. Pour connaître les services à la personne labellisés de notre région, vous pouvez aller sur le site www. handeo.fr ou contacter l’AFTCF Languedoc-Roussillon tél : 04 67 92 57 37 mail : aftcdulr@orange.fr Nous continuons nos activités avec les réunions à l’ARS, à l’Adages, la MDPH, au conseil consultatif départemental des personnes handicapées. Nous sommes toujours à l’écoute des familles et restons à leur disposition pour les recevoir lors des permanences. L’AG de l’AFTC Languedoc-Roussillon L’assemblée générale de l’AFTC Languedoc-Roussillon a eu lieu le samedi 26 avril 2014 au CRIP de Castelnau-le Lez en présence duprésidentdel’UNAFTCÉmeric

uedocillon Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014 49 Guillermou et se termine par un apéritif dinatoire. Antenne AFTC LanguedocRoussillon de Béziers • Le mardi 15 octobre a eu lieu à Lamalou-les-Bains (34) une conférence sur le réseau Interqual qui est un réseau sur la qualité. • Une permanence supplémentaire se fera à Lamalou-les-Bains (34). •LeCentreAlexandreJollienainstauré six places en MAS. • Inscriptions de Mme Calvet et Mme Roques à des formations du CISSLR à Béziers. • Participation au prochain forum sur le handicap à Béziers avec le Centre d’Osséja sur le thème de la réinsertion au travail des personnes handicapées. • Point rencontre familles prévu le mercredi 5 mars sur le thème « retour à domicile de la personne traumatisée crânienne : le couple et la fratrie » animé par Fabienne Belotti, psychologue et administratrice de l’AFTC LanguedocRoussillon. Antenne AFTC LanguedocRoussillon de Nîmes • Commissions des droits et de l’autonomie à la MPDH du Gard. • Permanence à la MDPH du Gard le 2e jeudi du mois de 10 h à 12 h. • Permanence au CHU de Carémeau le 4e mardi du mois de 16 h à 18 h. • Commission permanente du CDCPH du Gard. • Commission spécialisée sur les droits et le respect des usagers de santé au sein de la CRSA à Montpellier à l’ARS. • CRUQ à la clinique Kenval à Nîmes. • Nomination de Christine au comité d’éthique du CHU de Nîmes. Je remercie tous les bénévoles de l’AFTC Languedoc-Roussillon et les animateurs du GEM pour donner de leur temps et de leur énergie afin que ces structures fonctionnent bien et rendent service aux personnes cérébro-lésées et à leurs familles. PyrénéesOrientales Institut médico- éducatif La Perle Cerdane Une nouvelle construction pour l’IME-IMPro accueillant des jeunes traumatisés crâniens à Osséja Depuis le 1er septembre 1997, notre volonté de prendre en charge les jeunes traumatisés crâniens est identique. Aujourd’hui

Nord – PasProven Côte d Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014 50 Nord – Pas-de-Calais AFTC R’éveil Nord–Pas- de-Calais Habitat partagé L’AFTC milite pour le projet d’habitatpartagédepuisdenombreuses années. Véritable alternative au retour au domicile familial ou au placement en établissement spécialisé, la maison « Number one » prévoit de réunir sous le même toit cinq personnes traumatisées crâniennes et/ou cérébro-lésées. Sous-locataires,lesrésidentsbénéficieront au quotidien des services d’une équipe d’auxiliaires de vie spécifique et de l’accompagnementd’uneéquipemédico-sociale, SAMSAH R’éveil métropole Lille, qui seront à leurs côtés dans leur réinsertion et le maintien à domicile et d’un lieu d’activité occupationnelle avec le GEM. R’éveil a remporté le prix Cap Nord : ce prix nous permet d’accueillir une chargée de mission qui vient d’arriver pour nous aider à concrétiser ce projet sur le plan administratif et juridique. Nous espérons accueillir les premiers résidents cet été. Séjour hiver/été L’AFTC R’éveil et son équipe de vacanciers ont une fois de plus posé leurs bagages dans le village de vacances des Balcons de Maurienne à la station des Karellis. Treize personnes cérébro-lésées de la région et de toute la France sont venues profiter des joies de la glisse. Il y a les habitués qui progressent chaque année avec la mémoire et le repérage des lieux et des points de repère, mais également au niveau du relationnel avec les autres vacanciers. Ces séjours sont de réels moments de répit pour les familles et les aidants. Les prochains séjours se dérouleront courant juillet et nous retournons à Cattolica en Italie sur la Côte adriatique. Pour recevoir un dossier de participation, n’hésitez pas à nous contacter ou envoyer un e-mail à coma-reveil.animation@nordnet.fr (Attention, le nombre de place est limité.) Soirée raclette lors du séjour d’hiver en janvier 2014. Communication Rejoignez l’association et les GEM sur les réseaux sociaux: http://reveil-coma5962.org Facebook : • séjour été Italie R’éveil • page événement Facebook : Brocante R’éveil Vous pouvez également voir les exploits des chanteurs d’un soir sur le Facebook des balcons de Maurienne. un nouveau bâtiment spécialisé se construit pour accueillir, dès le 1er septembre 2014, dans des locaux neufs des jeunes issus d’une zone géographique au sud d’une ligne Bordeaux-Marseille. Ce nouvel établissement est conçu pour répondre aux exigences de prise en charge : • favoriser la réadaptation sociale, les rééducations, la réadaptation scolaire ou semi-professionnelle; • développer des nouvelles stratégies de projet individualisé ; •derendreautonomeprogressivement chaque jeune au quotidien, pour optimiser son futur parcours de vie ; L’hébergement proposera une chambre individuelle avec salle d’eau et des espaces collectifs de convivialités. Cet établissement accueillera en internat 20 jeunes traumatisés crâniens, de 6 à 20 ans, des deux sexes. Gérard Fossey Directeur adjoint La Perle Cerdane 66340 Osséja accueil@perlecerdane.com

-de-Calais nce-Alpes d’Azur Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014 51 Des nouvelles des GEM du Nord–Pas- de-Calais Depuis le 2 janvier 2014, Audrey entre dans la vie du GEM du Pasde-Calais sur le secteur de Lens Lievin Hénin-Carvin. Le fonctionnement reprend en douceur à travers des rencontres régulières, mais aussi des sorties avec la motivation des adhérents du secteur. Pour donner un avant-goût, les prochaines activités seront cinéma, bowling, café convivial, théâtre, musée. Les GEM de Lille et Valenciennes prévoient des sorties inter-GEM, les premières étant le carnaval de Dunkerque et le salon de la moto. Nouvelle adresse mail pour le GEM : gem.artoisreveil@gmail.com Tout comme le GEM de Lens, le GEM «le Club R’éveil » de Valenciennes est à la recherche d’un local capable d’accueillir ses activités, ses rencontres avec les familles mais aussi son lieu de rencontre avec les partenaires médicosociaux. PACA Département du Var Ouverture d’une colocation « Le Club des 6 » pour adultes traumatisés crâniens et cérébro-lésés C’est en réfléchissant au projet de vie de notre sœur Sabrina que l’idée d’une colocation a pris forme. Victime d’un accident de la route il y a 14 ans, Sabrina souffre d’un traumatisme crânien sévère et vit, après quatre années passées en milieu hospitalier, depuis maintenant 10 ans au domicile de nos parents. Ponctuellement, des séjoursenfoyersontorganisésafin de répondre à l’envie de Sabrina de renouer des liens avec des personnes extérieures à son cadre familial, et permettre également à nos parents de souffler un peu. Il y a quelque temps, Sabrina a commencé à exprimer son désir de suivre un nouveau projet de vie lui permettant de partager son quotidien avec des personnes de sa génération, sans pour autant intégrer un établissement médicosocial.Enrecherchantlessolutions disponibles dans le département du Var où Sabrina est domiciliée actuellement, notre famille a été rapidementconfrontéeauxlimites des solutions d’hébergement offertes dans le département. S’inspirant de l’expérience des « Maisons des 4 » de l’AFTC (Gardanne, Bordeaux), Maïlys, une des sœurs de Sabrina, mobilise alors le département et la commune de La Croix-Valmer, afin de proposer dans le Var une offre nouvelle de logements adaptés, dont « Le Club des 6 » est la première réalisation. En adéquation avec les principes fondamentaux de la Loi du 11 février 2005 prônant la liberté de choix du projet de vie, l’idée est de permettre à 6 personnes cérébro-lésées et à leurs familles de trouver une solution d’hébergement alternative entre le maintien audomiciledelafamilleetl’établissement spécialisé. Cette solution permet aux personnes concernées d’éviter les situations d’isolement etderenouerendouceuraveclavie sociale. La maison : La société CAP’ solidarité est chargée de la construction, et ensuite de la gestion locative. Un soutien important est accordé par la commune de La Croix-Valmer qui met à disposition le terrain via un bail à construction. Au rezde-chausséé s’installeront les 6 colocataires et au 1er étage 9 logements sociaux sont proposés aux croiséens. Le principe de la colocation : un grand appartement proposant des chambres individuelles avec salle de bain et WC indépendant, de spacieuses parties communes (cuisine, salle à manger, salon, espace d’activité), ainsi qu’une chambre d’invité pour permettre à la famille ou aux amis de venir passer quelques jours au sein de la colocation. L’accompagnement : Un organisme de services à la personne a également été créé tout spécialement pour ce projet, la société CAP’ services. Ce prestataire réalise tous les accompagnements relatifs aux actes essentiels

