因患红斑狼疮,24岁的耿乐乐视网膜出血,视力已经下降到四点几。爱自拍的她,已经看不清楚手机屏幕上自己的面容。可每当有女性走进2502病房时,她都会抬起头,眯着眼睛瞅了又瞅,但每次都很失望。盼了半个多月,母亲的身影还是没有出现。
视力突然下降 确诊为红斑狼疮
“乐乐,在外面忙了一年,回家来吃年猪吧。 ”59岁的耿志武在电话中说,亲戚家杀了年猪,希望女儿能回家吃一口。去年12月5日,耿乐乐回到位于普湾新区丰荣街道泡子乡的家中,午睡睁开眼时,她突然觉得世界变得模糊了,在此之前的半个月,她已经有了咳嗽、头疼、浑身虚弱等症状。
当耿乐乐拿起手机,可在镜头中已经看不清自己的脸时,她有些怕了。她怕自己看不见这个美丽的世界了,更怕无法照顾相依为命的父亲了。
在1月18日大连医科大学附属第二医院出具的“目前诊断”一栏上,耿乐乐被确诊为了系统性红斑狼疮、狼疮肾炎、继发性血小板减少、双眼视网膜出血。“这是一种免疫系统疾病,肾炎和视网膜出血也都是因为红斑狼疮造成的。 ”风湿免疫科副主任张彦介绍,“耿乐乐目前在红斑狼疮患者中情况属于较危重的,虽然红斑狼疮现在从医学角度不能治愈,但病情可以得到控制和缓解。耿乐乐属于初发患者,治疗及时可以缓解其病情。 ”
12年未见妈妈 还是没盼来
随着视力的逐渐衰退,耿乐乐迫切地想在还能看到东西时再见见自己的母亲,记清母亲的面庞。
耿乐乐12岁时父母就分居了,她就再也没见过母亲。原本母亲答应19日上午来看她,可却一直没有出现。前天上午,耿乐乐拨通了母亲的电话,电话中母亲以下雪为由表示自己来不了。在耿乐乐一句句追问声中,母亲最终挂断了电话。耿乐乐说,她也理解母亲,毕竟妈妈也成立了新家庭,加上日子也不宽裕。但耿乐乐希望,“母亲还是应该来看看我,我确实想她了。 ”
目前,耿乐乐的医药费已经花去2万多元了,这其中有5000多元是父亲的积蓄。“最近的一笔医药费还是用乐乐同事的捐款交上的。 ”耿志武说,“我去年修老房子时摔伤了,现在只能打点零工,也实在是没什么办法了。 ”而耿乐乐16岁外出打工,生病前干导购每个月能挣2000多元钱。
张彦根据经验分析,红斑狼疮一般初次治疗三四万的费用就可以了。因此,耿乐乐希望能有好心人帮她渡过难关。耿乐乐电话:13478998943
小提醒
育龄女性有三种症状应筛查
大连医科大学附属第二医院风湿免疫科副主任张彦介绍,“作为一种自身免疫系统疾病,红斑狼疮发病多见于20岁到40岁的育龄女性,男性患者与女性患者的数量比例约为1:9。”张彦提醒,“如果育龄女性有莫名发高烧经抗菌药物治疗无缓解,脸上有不明原因出现的皮疹,或者是多系统损害时,就应考虑筛查是否患上了红斑狼疮,以便早发现早控制。 ”
半岛晨报、海力网记者杨德欢
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