安安,
贵州省铜仁市一个尚未满月的女婴。
2020年6月4日出生,双子座。
据说双子座的人有一颗向往自由,
与众不同的心。
安安的心的确与众不同,
是一颗被上帝接错了引线的“定时炸弹”。
她本该连接左心房的肺静脉全部接到了右心房,导致左心房只能得到很少的一些混合血液,不足以支撑整个心脏的正常发育。她被当地医院确诊为先天性心脏病,而且是一种极为罕见的、病死率极高的先心病。
安安不知道自己得了一个这么严重的病。襁褓中的她外形和普通新生儿没有什么不同。3.1kg的体重甚至让她看起来肉嘟嘟的,她的小手悬空抓来抓去,十分可爱。确诊之前,这个农村家庭满怀喜悦,甚至已经开始憧憬这个孩子的未来。她的父亲今年46岁,安安是他的第一个女儿,他将她看作掌上明珠,怎么也没有想到命运会和他开这样一个玩笑。
其实,先心病的治疗相比白血病、髓母细胞瘤等疾病预后会好很多,治疗费用也相对便宜。在国内,一台成熟的儿童先心病手术费用大约在10-15万之间。但对于年收入仅几万块的偏远山区家庭来说,仍然是一笔巨款。
医生告诉安安的爸爸,治疗安安有两个困难,一是医疗资源问题,二是经费问题。国内有能力开展先心手术的医院大多分布在一线城市,无论是交通成本、手术费用,还是后续治疗的费用都是这个贫困的家庭无力承担的。但像安安的情况,如果不能及时进行手术,可能活不过1岁。并且随着身体发育,她会因为缺氧而出现很多并发症,最终会因为心脏衰竭而死。而在这之前的每一天,每一分钟,每一秒钟,她将会越来越严重、越来越难受,他们会亲眼看着她一点一点走向死亡。这让这个原本平静的家庭,充满恐惧、焦虑、绝望。
就在安安一家陷入绝境的时候,希望的曙光,从1500公里外的苏州传来。
在苏州有一个名为“情暖心窝”的专项救助基金,由金螳螂公益慈善基金会设立,主要针对人群是患有先心病或重度耳聋的困难家庭的孩子。2016年,在基金会的支持下,苏州大学附属儿童医院启动首期救助行动,帮助贵州松桃地区的先心病患儿来苏救治,并成功救治很多像安安这样的孩子。
有先例,就更有希望。2020年6月9日,在苏州市立医院对口帮扶新生儿科专家王辉医生与铜仁市妇幼保健医院医护人员的陪同下,安安被顺利地转送至苏州大学附属儿童医院园区总院。跨越1500公里。爸爸一直陪在她身边,一路细心照照顾:喂奶、换尿布,唱歌哄她……终于,当晚10点,安安顺利住进苏大附儿院SICU(外科重症监护室)。这里是安安生命故事的另一个起点……
经过详细检查,安安确诊完全型肺静脉异位引流(心上型)。国内称这样的心脏为“半心”,而拥有半心的孩子就只有半条命。要想补全安安的心脏,只能尽快进行手术。苏大附儿院在了解了安安的家庭情况后,主动联络金螳螂基金会,为安安争取到了专项救助基金。当院方把这个消息告诉在SICU门外苦苦守候的爸爸,这个坚强的男人终于忍不住哭了。多少天的煎熬、挣扎、绝望,终于在这一刻被希望融化了。除了不停地说“谢谢”,他再也说不出其他的话。
2020年6月15日,安安接受了心脏畸形矫正术。苏大附儿院心胸外科主任李炘和他的团队为安安做了这一台手术,手术整整持续了5个小时。安安的这一颗被上帝接错了引线的“定时炸弹”终于解除了危机,从此以后她的每一次心跳都是美好生活的律动。当手术室大门开启,这个双子座的女孩再一次——出生。就在那一刻,她的爸爸给她起了这个小名——安安。他希望她平平安安,这不仅是爸爸的愿望,也是每一个帮助过安安的好心人的愿望,更是金螳螂“情暖心窝”基金会的美好愿景。
金螳螂“情暖心窝”项目设立于 2015 年,项目主要针对困难家庭患有先天性心脏病或重度听力障碍的少年儿童患者实施慈善救助。截至目前,“情暖心窝”项目累计救助支出223.54万元,救助了65名来自全国的患儿,其中资助先心患儿54名,资助耳聋患儿11名,取得了良好的社会救助效果。
为了更广泛地动员社会力量帮助先心病(和重度耳聋)儿童,让他们更好地感受、认识这个美好的世界,2020年,金螳螂公益基金联合苏州慈善总会,共同发起“情暖心窝”慈善救助网络募捐。所筹善款将全部用于1-14岁先天性心脏病、重度耳聋的贫困家庭患儿手术费用及住院期间的治疗费。
目前,安安已经顺利脱离呼吸机,不久就能从SICU转入普通病房,与家人团聚。她的生命有了一个美好的起点,但是像她一样的孩子仍然遍布全国。他们也想要自由地奔跑;想和小伙伴们愉快地玩耍;想顺畅地呼吸……但他们做不到。他们出生在更贫困的地区,他们的家庭年收入可能只有几万,甚至只有几千,他们面临着医疗资源和资金的匮乏。他们和他们的父母只能一天一天地在绝望中等待,等待那一道曙光的到来,让他们的孩子像安安一样重获「心」生……
一念之间,他们或许就能迎来转机;
一念之间,他们或许就会重获「心」生。
所谓善念,往往一念,就够了。
让我们与爱同行,用善念传递希望。
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“情暖心窝”
慈善救助项目