Poitou-Char Rhôn Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014 52 PoitouCharentes Deux-Sèvres GEM « Le Flot tranquille » Le GEM « Le Flot tranquille », 5 impasse de la Recouvrance à Niort 79000, a été créé le 13 juillet 2012. L’association compte aujourd’hui 40 adhérents. Après deux années de fonctionnement, les adhérents organiseront des festivités autour d’une pâtisserie confectionnée par leurs soins. La date retenue est le vendredi 04 juillet 2014, à partir de 14 h. À noter qu’une journée portes ouvertes est prévue, le vendredi 19septembre2014pourpromouvoir l’association. La presse locale sera conviée à ces manifestations pour communiquer sur ces événements. GEM « Le Flot tranquille » Gem79.leflottranquille.overblog.com 5 Impasse de la Recouvrance 79000 Niort 05 49 04 50 10 06 45 47 55 54 Audrey Vernon (Animatrice) Audrey.vernon@ugecam-alpc.fr 06 45 47 57 06 Pascal Boyer (coordonnateur) pascal.boyer@ugecam-alpc.fr de la vie quotidienne (habillage, aide à la mobilité, ménage, cuisine, gestion administrative et budgétaire) et aux accompagnements à la vie sociale. Le service est présent 24 h/24 et assure une veille de nuit. L’équipe est formée à l’accompagnement spécifique des personnes cérébrolésées. Les professionnels employés au seindeCAP’Servicesaidentchaque personne à définir son projet et à le mettre en œuvre dans toutes ses dimensions (sociale, familiale..) et favorisent les relations du blessé et de son entourage. Mme Malika Dandoun Responsable CAP’ services 06 38 04 00 75 dandounclubdes6@gmail.com La mutualisation des coûts : La colocation « Le Club des 6 » se rapproche du modèle des MD4 gérées par l’AFTC et fonctionne sur le principe de la mutualisation des dépenses de loyer et de charges, des frais alimentaires et des aides humaines quotidiennes des six colocataires. Pour plus de renseignements et toute demande de dossier d’admission : contact@club-des-six.fr. Mme Maïlys Cantzler, gérante Cap’ solidarité Mme Malika Dandoun, responsable CAP‘Services Le Club des 6 558 bd de Saint Raphaël 83420 La Croix Valmer Journée portes ouvertes le 1er mars 2014 de 14 h à 19 h Tél : 06 62 44 77 68

rentes ne-Alpes Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014 53 Rhône-Alpes AFTC Isère Séjour « Le soleil après l’orage » L’AFTC Isère a organisé un séjour de vacances en juin-juillet 2013 pour9personneshabitantlesMaisons espoir ou adhérant au GEM. Nous voulions leur faire vivre un moment de bien-être inoubliable et permettre de se baigner, les faire participer à une excursion et se sentir plus autonomes, pour qu’ils puissent jouir d’un moment où leur handicap est compensé en partie par une infrastructure adaptée et, pour une fois, pas par du soin ou de la rééducation, mais par du bien-être et du plaisir. Ils étaient accompagnés par leurs auxiliaires de vie habituels qui apportent confiance et réassurance. Les parents en vacances dans les environs ont pu venir partager le bonheur de leurs enfants. Nous avons cherché et trouvé une structure de vacances adaptée, créée par un couple de parents avec un enfant handicapé. Au cœur de la Provence, à Cuers, l’association Le Bastidon de Lucie propose un lieu d’accueil au Bastidou : un village de vacances, convivial et chaleureux, ouvert à tous et particulièrement adapté aux besoins des personnes handicapées. Cette mise en place a nécessité un énorme travail d’organisation, de recherche de financements et donc un nombre d’heures de bénévolat important, en particulier pour notre trésorier et notre vice-président. La présence d’un membre de notre CA pendant toute la durée du séjour (temps pris sur ses propres congés) a été essentielle à son bon déroulement. Il est à noter, également, l’importance de l’investissement des auxiliaires de vie présents. Cette expérience a été positive pour tous. Nous relevons donc le défi d’un nouveau séjour en juin 2014.Lapropositionaétéenvoyée à tous nos adhérents et le séjour est complet à ce jour. Séjour « Le soleil après l’orage » à Cuers en juin et juillet 2013, moments de détente en intérieur et en extérieur. AFTC Région Lyonnaise Le déjeuner des familles Ledéjeunerdesfamillesdel’AFTC région lyonnaise s’est déroulé le dimanche 1er décembre 2013 au restaurant Le Fairplay à Rillieuxla-Pape (près de Lyon). Nos adhérents ont été très nombreux à répondre à cette invitation (73 personnes) et heureux de se retrouver ou de faire connaissance. Après un déjeuner soigné qui a fait l’unanimité, un karaoké a fait la joie de tous avant de se séparer avec regret vers 17 h 30. L’AFTC a été heureuse de participer à ces quelques heures de détente, qui ont fait oublier une vie souvent exigeante. C’est avec grand plaisir que nous renouvellerons ce déjeuner des familles dans un cadre chaleureux (mais plus vaste) pour répondre au mieux au confort de toutes et tous. Corine Henry, secrétaire de l’AFTC région lyonnaise

Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014 54 Catalogue de formation UNAFTC 2014 Colloques et formations Catalogue de formation UNAFTC 2014 Numéro d’enregistrement de déclaration d’activité formation : 11 75 43101 75 Modules tous publics Évaluation ergothérapique, neuropsychologique, sociale et accompagnement de la personne cérébro-lésée Date et lieu : 14 et 15 octobre 2014 à Paris Modules pour les établissements, services et GEM accompagnant des personnes cérébro-lésées (adhérents et non adhérents – intra établissement, France entière, sur demande) : 1. Mieux comprendre les lésions cérébrales acquises (le traumatisme crânien, etc.) 2. Le projet individuel au cœur de l’équipe pluridisciplinaire (organisation et méthode de travail) 3.Affectivité,intimitéetsexualité des personnes cérébro-lésées 4. La dynamique familiale au service du projet de vie de la personne cérébro-lésée et la parentalité de la personne cérébro-lésée 5. La problématique alcoolique et les addictions dans les établissements, services et GEM accompagnant des personnes cérébrolésées 6. L’accompagnement par excellence ! Le sens de sa mission, l’importance de la relation au sein de l’institution, un nouveau regard sur la situation de handicap des personnes cérébro-lésées Modules pour les établissements et services accueillant des personnes cérébro-lésées, (adhérents et non adhérents Inter établissements, Paris) : favoriser la participation des usagers au sein du conseil de la vie sociale ou à toute autre forme de représentation. Date et lieu : 2 octobre 2014 à Paris Module réservé aux adhérents de l’UNAFTC : la parole des usagers dans les instances publiques et les commissions Date et lieu : 3 octobre 2014 à Paris En 2014 ; nouveau module pour les professionnels de l’accompagnement à domicile et pour les familles : l’accompagnement à domicile : les clés pour demain ; travailler à domicile : comment trouver sa place dans un lieu privé et dans un système familial. Quelle coordination entre professionnels, usagers et aidants familiaux ? Renseignements et inscriptions : nathalie.micolas@traumacranien.org Tél. : 01 53 80 80 10 Forums France Traumatisme Crânien Les forums France Traumatisme Crânien auront pour thèmeen2014:«Passageàl’âge adulte après un traumatisme crânien grave survenu dans l’enfance » Date et lieu : 3 juin 2014 à Paris et 3 octobre 2014 à Marseille Le colloque annuel de France Traumatisme Crânien abordera la question difficile des facteurs prédictifs du pronostic à la suite d’un traumatisme crânien grave. Date et lieu : 14 novembre 2014 à Paris Renseignements et inscriptions : www.france-traumatisme-cranien.fr Tél : 06 71 22 54 90

Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014 55 Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 47 . juin 2013 55 Liste des DIU 2014-2015 DIU « traumatismes crâniocérébraux : aspects médicaux et sociaux et évalutation » 2014-2015 Université de Versailles-Saint Quentin UFR Médicale PIFO Université Victor-Segalen de Bordeaux 02 I.S.P.E.D Université d’Angers Renseignements et inscriptions : Mme Fontaine - Hôpital Raymond-Poincaré 92380 Garches Tél. : 01 47 10 70 Fax : 01 47 10 70 73 france.fontaine@rpc.aphp.fr www.fc-medecine.uvsq.fr ou www.u.bordeaux2.fr ou www.univ-angers.fr DIU « traumatismes crâniocérébraux : aspects médicaux et sociaux et évalutation » 2014-2015 UFR de Médecine Montpellier-Nîmes UM1 Renseignements et inscriptions : Isabelle Caradec UFR de Médecine Site de Nîmes avenue Kennedy CS 83021 30908 Nîmes Cedex 2 Tél. : 04 66 02 81 91 Fax : 04 66 02 81 80 isabelle.caradec@univ-montp1.fr www.med.univ-montp1.fr DIU « traumatisme crânien de l’enfant et de l’adolescent, syndrome du bébé secoué » 2014-2015 Université de Paris VI : UFR Saint Antoine Université Paris V : UFR Necker Enfants Malades Université Aix-Marseille III : faculté de Droit d’Aix en Provence Renseignements - Secrétariat du docteur Anne Laurent-Vannier Les hôpitaux de Saint-Maurice 14 rue du Val d’Osne 94415 Saint-Maurice Tél. : 01 43 96 65 00 Fax : 01 43 96 65 47 v.barrois@hopitaux-st-maurice.fr a.laurentvannier@ hopitaux-st-maurice.fr - Secrétariat du docteur Philippe Meyer Hôpital Necker Enfants Malades Tél. : 01 44 49 44 58 Fax : 01 44 49 41 70 philippe.meyer@nck.aphp.fr Inscriptions : - Faculté Pierre et Marie Curie 15 rue de l’école de Médecine 75005 Paris Tél. : 01 42 34 68 11/12 ou 13 - Faculté de médecine Paris Descartes Bureau des formations complémentaires Tél. : 01 44 21 22 16 ou 01 44 21 22 17 DU « prise en charge des patients en état végétatif ou pauci-relationnel » Université Jean Monnet St Etienne Renseignements et inscriptions : Département FMPC, faculté de médecine 15 rue Ambroise Paré 42023 Saint-Etienne cedex Tél. : 04 77 42 14 09 Fax : 04 77 42 14 31 natacha.cottier@univ-st-etienne.fr www.univ-st-etienne.fr Les entretiens d’Aix Rencontres annuelles entre les champs de la médecine et du juridique, créées en 1999 par Elisabeth Vieux, magistrate honoraire dont le but est d’étudier les incidences pénales et juridiques du traumatisme crânien sur la responsabilité et le droit à réparation. Les derniers entretiens ont eu lieu en 2012. France Traumatisme Crânien prépare la tenue des prochaines rencontres. Date et lieu : 15 et 16 janvier 2015 à Aix-en-Provence Renseignements et inscriptions : www.francetraumatisme-cranien.fr EBIS (European Brain Injury Society) EBIS organise sa journée d’étude annuelle, sur le thème du handicap invisible en traduction simultanée français-anglais. Date et lieu : vendredi 12 décembre 2014 au Centre de la sécurité sociale, à Bruxelles. Comme d’habitude, la journée débutera par des témoignages de patients et de familles. Renseignements et inscriptions : EBIS 56, rue de la vigne 1070 Bruxelles ebis.secretariat@skynet.be www.ebissociety.org Tél. : +322 522 2003

Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014 56 Bibliographie Résilience de l’Atlantique à l’Himalaya au-delà du handicap VincentBernard,Georamaéditions (www.georama.fr) A u d é p a r t , Vincent est un enfant comme les autres : une enfance sans réels problèmes, une aptitude aux études, un goût prononcé pour le sport. Mais à 18 ans, une première épreuve vient enrayer son évolution.Atteintd’unlymphome d’Hodgkin, il consacre son énergie à vaincre la maladie. Tout en poursuivant des études d’ingénieur, il se tourne vers la haute montagne et décide de tenter le concours de guide. Tout s’enchaîne plutôt bien jusqu’au jour où il dévisse d’une paroi et chute de 80 mètres ! S’il s’en sort miraculeusement, les dégâts sont considérables. Coma, rééducation, Vincent est brisé. Il lui faudra près de 2 ans d’efforts pour retrouver une vie « normale » et assumer son « statut » de personne handicapée,detraumatisécrânienetune nouvelle position dans la société. Ses rêves d’altitude s’envolent à jamais. Il reprend ses études et le vélo, mais le destin s’acharne : à 28 ans, une violente chute, tête la première sur un plot de béton, le plonge dans un nouvel abîme. Sa force mentale hors du commun l’aidera, une fois de plus, à s’en sortir. Persuadé que son expérience peut servir d’exemple, il se lance le défi « Résilience » dont le but est de rejoindre seul le Népal à vélo, au départ de Brest. En porte-parole de tous ceux qui doivent affronter l’épreuve du handicap et de la maladie, son aventure se veut un message d’espoir. De l’Europe à l’Asie centrale, du Tibet au Népal, ce voyage-fleuve témoigne d’une force et d’une volonté de vivre à toute épreuve. Un parcours difficile que Vincent affronte jour après jour, pour atteindre enfin son but qui, plus qu’un aboutissement, résonne pour lui comme un nouveau départ dans la vie… Vincent Bernard est né en 1980 à Mâcon. Diplômé de l’ENSTA Bretagne, il est ingénieur océanographe. Il a fondé l’association Résilience 29, dont le but est de favoriser l’insertion des personnes handicapées et des traumatisés crâniens. La course de la mouette Barbara Halary-Lafond, édition de La Martinière. Un banal accident de scooter à 20 km/heure et la survenue du traumatisme crânien de JeanLouis Halary. Un mari, cinq enfants, tout bascule, mais la vie continue... Barbara Halary, épouse de Jean-Louis, nous livre le récit poignant d’une femme qui use de toute son énergie pour lutter contre le pessimisme des médecins au nom de la survie du mari, le père adoré. Ce témoignage est une véritable leçon d’espoir et d’amour. Depuis 2012 Barbara Halary-Lafond s’investit auprès de l’AFTC Île-de-France / Paris. Pour soutenir cette dernière, elle a rassemblé un groupe de coureurs nommé « La Course de la mouette ». Quelles procédures après un accident de la route ? Ce guide a été élaboré dans le cadre d’un travail du groupe de réflexion « association de victimesa ssureurs », auquel participent des représentants des organismes suivants : APF, AREDOC, AVIAM, CISS, FFSA, FNATH, GEMA, INAVEM, UNAFTC. Dans les suites d’un accident de la circulation, plusieurs procédures peuvent être mises en œuvre simultanément : la procédure pénale, la procédure amiable et la procédure civile. L’objet de ce guide est de vous donner une information et des repères sur ces trois procédures. Il est téléchargeable sur le site de la FFSA (wwww.ffsa.fr) ou du GEMA (www.gema.fr) R a p p e l : l’ UNAF TC a publié un guide complet, « Guide pratique de l’indemnisation », conçu par l’amiral Jean Picart, présidenthonorairedel’UNAFTC, que nous vous avions présenté dans le numéro 39 de Résurgences. Il a été réalisé pour informer les victimes d’accident de la circulation sur leurs droits. Il a l’ambition d’informer sur les enjeux et les situations que les victimes peuvent rencontrer.Vouspouvezvousle procurer auprès de l’UNAFTC.

Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014 57 Livret « état végétatif chronique ou pauci-relationnel » Parcours de soin jusqu’au terme de l’existence et contribution à la concertation nationale sur la fin de vie. La circulaire du ministère chargé de la Santé, du 3 mai 2002, est consacrée à « la création d’unités de soins dédiées aux personnes en état végétatif chronique ou en état paucirelationnel ». Le concept de « soins prolongés » y est évoqué en tenant compte de ses spécificités : ces soins s’adressent à des personnes « atteintes de maladies chroniques invalidantes avec risque de défaillance des fonctions vitales, nécessitant une surveillance médicale constante et des soins continus à caractère technique ». Des professionnels compétents ont su développer une expertise indispensable dans un contexte douloureux, complexe et incertain, qui sollicite une qualité d’attention et de retenue tant à l’égard de la personne en état de conscience minimale que de ses proches. Se pose la question de la douloureuse situation de ces personnes, dontlesuivipeutparfoisapparaître à certains, tout particulièrement aux familles, comme relevant d’une forme d’obstination déraisonnable. Il conviendrait, dans le cadre d’une approche au cas par cas, d’évaluer la pertinence de la composante strictement médicale de l’intervention, y compris dans le nursing. Ces cas doivent relever d’arbitrages émanant de décisions collégiales. Le débat portant sur les caractéristiques mêmes d’un état pauci-relationnel en dit long sur les incertitudes qu’il importe par prudence de ne pas négliger. Les valeurs de solidarité et de compassion sont sollicitées. Cette contribution à la concertation nationale sur la fin de vie, initiée dans le cadre d’un partenariat avec le Centre ressources francilien du traumatisme crânien (CRFTC), a pour objet d’apporter quelques repères dans un débat qui, de manière surprenante, ignore certaines situations justifiant, tout autant que d’autres, un éclairage à la fois éthique et politique. Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France www.espace-ethique.org Conception graphique : www.ateliermaupoux.com © Photo Hervé Baudat Février 2014 Gestion du patrimoine : guide pratique à destination des familles L’UNAF TC a toujours souhaité, depuis sa création en 1986, impulser des actions et fédérer ses adhérents, mais aussi et surtout, les soutenir et les aider en leur apportant des réponses pertinentes et utiles. C’est dans ce but que nous avons réalisé, avec notre partenaire Jiminy Conseil, cabinet indépendant de conseil en gestion de patrimoine, ce guide pratique de gestion du patrimoine à destination des familles. Lesbénévolesetlesprofessionnels des AFTC, et des établissements et services dédiés à l’accompagnement des personnes traumatisées crâniennesetcérébro-léséesauront ainsi à leur disposition un outil concis et pragmatique. Ils trouveront dans ce guide des éléments pour informer et accompagner dansunpremiertempslesfamilles et les personnes cérébro-lésées dans ce délicat problème de la gestion du patrimoine familial. Nous espérons que ce guide, qui n’apaslaprétentiond’êtreexhaustif,serautileetqu’ilseralargement diffusé par les AFTC auprès des familles et des personnes cérébrolésées, mais aussi auprès des professionnels de l’accompagnement. Ce guide a été présenté lors du congrès de Nancy et de l’AG de l’UNAFTC en 2013. Un exemplaire a été remis ou envoyé aux président(e)s d’AFTC. Pour se le procurer, les personnes intéressées ont le choix de le commander directement à l’UNAFTC ou auprès des AFTC, son prix de vente ayant été fixé à 10 € + frais de port. Nous vous informons que l’UNAFTC et son partenaire Jiminy Conseil proposent une journée de formation annuelle sur ce thème à Paris, mais aussi sur demande dans les régions. - La protection des majeurs, l’organisation et la gestion de leur patrimoine - Les évolutions juridiques, la protection juridique : formation des tuteurs - Optimiser le patrimoine de l’enfant ou de l’adulte et organiser la transmission de ce patrimoine Tél. : 01 53 80 66 03 ; secretariat@traumacranien.org Nous remercions notre partenaire, Jiminy Conseil, pour l’élaboration de ce guide.

Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014 58 Associations de l’UNAFTC Alsace AFTC ALSACE Jean RUCH Président 57 avenue André Malraux 67400 Illkirch Graffenstaden 03 88 66 20 31 aftc.alsace@traumacranien.org Aquitaine Dordogne AFTC DORDOGNE Francis CHRISTMANN Président 1 Chemin de Saltgourde Esc.1 App.2 24000 Perigueux 05 53 05 54 57 aftc24.dordogne@gmail.com Gironde AFTC GIRONDE Noële BOISGUERIN Présidente 29 rue des Sablières 33800 Bordeaux 05 56 91 78 99 noele.boisguerin0554@ orange.fr Landes AFTC LANDES Evelyne CASSOLY Présidente 58 place de la République BP 58 40705 Hagetmau 06 78 14 05 17 aftc.40@wanadoo.fr Lot-et-Garonne AFTC LOT ET GARONNE Virginie VIDALENS Présidente Maison de la Vie Associative 54 rue Coquard 47300 Villeneuve Sur Lot 05 53 41 26 82 petitpatrice2@wanadoo.fr Pyrénées-Atlantiques AFTC PYRENEESATLANTIQUES Miryana JOVANOVIC Présidente Hôpital F. MitterrandServ. M P R 4 bd Hauterive 64046 Pau Cedex 06 81 99 51 35 aftc64md@wanadoo.fr Auvergne Haute-Loire AFTC HAUTE-LOIRE Alain PEYRON Président JURICITE 39 place du Breuil 43000 Le Puy En Velay 04 71 04 23 75 claudine-gely@wanadoo.fr Puy-de-Dôme AFTC AUVERGNE Michelle VIRLOGEUX Présidente 1 chemin du Costel 63500 SauvagnatSainte-Marthe 04 73 96 62 19 aftc.auvergne@wanadoo.fr Basse-Normandie Calvados AFTC CALVADOS Anne-Marie LETOREY Présidente 1 rue Pierre Anne 14000 Caen 02 50 10 94 69 aftc14@traumacranien.org Manche AFTC MANCHE Christian LEJEUNE Président 155 rue du Général Leclerc 50110 Tourlaville 02 33 43 69 81 aftc50@orange.fr Bourgogne AFTC BOURGOGNE Sophie FLUCHOT Présidente Maison des Associations bte MM4 2 rue des Corroyeurs 21063 Dijon Cedex 06 16 38 80 31 aftc.bourgogne@ traumacranien.org Bretagne Côtes-d’Armor AFTC COTES d’ARMOR Centre Ker Dihun Allée Dulcie September 22000 Saint-Brieuc 02 96 78 03 08 aftc.cotesdarmor@ traumacranien.org Finistère AFTC FINISTERE François VOURCH Président 3 rue Gabriel Fauré 29200 Brest 02 98 47 36 68 aftc29@wanadoo.fr Ille-et-Vilaine AFTC ILE ET VILAINE Françoise LAMY Présidente Résidence de la Lande Route du Gacet 35830 Betton 06 07 74 04 16 aftc.35@traumacranien.org Morbihan AFTC MORBIHAN Jacques PASCO` Président Place de l’Eglise, Salle Paul Gauguin 56 700 Merlevenez 02 97 65 74 41 aftc-56@wanadoo.fr Centre Eure-et-Loir AFTC EURE-ET-LOIR Christian LEON Président 8 place des Arcades 28 110 Luce 06 14 48 98 95 aftc28@orange.fr Loiret AFTC CENTRE Louis VIALLEFOND Président 2 rue Alfred de Vigny BP 36312 45063 Orleans Cedex 2 02 38 63 23 93 louisviallefond@aol.com Champagne-Ardenne AFTC CHAMPAGNEARDENNE Maryse REIBRE Présidente 12 rue du Ludes 51000 Reims 03 26 86 42 81 aftc51@traumacranien.org Franche-Comté AFTC FRANCHE-COMTE Jean GUYOT Président 17 rue Louis Pergaud 25000 Besançon 03 81 88 98 60 accueil.aftc@ traumacranienfc.org Haute-Normandie Eure AFTC EURE Francine MORINEAUXMARAGLIANO Présidente 5 rue Maurice Denis 27180 Saint-SébastienDe-Morsent 02 32 36 83 53 francinemorineaux@ hotmail.com Seine-Maritime AFTC SEINE-MARITIME Jean-Claude FORESTIER Présidente 34 impasse Berlioz 76600 Le Havre 06 07 39 33 33 jforestier@ml-lehavre.fr Île-de-France Paris AFTC ILE-DE-FRANCE / PARIS Françoise FORET Présidente Pavillon Leriche 96 rue Didot - Boite 7 75014 Paris 01 40 44 43 94 aftc.idf@wanadoo.fr La Réunion AFTC M O I Geneviève NEDELEC Présidente 5 rue Gaston Defferre 97 490 Sainte Clotilde 06 62 25 48 61 genevieve.n. traumacranien974@ gmail.com Languedoc-Roussillon AFTC LANGUEDOCROUSSILLON Christine MARUEJOLS Présidente 134 rue de Thèbes Quartier Antigone 34000 Montpellier 04 67 92 57 37 aftcdulr@orange.fr Limousin Corrèze AFTC CORREZE Josette LACROIX Présidente 6 avenue Firmin Marbeau 19100 Brive 05 55 87 38 11 aftc.correze@ traumacranien.org Haute-Vienne AFTC LIMOUSIN Jean JOLY Président c/o Jean-François Tardien 33 rue Rabelais 87000 Limoges 06 60 45 87 87 aftc.lim@gmail.com Lorraine AFTC LORRAINE Josette BURY Présidente Tour Panoramique rue des Aulnes 54320 Maxeville 03 83 54 38 96 aftc.lorraine@gmail.com Martinique AFTC MARTINIQUE Patrice PLACOLY Présidente CAJ TC Hauts de Dillon - Valmenière 97200 Fort-De-France (Martinique) 05 96 50 72 51 aftcm.president@wanadoo.fr Midi-Pyrenées Aveyron AFTC AVEYRON Jacqueline TAMALET Présidente Le Bouyssou 12350 Previnquieres 05 65 65 58 67 aftc.aveyron@wanadoo.fr Haute-Garonne AFTC MIDI-PYRENEES Nicolas BARON Président 1 allée de la Pradine BP 90124 31772 Colomiers Cedex 05 61 78 50 58 aftc.mp@traumacranien.org Lot AFTC LOT Sophie FAIVRE-PIERRET Présidente La Roseraie, 46 240 Montfaucon 05 65 33 84 89 aftc.lot@traumacranien.org Tarn AFTC TARN Pierre BIJIAOUI Président 13 rue des Cordeliers 81000 Albi 05 63 38 18 51 pierre. bijiaoui@dbmail.com Tarn-et-Garonne AFTC TARN-ET-GARONNE Jean MAZET Président Marabal 82150 Saint-Amans-Du-Pech 05 63 95 21 21 jean.mazet@wanadoo.fr Nord-Pas de Calais AFTC NORD/PAS-DECALAIS R’EVEIL Myriam MOLDERSCATTOIRE Présidente 156 rue du 8 mai 1945 59 650 Villeneuve d’Ascq 03 20 72 82 06 coma-reveil@nordnet.fr Pays de la Loire Loire-Atlantique AFTC LOIRE ATLANTIQUE Nicole BANCTEL Présidente Pôle MPR soins de suite Hôpital St Jacques 44093 Nantes Cedex 1 02 40 80 69 57 nicole.banctel@orange.fr Maine-et-Loire AFTC MAINE-ET-LOIRE & MAYENNE Michel BERNARDIN Président 2 bis rue Montauban 49100 Angers 02 41 77 10 49 aftc49.53@orange.fr Sarthe AFTC SARTHE Marie-France JUSSIAUME Présidente 106 bd Mutuel 72000 Le Mans 02 44 81 17 81 aftc.sarthe@sfr.fr Vendée AFTC VENDEE Isabelle FRAPPIER Présidente 47 rue de Saint Jean BP 17 ; 85690 Notre Dame Des Monts 02 51 49 86 67 aftc85@orange.fr Picardie AFTC PICARDIE Joël LETICHE Président 22 rue Verte 60510 Fouquerolles 03 44 80 43 88 aftc.picardie@ traumacranien.org

Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014 59 Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 47 . juin 2013 59 Drôme AFTC DROME-ARDECHE Maurice DUFFES Président 7 allée Emile Picard 26000 Valence 04 75 40 99 26 aftc-26-07@wanadoo.fr Isère AFTC ISERE Chantal MATRAY Présidente 2 allée Ponson du Terrail 38130 Echirolles 09 64 44 49 32 aftc.isere@orange.fr Loire AFTC FOREZ-MONTSDU-LYONNAIS Marie-Françoise FURNON Présidente 4 rue des Fontaines 42390 Villars 04 77 93 29 59 marie-francoise.furnon@ wanadoo.fr Rhône AFTC REGION LYONNAISE Jean-Michel GRANDGUILLOTE Président 124 rue Sully BP 6105 ; 69466 Lyon Cedex 06 04 78 89 42 02 aftc.regionlyonnaise@ traumacranien.org Savoie AFTC SAVOIE Christophe TARDY Président Maison des associations Rue Saint François de Sales 73000 Chambery 04 79 33 95 53 aftc.73@traumacranien.org Haute-Savoie AFTC HAUTE-SAVOIE Alain GERMAIN Président 18 rue du Val Vert 74600 Seynod 04 50 44 68 82 aftc74seynod@free.fr Poitou-Charentes AFTC POITOUCHARENTES M. Patrick LERAY Président Maison de la communauté de communes 42 route de Chauvigny 86800 Saint Julien l’Ars 05 17 32 10 78 09 66 86 13 65 aftc-poitoucharentes@ orange.fr Provence-AlpesCôte d’Azur Alpes-de-Haute-Provence AFTC ALPES DU SUD Brigitte WEISS Présidente 822 Montée des Vraies richesses Chemin du Docteur Durbet 04200 Manosque 04 92 72 55 75 brigitte-weiss@wanadoo.fr Alpes-Maritimes AFTC ALPES MARITIMES M. Philippe DELCUZE Président Hôpital de l’ARCHET1 Service de Réadaptation 151 route de St Antoine de Ginestière 06200 Nice CEDEX 03 06 78 59 89 83 aftc06@free.fr Bouches-du-Rhône AFTC BOUCHESDU-RHONE Muriel JOLY-SCHIETS Présidente le Mercure B - 3e étage 80 rue Charles Duchesne 13851 Aix-en-Provence Cedex 3 04 86 68 86 45 aftc13@traumacranien.org Var AFTC VAR Emeric GUILLERMOU Président Le Saint André ; Place César Vezzani ; 83000 Toulon 04 94 89 02 45 aftcduvar@aol.com Vaucluse AFTC VAUCLUSE 04 86 68 86 45 aftc13@traumacranien.org Rhône-Alpes Ain AFTC AIN Didier BERTON Président CRLC ; 12 rue du Peloux 01000 Bourg En Bresse 06 80 45 46 81 bertron.didier@wanadoo.fr Établissements et services adhérents à l’UNAFTC Alsace Bas-Rhin ACCUEIL DE JOUR AFTC ALSACE 57 avenue André Malraux 67400 Illkirch Graffenstaden 03 88 66 20 31 accueildejour@aftcam.org SAMSAH AFTC ALSACE 57 avenue André Malraux 67400 Illkirch Graffenstaden 03 88 66 20 31 samsah@aftcam.org CAJ EVASION 115 avenue de la 1re Division Blindée 68100 Mulhouse 03 89 44 27 44 accueil@ajevasion.com CEREBRO LESION AssistanceduHautRhin Service à domicile 115 avenue de la 1re Division Blindée 68100 Mulhouse 03 89 44 27 44 elamon@ajevasion.com Aquitaine Dordogne RESIDENCE DU VAL DE DRONNE FAM - Avenue de Royan 24600 Riberac 05 53 92 52 52 direction@rvd24.fr Gironde ARECA VACANCES/LOISIRS 1 Rège Longue 33660 Puynormand 05 57 49 73 31 areca@orange.fr Pyrénées-Atlantiques FAM ARIMOC FAM BP 78 - 64160 Saint-James 05 59 33 41 00 arimoc.bearn@wanadoo.fr Auvergne Haute-Loire FAM APRES 14 rue des Mauves, MONS 43000 Le Puy En Velay 04 71 02 06 62 csandjivy@asea43.org Bourgogne Côte-d’Or SAMSAH BOURGOGNE SSAM MUTUALITÉ FRANÇAISE 2 rue des Augustins 21800 Quetigny 03 80 30 00 20 samsah@mfbssam.fr Nièvre FOYER D’IMPHY APF FAM 7 rue Louis Pasteur 58160 Imphy 03 86 90 79 00 foyer.imphy@apf.asso.fr Yonne FAM CENTRE DE L’ORVAL 2 place de la Mairie 89140 Lixy 03 86 66 18 18 orval@wanadoo.fr Bretagne Côtes-d’Armor MAS KER DIHUM 2 allée Dulcie September 22000 Saint-Brieuc 02 96 01 21 00 secretariat.kerdihun@ ahbretagne.com Finistère CAJ KER DIGEMER 22 avenue de Ty Douar 29000 Quimper 02 98 64 75 80 kerdigemer-caj@ amities-armor.asso.fr CAJ KER DIGEMER BREST 4 rue de Quercy 29200 Brest 02 98 03 15 80 kerdigemer-caj@ amities-armor.asso.fr SAMSAH de PERHARIDY 16 rue Boileau 29200 Brest 02 98 45 91 95 accueil.samsah@orange .fr CENTRE KER ARTHUR FAM-MAS 16 ter rue de Quimper 29520 Chateauneuf Du Faou 02 98 81 88 10 m.treussard@ahbretagne.com ESAT UVE DE KERNEVEN Ferme de Kerneven Mutualité Santé- Social 29700 Plomelin 02 98 52 55 91 esat-kerneven@ mutualite29-56.fr Ille-et-Vilaine SAMSAH ESSOR 35 Immeuble Spatium 18 rue du Chêne Germain 35510 Cesson-Sevigne 02 99 12 10 00 samsah.35@ladapt.net FAM RESIDENCE DE LA LANDE Route du Gacet 35830 Betton 02 99 55 12 12 residence-lande@wanadoo.fr UEROS L’ADAPT BETTON BP 5 ; 35830 Betton 02 23 27 23 38 ueros.35@ladapt.net

Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014 60 Morbihan FAM RORH MEZ 32 route de Rorh-Mez 56275 Ploemeur Cedex 02 97 84 26 70 fam@mutualite56.fr Centre Eure-et-Loir SAMSAH AFTC 28 8 place des Arcades 28110 Luce 02 37 18 49 30 samsah.tc28@orange.fr FAM LES TAMARIS 6 rue des Grandes Plantes 28300 Champhol 02 37 18 49 00 sibel.aftc28@wanadoo.fr Indre FAM RESIDENCE ALGIRA 2 rue ALGIRA 36190 Orsennes 02 54 01 61 01 atcfresalgira@wanadoo.fr Indre-et-Loire EQUIPE MOBILE SOUTIEN BEL AIR CRF BEL AIR 37390 La MembrolleSur-Choisille 02 47 40 60 10 equipemobile.belair@ croix-rouge.fr Loir-et-Cher L’HOSPITALET FAM ; 33 rue Pasteur 41800 Montoire-Sur-Loir 02 54 85 25 00 lhospitalet@lhospitaletmontoire.com Corse Haute-Corse UEROS ORIZONTE Les Terrasses du Fango Bat D 20200 Bastia 04 95 31 36 41 souquet.mf@idf-corse.eu Franche-Comté Doubs CAJ / SAMSAH 25 / UEROS / SAMSAH 70 17 rue Louis Pergaud 25000 Besançon 03 81 88 98 60 • CAJ (Franche-Comté) accueil.aftc@ traumacranienfc.org • SAMSAH 25 accueil.serviceaftc@ traumacranienfc.org • UEROS (Franche-Comté) accueil.aftc@ traumacranienfc.org • SAMSAH 70 (Haute-Saône) accueil.aftc@ traumacranienfc.org SAMSAH AIRE URBAINE 7 rue Georges Bizet 25200 Montbeliard 03 81 63 08 08 accueil.serviceaftc@ traumacranienfc.org Île-de-France Paris CRFTC CENTRE DE RESSOURCES Pavillon Leriche pt 11 96 rue Didot ; 75014 Paris 01 56 53 69 90 crftc@crftc.org Seine-Saint-Denis LA MAISON DE L’ALISIER FAM ; 44-46 rue Guéroux 93380 Pierrefitte-Sur-Seine 01 49 46 25 40 dir.alisier@adefresidences. asso.fr Yvelines LA MAISON DES AULNES FAM ; Allée des Orchidées 78580 Maule 01 34 75 07 70 aulnes@adefresidences.asso.fr Languedoc-Roussillon Gard SAMAD APAJH Immeuble Acti Plus Bat C Ville Active 125 rue de l’Hostellerie 30900 Nimes 04 66 59 06 96 samad.apajh@wanadoo.fr Hérault LES FONTAINES D’ô FAM ; Parc Euromédecine 71 rue Henri Noguères 34090 Montpellier 04 67 40 73 50 fontainesdo@adages.net SAMSAH Les Vents du Sud Rue Pierre Flourens - Bât C 34090 Montpellier 04 67 04 33 80 b.soua@adages.net SAVS LOU CAMIN 95 Rue Pierre Flourens - Bât C 34090 Montpellier 04 67 04 33 80 loucamin@adages.net LA VALERIANE VACANCES / LOISIRS 912 rue de la Croix Verte 34098 Montpellier 04 99 23 33 60 rsicard@lavaleriane.fr UEROS CRIP 435 avenue Georges Frêche ; CS 10010 34173 Castelnau-Le-Lez 04 67 33 18 30 contact.crip@ugecam-lrmp.fr MAS PAUL COSTE FLORET 5 avenue Georges Clémenceau BP 3 34240 Lamalou-Les-Bains 04 67 23 55 00 hopitallamalou@wanadoo.fr Pyrénées-Orientales IME LE JOYAU CERDAN 2 avenue du Carlit 66344 Osseja Cedex 04 68 30 72 00 accueil@perlecerdane.com SESSAD LE JOYAU CERDAN IME les ISARDS et SESSAD ; 2 avenue du Carlit 66344 Osseja Cedex 04 68 30 72 00 accueil@perlecerdane.com Limousin Corrèze LA MAISON DU DOUGLAS MAS ; Le Bourg ; 19430Mercoeur 05 55 91 48 48 douglas@adefresidencesasso.fr Haute-Vienne UEROS LIMOGES 39 rue Jean Baptiste Ruchaud 87025 Limoges Cedex 05 55 43 11 85 ueros@ch-esquirol-limoges.fr Midi-Pyrenées Gers FAM CILT Au Village 32140 Saint-Blancard 05 62 66 19 17 icvrd@crf-stblancard.com Haute-Garonne FAM FOND-PEYRE 3 impasse René Cassin 31240 Saint-Jean 05 62 89 38 00 fond.peyre@apajh31.fr YMCA - USAPCL SAVS ; 1 allée de la Pradine BP 90124 31772 Colomiers Cedex 05 61 15 99 49 mail.usapcl@ymca-colomiers. asso.fr Nord-Pas de Calais Nord LA VIE DEVANT SOI FAM ; 170 rue du Grand But 59160 Lomme 03 20 00 25 25 direction@famlaviedevantsoi.fr SAMSAH R’ EVEIL Centre Vauban ; Bât Rochefort 199/201 rue Colbert 59000 Lille 03 28 04 69 10 samsahreveil59@orange.fr SESSAD JEAN GRAFTEAUX 52 avenue de Ticléni 59650 Villeneuve d’Asq 03 62 27 97 90 grafteaux-sessad@nordnet.fr Pas-de-Calais MAS AQUARELLE DE OIGNIES / Service accompagnement à domicile 96 rue Pasteur 62590 Oignies 03 21 69 39 50 elisabeth.baudry@apf.asso.fr Poitou-Charentes Charente-Maritime FOYER DEPARTEMENTAL LANNELONGUE FAM 30 boulevard du Débarquement 17370 Saint-Trojan-Les-Bains 05 46 76 22 29 fdl@foyerlannelongue.org Deux-Sèvres FOYER DE VIE LES GENETS FOYER VIE FAM 17 rue Andre Georges Lasseron 79061 Niort Cedex 05 49 77 00 38 arhp@aliceadsl.fr SAMSAH LES TERRASSES UGECAM SAMSAH SAVS 37 rue du Vivier - BP 260 79008 Niort 05 49 24 69 78 sylvie.thibaudeau@ ugecam-alpc.fr Provence-AlpesCôte d’Azur Alpes-de-Haute-Provence SAVS - SAMSAH Apf 04 SAMSAH SAVS Résidence l’ECOFORUM Bât D n° 13B 108 bld Ryckebusch 04100 Manosque 04 92 71 74 56 samsah.manosque@apf.asso.fr Alpes-Maritimes UEROS LA GAUDE UGECAM PACA & CORSE Route Saint-Laurent du Var Le Plan du Bois 06610 La Gaude 04 92 11 25 00 ueros.nice@ugecampacac.com Bouches-du-Rhône FOYER LES ALCIDES MAS FAM Quartier Veiranne Chemin du Polygone 13250 Saint-Chamas 04 90 44 50 00 referent-administratif. ALCIDE@medica.fr SAMSAH TC-CL Interaction 13 Le Mercure B 3e étage 80 rue Charles Duchêsne 13851Aix-en-Provence cedex 3 04 42 26 00 34 samsahtc-cl13@wanadoo.fr UEROS CENTRE PHOCEEN 32 boulevard Jean Casse BP 108 13307 Marseille Cedex 14 04 91 61 56 48 contact.phocee@afah.fr Hautes-Alpes UEROS DE BRIANCON Centre de coordination Rhône 2 avenue Georges Pompidou 05105 Briancon Cedex 04 92 22 21 50 ogirod@ugecampacac.com VILLA CLEF DES DUNES MAS 72 esplanade Parmentier 62608 Berck-Sur-Mer Cedex 03 21 89 34 92 jourdasy@hopale.com Pays De La Loire Loire-Atlantique • ESAT ARTA / SAVS LOGAC ARTA / UEROS ARTA / MAS ARTA 20 avenue Jean Jaurès BP 33317 44230 Saint-SébastienSur-Loire 02 51 79 09 09 veronique.boissel@arta.asso.fr • MAS ARTA daniel.delmas@arta.asso.fr FAM ARTA 40 rue des Piliers de la Chaumière BP 33317 44800 Saint Herblain 02 28 09 02 40 anne.fessy@arta.asso.fr AHAVA VACANCES/LOISIRS 8 avenue des Thébaudières 44800 Saint Herblain 02 40 40 92 42 ahava-accompagnement@ hotmail.fr Maine-et-Loire PASTEL DE LOIRE FAM MAS FOYER VIE 4 rue des Pastels de Loire 49080 Bouchemaine 02 41 37 62 60 pascale.rius@mfam49-53.fr RÉSIDENCE ARCEAU-ANJOU / SAMSAH / UEROS 4 rue de l’Abbe Frémond 49100 Angers 02 41 31 86 02 fabienne.autefort@ mfam49-53.fr Vendée LA MAISON DU VENT D’ESPOIR FAM 47 rue de Saint Jean ; BP 17 85690 Notre Dame De Monts 02 51 59 92 00 secretariat@ventdespoir.fr Picardie Aisne LA MAISON DU SOPHORA FAM 26 rue Martin Lutherking 02430 Gauchy 03 23 64 66 60 sophora@adefresidences.asso.fr Oise PAVILLON GIRARDIN FAM Rue René Girardin 60950 Ermenonville 03 44 54 01 49 corinne.hersan@coallia.org Établissements et services adhérents à l’UNAFTC (suite)

Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014 61 Var FAM DE JOUR L’ADAPT / SAMSAH VAR FAM ; Espace santé 2 489 rue de Rome 83500 La Seyne Sur Mer 04 94 87 88 78 famj83@ladapt.net samsah83@ladapt.net Rhône-Alpes Ain CRLC 01 SAMSAH Service De Reinsertion 12 rue du Peloux 01000 Bourg en Bresse 04 74 21 26 80 crlc-01@orange.fr Drôme MAS LES COLLINES ETABLISSEMENT LA TEPPE / Centre médical 26600 Tain L’hermitage 04 75 07 59 59 catherine.maicherak@teppe.org admissions@teppe.org ESAT l’ADAPT DROME ARDECHE ESAT Immeuble Perge 380 avenue Salvador Allende 26800 Portes les Valence 04 75 75 45 58 esat.drome@ladapt.net Isère VILLA CLAUDE CAYEUX FOYER DE VIE Le Village 38930 Saint-MauriceEn-Trieves 04 76 34 74 74 comptavcc@wanadoo.fr UEROS GRENOBLE 11 rue Emile Zola 38100 Grenoble 04 76 43 44 44 crlc@crlc-fsef.org Rhône CAJ L’ADAPT LYON 7 rue de Gerland 69007 Lyon 04 72 71 59 60 lyon@ladapt.net FAM LES CHARMATTES Route de Sainte Catherine 69850 St Martin En Haut 04 78 19 15 60 monica.aubert@apf.asso.fr Haute-Savoie C R D C L CENTRE DE RESSOURCES 18 rue du Val vert 74600 Seynod 04 50 33 08 90 centressources.cl74@ club-internet.fr Groupes d’entraide mutuelle Alsace Bas-Rhin GEM LUDICA HAGUENAU 1A rue de la Torture 67500 Haguenau 03 88 66 20 31 gem.hanguenau@ traumacranien.org GEM LUDICA ILLKIRCH 51 avenue André Malraux 67400 Illkirch Graffenstaden 03 88 66 20 31 gem.strasbourg@ traumacranien.org Aquitaine Gironde GEM LES NEUROFESTIFS 33 AFTC GIRONDE 29 rue des Sablières 33800 Bordeaux 05 56 91 78 99 gem.neurofestifs33@hotmail.fr Basse-Normandie Calvados GEM’CA 1 rue Pierre Anne 14000 Caen ; 07 77 22 47 84 aftc14@traumacranien.org Bretagne Côtes-d’Armor GEM TI KENWALLER 20 rue de Couédic 22000 Saint Brieuc 02 96 63 03 77 tikenwaller@orange.fr Finistère GEM KEREON 11 rue Kermaria 29200 Brest ; 09 80 63 38 05 gem29@free.fr Centre Loir-et-Cher GEM TC BLOIS 1 rue Arago 41000 Blois 02 54 43 04 05 dd.41@apf.asso.fr Champagne-Ardenne Marne GEM LA COULEE DOUCE Service ULIS 21 rue de Turenne 51100 Reims 03 26 09 98 17 51legem@gmail.com Franche-Comté Doubs GEM… LA VIE 3 B rue Courbet 25300 Pontarlier 03 81 63 08 08 accueil.aftc@ traumacranienfc.org Haute-Saône GEM au GRAYDUGEM 24 rue Maurice Signard 70100 Gray 03 84 32 37 73 augraydugem@ traumacranienfrc.org GEM TOUS ENSEMBLE 24 place Pierre Renet 70000 Vesoul ; 03 84 92 93 47 tousensembleaugem@ traumacranienfc.org gem.vesoul@traumacranienfc.org Haute-Normandie Eure GEM TC 27 5, rue Maurice Denis 27180 Saint Sébastien de Morsent ; 02 32 39 78 98 gemtc27@gmail.com Île-de-France Paris GEM LOISIRS ET PROGRES 76 rue des Saints Pères 75007 PARIS 01 45 49 63 79 contacts@loisirsetprogres.org GEM LA BOUSSOLE 10 rue Erard ; 75012 Paris 01 53 44 70 35 laboussolegem@gmail.com GEM LOGIS 171 rue Vercingétorix 75014 Paris 01 71 26 56 46 gemlogis@laposte.net Yvelines GEM VERSAILLES YVELINES Versailles Associations 2 bis place de Touraine 78000 Versailles 06 87 68 67 93 gemversaillesyvelines@laposte.net Hauts-de-Seine GEM LE CAP 20 rue vieille forge 92170 Vanves ; 09 53 96 32 00 lecap@simondecyrene.org Seine-Saint-Denis GEM L’ASTROLABE 1 rue Aubert 93200 Saint-Denis 09 67 27 51 66 gemlastrolabe@laposte.net Languedoc-Roussillon Hérault GEM Les Beaux Arts des TC Quartier Antigone ; 134 rue de Thèbes ; 34000 Montpellier 04 67 92 57 37 gemlr.loisirs@gmail.com cathy.lequentrec@free.fr Limousin Haute-Vienne GEM LIMOUSIN 5 rue des Grandes Pousses 87000 Limoges ; 05 55 32 53 84 gemlimousintlca@gmail.com Lorraine Meurthe-et-Moselle GEM L’AVENIR Site le Grand Savoy 17 route de Metz 54320 Maxeville 03 83 54 38 96 aftc.lorraine@traumacranien.org Moselle GEM LE SILLON 17 bis boulevard Maginot 57000 Metz 03 54 62 23 66 gemlesillon.aftc@gmail.com Midi-Pyrenées Haute-Garonne GEM’ACTIV 1 allée de la Pradine BP 90124 31772 Colomiers Cedex 05 61 78 50 58 gemactiv@traumacranien.org Lot GEM BLEU ORANGE 309 av des FTP et du 8e RI 46000 Cahors 05 65 21 60 90 gem-cahors@orange.fr Pays De La Loire Loire-Atlantique GEM LE REMUE MENINGES 1 rue Félix Faure ; 44000 Rezé 02 51 86 15 70 jeremy.mingam@arta.asso.fr Poitou-Charentes Deux-Sèvres GEM LE FLOT TRANQUILLE 5 impasse de la Récouvrance 79000 Niort 05 49 04 50 10 audrey.vernon@ugecam-alpc.fr Provence-AlpesCôte d’Azur Bouches-du-Rhône GEM TC CLUB ETANG DE BERRE ET COTE BLEUE Arcades des Abbayes 13127 Vitrolles 04 13 43 02 27 tcclubetangdeberre@sfr.fr Var GEM LES AMIS DE L’ESPERANCE Le Saint-André Place César Vezzan 83000 Toulon 07 77 88 16 13 contact@gemlesamis.com Rhône-Alpes Drôme GEM ECLAIR Bâtiment CIME 451 av Victor 26000 Valence 06 82 74 07 10 gem.drome@ladapt.net Isère GEM HOBBY CLUB LC 38 2 allée Ponson du Terrail 38130 Echirolles 09 64 44 49 32 hobbyclublc38@orange.fr Haute-Savoie GEM LA RENAISSANCE 12 Bd Jacques Replat 74000Annecy 04 50 67 52 64 renaissance74@free.fr

‘‘ Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014 62 Babeth « Le GEM « Les Beaux-Arts » est une associationquejeneconnaissaispas. J’ai un ami, Julien, qui m’en a parlé au mois de juillet 2013, mais je n’étais pas prête à ce moment-là. Je me suis motivée début novembre pour y aller le mardi avec Julien : il y a l’activité cuisine le matin, le repas collectif et l’activité proposée l’après-midi au local de l’AFTC. Le GEM m’apporte énormément. Cela me permet de rencontrer des personnes comme moi. Communiquer entre nous. Pour moi, c’est une source de vie. Sortir de chez moi, connaître d’autres personnes, se changer les idées du quotidien : il y a quelque chose qui m’attend. Le jeudi je participe à un atelier d’écriture dans un lieu du centreville.Écrireestunefaçondes’exprimer que j’aime. Je viens à peine d’y entrer, et le peu que je fais est beaucoup pour moi. Je suis quelqu’un qui peut apporter des idées à l’association, des propositions d’activités sur place ou à l’extérieur. Jusqu’à maintenant je m’occupais beaucoup des autres, je m’oubliais,etgrâceauGEM,jecommence à m’occuper de moi-même. Miloud, Cathy, Héloïse, sont des personnes qui travaillent à l’AFTC, au GEM, qui nous apportent beaucoup, du soutien moral. » Julien Pastor « Assis au salon de thé du Zandoli, dans mon quartier de Montpellier, Quelques textes d’adhérents du GEM Les Beaux-Arts des TC, à Montpellier viennent s’asseoir non loin de moi deux filles, dont l’une boitait légèrement. Je les accoste en leur demandant si elles sont bien, l’une « neuropsy»,etl’autre«cérébro-lésée».Vite est venu le sujet de l’association du GEM, que l’animatrice me présente. Mon audace, le feeling qui est passé avecl’animatrice,lesoutienapporté pard’autresmembres,toutcelam’a fait adhérer. Le contact avec « les groupes » (cérébro-lésés ou non), pour moi, « campagnard », est problématique.Celam’obligeàprendre constamment sur moi, et cela me coûte. En effet, la franchise de la cérébro-lésion désinhibe les filtres comportementaux et verbaux. L’auto-contrôle que je m’impose, merendexigeantvis-à-visd’autrui. Si aujourd’hui je viens encore chaque semaine dans mes disponibilités, c’est pour Babeth, mon amie, et pour avoir le plaisir de retrouver, même peu de temps, des personnes pour qui j’ai de l’affection. C’est aussi une bonne raison de sortir, aller en ville, boire un coup. Même si c’est problématique pour moi de « rester », de supporter les injonctions du groupe, de l’autre, j’ai aussi parfois besoin de rompre la solitude que j’ai choisie. » Alex Landes « Au retour de mes 3 mois de congés estivaux en 2012, j’ai appris, lors de ma reprise de contact avec l’AFTC, la création d’une nouvelle structure : le GEM (groupe d’entraidemutuelle).Sous-branche de l’AFTC Languedoc-Roussillon, destinée à faire se rencontrer des humains, accidentés de la vie ou pas, handicapés ou non, traumatisés crâniens ou bienheureux ! Les occasions de se réunir, de partager, d’évoluer sont proposées, comme des ateliers éducatifs, des sorties-spectacles et des animations diverses et variées. Alléché par ce programme, j’ai signé tout de suite et je ne le regrette PAS ! En effet, les animateurs sont jeunes, sympa, motivés, pleins de bonne volonté et ne font pas du “minimum syndical” ! Il suffit de lire les deux premiers “Potins d’Alex”* pour s’en convaincre (cf. le blog du GEM). On ne peut que souhaiter longue vie à cette association toute neuve mais enrichissante ô combien ! À titre d’exemple, le GEM a aménagé le temps de réunion du mardi de l’AFTC en mettant en place du matériel et un coin cuisine où nous pouvons préparer nos propres menus entre deux sorties au restaurant. Les animations, jeux de société, et même karaoké (!) sont nombreux et l’on a parfois du mal à tout effectuer dans la journée : courses, cuisine, repas, pause-café et “distraction-animation” ; nos mardis sont parfois “chargés”, mais toujours dans une excellente ambiance ! Enfin, “excellente ambiance” dans l’ensemble ! Il y a bien parfois * http://gemmontpellier-tc. blogspot.fr/p/blogpage_4564.html

Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014 63 quelques cris ou manifestations de mauvaise humeur, mais chacun a appris à comprendre et à supporter les spécificités de caractère des autres et tout rentre rapidement dans l’ordre. Même les nouveaux adhérents sont immédiatement conquis ! Longue vie au GEM ! » Après avoir testé cette méthode, je viens témoigner des importants bénéfices dont j’ai pu avoir l’expérience. C’est une méthode d’orthophonie spécialisée très bénéfique pour les personnes qui ont eu un traumatisme crânien. Même si, moi, je n’ai pu y être orientée que très tardivement (25 ans après), elle m’a apporté beaucoup de bénéfices. Même si, lors de chaque séance, on fait les mêmes mouvements, cette méthode retrace la vie du bébé jusqu’à ses premiers pas. D’abord la première façon d’avancer (en se hissant), puis du quatre pattes... À la fin de ces exercices, il y a aussi l’attention, la coordination en se lançant une balle de différentes façons. Sivousêtesintéressé,vouspouvez avoir plus d’infos et des adresses via le site. Sandrine Poncet, adhérente AFTC Isère et GEM HobbyclubLC38 Les AFTC essaient de s’adresser à toutes les familles et à tous les traumatisés crâniens, y compris ceux qui ont un traumatisme léger et sont peu aidés par leur famille. On peut regretter que la signataire de ce texte, dont nous pensons qu’il peut intéresser les lecteurs de Résurgences, n’ait pas cherché davantage auprès des AFTC l’aide tant espérée. Itinéraire mouvementé d’une victime d’un traumatisme crânien dit « léger » En 1995, un week-end sur un voilier habitable de 10 m m’a plongée dans la tempête. Coup de bôme dans la tête, œdème du cerveau, lobes frontaux abîmés, tympan déchiré, cinq fractures du crâne, une semaine en réanimation. Merci aux sauveteurs de la SNSM et merci au médecin de l’hôpital qui m’a conseillé à ma sortie : « faites fonctionner l’assurance car vous en avez pour longtemps ». Célibataire, j’avais alors 40 ans, un contrat de cadre dans la publicité qui venait de se terminer, un autre du même type qui m’attendait. Séquelles : perte de la mémoire immédiate et des capacités cognitives, de l’odorat et du goût, énormescoupsdefatiguem’imposant de dormir à n’importe quelle heure, hypersensibilité au bruit. Mes émotions faisaient le grand huit, le sentiment d’abandon (normal vu le contexte) rivalisait avec la panique, la tristesse et la colère. N’ayant pas la chance d’avoir une famille protectrice, je n’ai pu compter sur personne. J’ai affronté l’exclusion et ai dû me débrouiller seule dans ma vie quotidienne, administrative, médicale, financière. La mère d’une personne traumatisée crânienne rencontrée à l’AFTC m’a conseillé une excellente avocate spécialisée dans l’indemnisation corporelle. La bataille a duré 8-9 ans, semée d’expertises inhumaines où j’avais le sentiment d’être un animal jugé par des maquignons s’entendant entre eux. J’en sortais laminée. L’indemnisation obtenue m’a permis de survivre correctement et me permet encore d’améliorer mon quotidien. Placer mes fonds sur les bons produits financiers, sans me faire gruger par un escroc, a été un exploit. Ayant rencontré à l’AFTC des parents (maris, épouses, pères ou mères) de TC présentant de très lourdes séquelles, j’ai jugé que l’association ne s’adressait pas aux « traumatisés crâniens » mais aux«parentsde»,commesonnom l’indique. Je ne me suis donc plus adressée à l’association malgré mon besoin d’aide. D’ailleurs, sur des forums, j’ai discuté avec des TC en détresse aussi paumés et isolés que moi. Les dégâts, comme les progrès, sur la mémoire ou les capacités cognitives sont bien plus difficiles à repérer que ceux atteignant le plan moteur. J’avais du mal à me situer par rapport à moi-même et Sur la méthode Padovan Itinéraire mouvementé

Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014 64 par rapport aux autres. De plus, la peur de l’amalgame avec la folie ou la débilité a censuré mes propos sur ces maux concrets mais diffus. Cette « incertitude », comme le manque de repères, contribue à rendre la vie très angoissante. J’ai mis longtemps à trouver les mots clairs ne faisant peur à personne : «suite à un problème de santé je me fatigue très vite et je ne supporte pas les bruits forts ». Précisions données aussi lors des entretiens d’embauche, comme personne reconnue « travailleur handicapé ». J’avais été un cadre travaillant 12 h par jour, j’ai dû chercher des charges légères de travail. Pas simple. Après avoir rédigé quelques articles pour la presse et fait un peu de soutien scolaire, j’ai voulu de nouveau travailler en équipe, grave erreur vu l’organisation dictatoriale du monde du travail aujourd’hui. L’adéquation entre les conditions de travail dans le secrétariat et mes limites clairement précisées dans les entretiens d’embauche a rarement été établie. Exemple, l’hyperacousie n’est pas compatible avec les open space, ni les collègues hurleurs. Et « travailleur handicapé » ou pas, on exige des personnes de faire le travail de deux employés ; j’ai même fait négocier mon départ d’une société par un avocat. Travailler en bibliothèque m’aurait convenu, mais préparer les concours était trop fatigant, j’ai stoppé après deux tentatives ratées. J’ai pris ma retraite à 60 ans, très heureuse de quitter un monde du travail devenu abject. Je viens de débuter une activité bénévole d’animation auprès de jeunes enfants, je leur fais la lecture. Quel bonheur, quels plaisirs partagés ! Être accueillie avec des bisous est un réel bonheur. Échange affectif réel et valorisation changent la vie. Côté loisirs, emprunter les chemins de la danse et de l’art s’est révélé gagnant. Me remettre au rock m’a fait un bien fou. D’autre part j’ai suivi des ateliers d’écriture, des cours de théâtre et de chant. Le cerveau a des capacités de guérison étonnantescarjeretiensaujourd’hui les textes sans problèmes. Je n’écris ce témoignage que dans l’objectif d’améliorer la situation des TC non aidés par leur famille. Voici ce dont j’aurais eu besoin si cela peut donner des pistes : Soutien moral : traverser toutes ces épreuves, seule, a été un calvaire. Avoir de l’aide, savoir sur qui compter et pourquoi, rencontrer une écoute généreuse et compréhensive pour ne pas m’enfoncer dans la déprime. Distinguer l’aide aux « traumatisés crâniens » euxmêmes de l’aide aux aidants serait une bonne chose. On demande de l’aide à quelqu’un qui n’en a pas besoin. Aide administrative : une aide aurait été la bienvenue pour faire du travail de classement, de recherche ou de compilation de documents durant mon procès. Par ailleurs, j’aurais aimé qu’on vérifie le classement des documentsofficiels,bulletinsdesalaire, déclaration d’impôts etc. Lors de ma demande de retraite, il m’a fallu chercher de vieux bulletins de salaire dans tous mes tiroirs, puis faire un tableau des informations, une corvée exténuante pour moi. C’est miraculeux que j’aie tout gardé. Une information sur les aides financières possibles aurait été la bienvenue, j’ai appris par hasard l’existence de la pension d’invalidité sécurité sociale, obtenue au bout de plusieurs années. Aide dans le suivi financier : j’ai été terrorisée, étant donné la méchanceté de certaines personnesdemafamille,àl’idéed’être mise sous tutelle si j’exprimais des déficiences « intellectuelles ». J’ai géré mon budget seule, dans les moments de « disette » (plus d’Assedic, plus d’indemnités journalières), comme dans les moments de « richesse » (encaissement de l’indemnité corporelle). Qu’une personne me fasse un échéancier des factures et impôts à payer, vérifie les règlements et l’approvisionnement de mon compte bancaire quand les débits tombaient m’aurait épargné de grosses frayeurs. Placement de l’indemnité corporelle : compte tenu de mon état, même 9 ans après l’accident, c’estunmiraclequ’unescroc,ouun incapable, ne se soit pas emparé de mon « patrimoine ». J’ai rencontré banquiers et indépendants, seule, étudié leurs propositions, seule. C’est une responsabilité écrasante pour une malade fatigable, capable de se concentrer peu de temps. J’ai échappéaupire,mes«pertes»n’ont pas été catastrophiques. J’ai trouvé aujourd’hui, un peu tard, un CIF (conseiller indépendant financier) efficace et concerné. Ce sujet ne doitpasêtretabou,carl’argentpermet de survivre dans de meilleures conditions,ildevraitdoncêtreévoquélibrementdanslesassociations de malades et voir comment aider lesépargnantsàéloignerlesgrigous ou les placements à risque. Présence durant les expertises médicales : y aller seul est un

Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014 65 Marcesttraumadepuis6anset,avantsonaccident,ilétaitdéjàtrès bouquins,maisiln’écrivaitpasetétaitlecteur.Depuisetpoursereconstruire,ilaeuenvieetlecouragedefaireautrechoseetils’estalorsmisàla poésie!Ilavoulunousfairepartagersapassiondesmotsetaécritspécialementpournousquelquespoèmesenvraisalexandrins.Merci!Voiciun de ses poèmes, qu’il est conseillé de lire plusieurs fois, pour en apprécier pleinement le sens : calvaire, être accompagné d’une « personne amicale » rendrait l’épreuve moins douloureuse. Repères : les TC perdent leurs repères et ont donc besoin d’évoluer dans un cadre clair, bien délimité, explicite. Les professionnels du secteur devraient entrer cette donnée afin d’intégrer le parcours du TC dans des espaces physiques ou intellectuels très précisément définis (fléchage clair des zones dans les établissements par exemple). J’ai rencontré sur mon chemin de TC des comportements totalement absurdes de la part de mes interlocuteurs « spécialisés ». Exemple, un jour, convoquée dans un établissement spécialisé pour évoquer mon insertion professionnelle, malgré ma convocation écrite, on m’a d’abord intégrée à la visite des lieux avec des parents de malades, visite assez longue et sans aucun intérêt pour moi. Consternant. Sur ce chemin, j’ai rencontré des gens d’une grande générosité ou d’une grande efficacité. Bravo et merci au directeur pôle handicap de l’entreprise où j’ai effectué un stage de retour au travail. Merci à ce médecin spécialiste des TC, expert auprès des tribunaux, qui m’a rédigé des certificats fort utiles lors du procès. Merci à ce médiateur qui m’a soutenue avec une gentillesse de « père » lors d’un conflit « commercial ». Merci à ce copain qui, quand je me répétais, merépondaitavechumour(aulieu de me fuir) : « tu m’as déjà parlé de ce film, change de scénario ». Et merci à tous ces anonymes qui savent, grâce à leur cœur ou à leur compétences (ou aux deux), communiquer à l’autre une étincelle de vie. AFTC de l’Ain Poésie écrite par Marc, de Nantua Qu’est-ce qu’un alexandrin ? L’alexandrin (ou « dodécasyllabe », vers de douze syllabes) est en principe un vers parfaitement équilibré. Il comporte en effet un temps fort sur sa sixième syllabe qui scinde le vers en deux parties égales (de six syllabes) que l’on nomme hémistiches. Cette coupe entre les deux hémistiches s’appelle la césure. L’alexandrin est considéré comme le grand vers de la poésie classique, c’est d’ailleurs le seul qui ait un nom propre.

vous Bulletin d’abonnement Résurgences 2014 À retourner à UNAFTC · 91/93 rue Damrémont · 75 018 PARIS Livraison nom, prénom du destinataire adresse de livraison tél. email souhaite s’abonner pour l’année 2014 à 2 numéros par an soit les no 49 et 50 : Tarif Nombre Total Abonnement normal 30 € x € Abonnement de soutien 60 € x € Total à payer = € Règlement ci-joint, à l’ordre UNAFTC par : [ ] chèque bancaire [ ] autre, précisez : UNAFTC Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens et cérébrolésés 91/93 rue Damrémont 75018 PARIS tél. : 01 53 80 66 03 fax : 01 53 80 66 04 e-mail : unaftc@wanadoo.fr site : www.traumacranien.org directeur de la publication Émeric Guillermou, Président de l’UNAFTC comité de rédaction Dr Éric Bérard Marie-Christine Cazals Jean Foret Anne Juster Dr Françoise Laloua Jacqueline Madinier Dominique Malègue Dr François Tasseau Claire Vallat rédaction (par intérim) Marie-Christine Cazals et Jacqueline Madinier conception graphique Atelier Marge Design (Atelier Chévara) 29, rue des Orteaux 75 020 Paris réalisation Richard Cousin Ce numéro est imprimé à 4 000 exemplaires. ISSN 1247-5203 Imprimerie Jouve (Mayenne) Résurgences . Revue de l’UNAFTC . numéro 49 . juin 2014 66

résurgences Commandez les anciens numéros Au prix unitaire de 15 euros expérience Vivre chez soi : deux expériences de logements accompagnés psychologie Traumatisme crânien et troubles du comportement ÉTUDE Orientation de patients traumatisés crâniens en Île-de-France Retour sur l’Assemblée générale 2013 à Nancy Recherche TC légers : dépister précocement les signes d’une récupération difficile Logement L’expérience Familles solidaires en Alsace RÉINSERTION Retour de Londres, aux jeux paralympiques... sans traumatisé crânien ! vac ances Des séjours et des vacances pour les personnes traumatisées crâniennes, cérébro-lésées et leurs proches aide sociale Qu’en est-il de l’aide sociale et de ses répercussions ? “c ase management” Quels enjeux pour l’accompagnement des cérébro-lésés ? conflits L’intérêt de la médiation dans la résolution des conflits Recherche Stimulation olfactive : une nouvelle prise en charge des patients hyposmiques 91 rue Damrémont · 75018 PARIS tél. 01 53 80 66 03 · fax 01 53 80 66 04 e-mail secretariat@traumacranien.org résurgences 45 15 euros juin 2012 semestriel Revue de l’UNAFTC, des AFTC et des établissements et services EXPÉRIENCE Vivre chez soi: deux expériences de logements accompagnés ÉtudE Orientation de patients traumatisés crâniens en Île-de-France PsyChologIE Traumatisme crânien et troubles du comportement résurgences 47 15 euros juin 2013 semestriel Revue de l’UNAFTC, des AFTC, des Groupes d’Entraide Mutuelle et des établissements et services RetouR suR l’Assemblée générale 2013 à Nancy Logement L’expérience Familles solidaires en Alsace RecheRche TC légers: dépister précocement les signes d’une récupération difficile résurgences 46 15 euros décembre 2012 semestriel Revue de l’UNAFTC, des AFTC, des Groupes d’Entraide Mutuelle et des établissements et services RÉINSERTION Retour de Londres, aux jeux paralympiques... sans traumatisé crânien! aIdE SOcIalE Qu’en est-il de l’aide sociale et de ses répercussions? vac aNcES Des séjours et des vacances pour les personnes traumatisées crâniennes, cérébrolésées et leurs proches résurgences 48 15 euros décembre 2013 semestriel Revue de l’UNAFTC, des AFTC, des Groupes d’Entraide Mutuelle et des établissements et services “c ase management” Quels enjeux pour l’accompagnement des cérébro-lésés? conflits L’intérêt de la médiation dans la résolution des conflits RecheRche Stimulation olfactive: une nouvelle prise en charge des patients hyposmiques

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